Sari la conținut

Asociaţia distroficilor din România, fără sediu

În 2011, cu sprijinul unei fundaţii din România, clădirea veche de peste 100 de ani în care funcţionează Asociaţia Distroficilor a fost reabilitată şi dotată cu o centrală termică. Instalaţia cu ţevi prea înguste şi calorifere puţine nu face însă faţă ca să încălzească toate spaţiile astfel că, anul trecut, în decembrie, distroficii au fost nevoiţi să pună lacătul pe uşă.

"Suprafaţa este foarte mare, lemne trebuie destul de multe, peste 40 de metri de lemne pe timp de iarnă, şi atunci am fost nevoiţi să închidem că nu am avut cu ce să ne încălzim. Caloriferele sunt reci deşi afară e cald. Aici este foarte frig, nu poţi să stai", Maria Teodorescu - preşedintele Asociaţiei Distroficilor Muscular din România.

5.000 de lei este suma de care oamenii aveau nevoie ca să cumpere lemne de foc şi alţi 4.600 sunt necesari pentru alte cheltuieli. Acum, însă, de când asociaţia a rămas cu mai puţini membri, în cont mai sunt doar 1.200 de lei.

"Trebuie schimbat tot sistemul, începând cu calorifere, cu ţevi, instalaţii, pompe şi aşa mai departe", Maria Teodorescu - preşedintele Asociaţiei Distroficilor Muscular din România.

"Mai sunt probleme pe timpul verii, cu apa rece, la WC, la chiuvete, sunt momente când nu plouă, apa din deal nu vine. Astă-vară am stat aici trei luni de zile fără apă. Căram apă de la un vecin cu găleţile", Marian Dima - membru Asociaţia Distroficilor Muscular din România.

Odată închis sediul asociaţiei, distroficii pierd ultimul loc în care simţeau că fac parte dintr-o comunitate. Mariana vine din Ploieşti la tratament la Vâlcele încă din anii 90 şi aici şi-a făcut o adevărată familie.

"Aici vin de peste 20 de ani şi practic aici e o parte din viaţa mea, pot să spun că la Vâlcele am crescut, sau am copilărit", Mariana Niculaie - membru Asociaţia Distroficilor Muscular din România

 "Aici ne sunam şi ne întâlneam, făceam activităţi, vorbeam, discutam", Doina Mocanu - membru Asociaţia Distroficilor Muscular din România.

"Ne-am cam retras toţi, încet-încet, şi din singurul loc în care puteam să venim toţi, să socializăm mai mulţi", Ioan Adam - membru Asociaţia Distroficilor Muscular din România.

Oamenii s-au gospodărit întotdeauna singuri şi din bani primiţi de la organizaţii de caritate. Primăria şi-a anunţat ajutorul, însă nu este suficient.

"Din confiscări sunt doi, trei metri de lemne care, pe o perioadă de timp, le ajung o lună de zile. Posibilitate de sprijin financiar, mai greu", Nicolae Cucu - viceprimarul comunei Vâlcele.

La Vâlcele veneau pentru odihnă şi tratament bolnavi distrofici din toată ţara. Distrofia musculară este o boală genetică degenerativă care nu poate fi vindecată, dar care poate fi ameliorată şi ţinută sub control cu tratament corespunzător.

Reporter: Sorina Secelean
Operator: Mihai Stan