Diagnosticarea bolilor rare, amânată din cauza unui ordin de ministru
Documentul ar trebui să acrediteze centre de expertiză fără de care ţara noastră nu poate intra în reţeaua internaţională pentru tratarea bolilor rare. Dacă ordinul mai întârzie o lună, România mai are o şansă abia peste cinci ani.
Robert Vereş s-a născut cu o boală rară care-i slăbeşte musculatura. Abia la vârsta de patru ani a fost diagnosticat corect, după mai multe drumuri prin spitale. Situaţia nu s-a schimbat aproape deloc în ultimii 26 de ani.
„Din păcate şi acum mai sunt pacienţi care nu ştiu exact dacă suferă de boala Werdnig Hoffman sau nu. Pentru a afla cu exactitate este nevoie de un test genetic”, a declarat Robert Vereș, un pacient cu sindromul Werdnig Hoffamn.
Oficial, România are 50 de asemenea pacienţi. Datele stau totuşi sub semnul întrebării dacă luăm în calcul că 1 din 12 europeni suferă de această afecţiune.
De altfel, în România studiile arată că doar 10 la sută dintre românii care suferă de maladii rare ajung să fie şi diagnosticaţi. Soluţia pentru un diagnostic rapid şi corect este acreditarea mai multor centre de expertiză în bolile rare.
„Uneori boala este atât de rară, încât s-ar putea să nu existe un expert în România pentru boala respectivă. Şi-atunci reunirea acestei expertize la nivel internaţional, la nivel european va ajuta şi va face ca aşteptarea pacienţilor să fie mai scurtă”, a precizat președintele Alianței Naționale a Bolilor Rare, Dorica Dan.
Despre acreditarea centrelor s-a vorbit încă de acum un an, şi, teoretic, situaţia se apropie de rezolvare.
„Sper ca până la sfârşitul lui februarie, începutul lui martie, acest proces să se definitiveze, pentru că a avut destul de mult timp să fie analizat, să fie verificat. S-a hotărât să rămână doar un ordin, pentru centrele de expertiză în boli rare”, a declarat coordonatorul de programe în cadrul Ministerului Sănătății, Lidia Onofrei.
Practic, spitalele din marile centre universitare ar urma să primească această acreditare.
„Să nu credeţi că aceste centre de expertiză vor seca de bani Ministerul Sănătăţii. Ceea ce va ajunge în străinătate poate o probă de sânge, pentru o boală foarte rară”, a declarat președintele Societății Române de Genetică Medicală, Maria Puiu.
Colaborarea externă ar implica mai ales telemedicina, dar ar putea ajunge la proiecte comune de cercetare. Peste o lună, va fi aprobată includerea în reţeaua internaţională a tuturor centrelor de expertiză din Uniunea Europeană.
Urmărește știrile Digi24.ro și pe Google News
