Sari la conținut

Vocile Banatului | Bolile rare, multe şi grave - rolul cercetării şi expertiza europeană. Exemplul Timişoarei

Am vorbit la Vocile Banatului despre bolile rare. La Timişoara a fost marcată şi anul acesta Ziua Internaţională a Bolilor Rare, iar specialiştii în domeniu, medicii, cadrele didactice şi, nu în ultimul rând, pacienţii care suferă de astfel de maladii şi familiile lor au cerut, într-o voce comună, mai multă cercetare. Pentru că cercetarea este crucială: bolile rare sunt, paradoxal, multe, şi sunt grave, iar majoritatea fără un tratament adecvat sau chiar fără tratament. Specialiştii timişoreni au deja experienţă în gestionarea acestor afecţiuni. În direct în platoul Digi24 s-a aflat Maria Puiu, medic, vicepreședinte al Alianței Naționale pentru Boli Rare România, care este totodată şi şefa Disciplinei de Genetică a UMF “Victor Babeș” Timișoara.