Sari la conținut

68 de lei, ajutor pentru o boală rară. Autorităţile nu ştiu în ce grad de handicap să încadreze un copil din Făgăraş

Adrian Dumitru s-a născut ca un copil perfect normal. Părinţii nu şi-au pus niciodată problema că ar putea fi bolnav, până la vârsta de un an cănd copilului nu îi apăruse încă niciun dinte.

"La un an am văzut că nu i-a ieşit nici un dinţişor, am fost la medic, medicii mi-au spus că să stau liniştită că o să-i apară, să stau liniştită că nu există oameni fără dinţi. Pe urmă la un an şi jumătate iarăşi m-am dus, tot aşa mi-au spus, la doi ani deja şi-au dat seama că ceva nu e în regulă şi ne-au trimis la Cluj pentru analize", povesteşte Ildiko Dumitru - mama lui Adrian

Medicii de la Cluj i-au pus cumplitul diagnostic: displazie ectodermală, o boală rară de care mai suferă o singură persoană în România. Asta înseamnă că lui Adrian nu îi vor creşte niciodată dinţi şi păr, nu poate transpira şi iar oasele i se dezvoltă cu mare greutate.

"Va trebui să se ferească toată viaţa de căldură, iarna de firg să nu răcească că dacă face febră nu-i va scădea, scade foarte greu, vara cu căldura trebuie să-l ţinem ori în apă ori în casă şi nu are voie să stea la soare că nu-l suportă pielea", spune Marian Dumitru - tatăl lui Adrian. 

Tatăl copilui a fost nevoit să renunţe la serviciu ca să poată sta acasă să aibă grijă de el. S-a adresat Direcţiei Judeţene pentru Protecţia Copilului ca să poată beneficia de un ajutor financiar. Cum în nomenclatorul de boli nu este trecută afecţiunea de care suferă Adrian, cei de aici l-au încadrat, după ureche, în gradul III. Asta înseamnă că ajutorul lunar este de 68 de lei. Aceşti bani, însă, nu acoperă niciun sfert din costul tratamentului.

"Este un lucru care nu mi se pare normal pentru un copil de seama lui care nu are aproape niciun drept. Cu 68 de lei vă gândiţi că nici nu poate să trăiască. Ce poate să-i ajungă la un copil bolnav 68 de lei", spune Adrian Nicolae, un prieten de familie.

Supăraţi de această decizie părinţii şi-au căutat dreptatea direct la Ministerul Muncii unde au depus dosarul pentru reanalizare. Săptămâna trecută au primit un telefon prin care li se spunea că Adrian va fi a reîncadrat în gradul II de handicap şi va primi un ajutor de 234 de lei. Nu au primit însă nimic oficial.

"Din câte am înţeles de la colegii mei de la evaluare complexă, este bine îngrijit ar putea frecventa şi grădiniţa, că am înţeles că are 4 ani, deci nu necesită o îngrijire permanentă, doar să fii în preajma lui", spune Daniela Luca - director general adjunct DGASPC Braşov. 

Părinţii speră, însă, ca dosarul să fie cercetat cu mai multă atenţie de reprezentanţii ministerului ca să poată obţine gradul I de handicap, adică 800 de lei pe lună.