Sari la conținut

"Temerarii" vor să schimbe sistemul

Daniel a fost diagnosticat cu leucemie la doar 8 ani. Chiar dacă boala era deja într-un stadiu avansat, a avut noroc. După trei ani de tratamente agresive s-au făcut bine, iar cancerul nu a mai recidivat. Experienţa i-a schimbat însă traseul vieţii: a decis să urmeze Medicina şi să devină medic pediatru oncolog în România.

„Dacă apar tot felul de defecte, eu ştiu, defect de auz, defect de vedere de la razele pe care le faci la torace, să faci ceva probleme de inimă. Nu îţi spune nimeni aşa ceva şi asta vrem să schimbăm”, spune tânărul care a fost tratat în Timişoara.

Acum, alături de alţi zeci de supravieţuitori din ţară şi străinătate vrea să schimbe sistemul, dar şi mentalităţile, pentru ca viaţa pacienţilor cu cancer să devină mai uşoră. Efectele pe care le are boala asupra organismul sunt doar o parte dintre problemele cu care se confruntă aceştia. Incertitudinea, depresia şi discriminarea sunt la fel de dureroase, spun bolnavii. Carmen din Constanţa, spre exemplu, a avut probleme atunci când s-a înscris la exemenul de admitere la Medicină.

„Am fost, am luat o altă adeverinţă în care spunea că sunt aptă să suţin examenul, pentru că am două mâini şi pot să scriu. Şi atunci a trebuit să mai fac un drum. Am ales să mă înscriu la Medicină, iar doamna doctor a scris că am toate vaccinurile făcute. La boală mi-a trecut diagnosticul”, explică aceasta.

Alături de colegi din alte ţări precum Irlanda, Austria, Spania, Polonia sau Serbia, tinerii au identificat principalele probleme din sistemele de sănătate, alături de mai mulţi specialişti, care i-au învăţat care sunt paşii ce trebuie urmaţi pentru a influenţa politicile publice. Toţi sunt temerari, tineri care au supravieţuit cancerului în copilărie.

„Învaţă să demareze campanii de advocacy, să folosescă toate instrumentele posibile de a da o simplă petiţie, să îţi facă bine documentarea, până la tactici de advocacy mai complicate. Pot face marşuri, pot face flashmoburi” spune Nicoleta Chiriţă, specialist în cadrul Centrului de Resurse pentru Participare Publică din Bucureşti.

La Advocacy Masterclass au participat în total 60 de tineri cu vârste cuprinse între 18 şi 30 de ani. Cursul a fost organizat de Little People, asociaţie creată în urmă cu 19 ani la Cluj-Napoca, care oferă programe de suport psihosocial în 9 secții oncopediatrice din România și Republica Moldova. Acum, ONG-ul a creat prima platformă ce reuneşte tinerii supravieţuitori de cancer din 23 de ţări din Europa.

„Vorbim de tineri care acum vor să îşi înceapă viaţa şi parcursul profesional, să îşi întemeieze o familie şi dintr-o dată sunt afectaţi de o boală foarte gravă. Aşadar, este un grup aparte de vârstă acesta al tinerilor. Nu mai sunt copii, dar nu sunt nici bătrâni”, explică Katie Rizvi, fondator al asociaţiei.

Potrivit Federaţiei Asociaţiei Bolnavilor de Cancer, în fiecare an, în România, sunt diagnosticate aproximativ 500 noi cazuri de cancer pediatric. În total, 5.000 de copii se luptă în fiecare zi cu această maladie.