Sari la conținut
News Alert

Birocraţia condamnă 2.000 de copii la suferinţă

Ana Maria avea 5 ani şi jumătate atunci când a fost diagnosticată cu artrită idiopatică juvenilă. Adică o boală cu origine necunoscută, în care organismul se autodistruge până la blocarea articulaţiilor şi afectarea organelor interne. În anul 2013, fetiţa a primit singurul tratament disponibil atunci în România, care nu i-a îmbunătăţit starea şi a avut reacţii adverse grave.

„Copilul se umflă şi îi distruge articulaţiile. A făcut pericardită, au intervenit la inimioară, i s-au extras 150 de mililitri de lichid”, povesteşte mama fetiţei.

„Copilul şchioapătă, nu mai poate să meargă şi reacţiile devin dramatice pentru că nu mai poate să aibă activitate normală. Manifestările sunt fulminante”, explică Mihaela Muşetescu, medic pediatru.

Părinţii au aflat că există şi un tratament de ultimă generaţie. Timp de un an şi jumătate, l-au cumpărat din Bulgaria, cu 6.000 de lei lunar.

„În comparaţie cu bugetul familiei este de două ori mai scump, deşi soţia lucrează, eu lucrez în două locuri”, spune şi tatăl Anei.

Din noiembrie anul trecut, tratamentul se găseşte şi în România. Însă tot de atunci Ana şi ceilalţi două mii de copii cu aceeaşi afecţiune aşteaptă ca Ministerul Sănătăţii să stabilească regulile de decontare.

„Protocolul de reumatologie nu e nici acum aprobat, au trecut aproape opt luni. Opt luni în care pacienţii aşteaptă medicamente”, spune Rozalia Lepădatu, preşedintele Asocieţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA).

„Avem o suferinţă comună, şi noi suferim după ele, şi pacienţii suferă, dar nu Casa poate să facă un protocol, ea doar acceptă un protocol făcut de specialişti. Comisia s-a răzgândit şi protocolul nu a ajuns”, a spus Vasile Ciurchea, preşedintele CNAS, într-o conferinţă de presă.

Dacă protocolul va fi aprobat, tratamentul ar urma să fie integral compensat. Însă oficialii Ministerului Sănătăţii se feresc să dea un termen la care s-ar putea întâmpla acest lucru.