Sari la conținut

O mamă luptă cu disperare pentru drepturile fiicei sale bolnave

Adolescenta nu merge la şcoală din cauza tulburărilor de comportament, iar mama ei a renunţat la serviciu ca să o supravegheze.

Cu toate astea, primeşte o indemnizaţie de handicap de doar 33 de lei pe lună. Explicaţia autorităţilor este halucinantă: fata poate primi mai mulţi bani doar dacă boala se agravează.

La vârsta de 8 ani, fiica doamnei Panait a început să aibă tulburări de comportament şi dureri cumplite de oase. Timp de cinci ani femeia a umblat pe la medici ca să vadă ce e în neregulă cu fata. Împlinise deja 13 ani când medicii din Iaşi i-au pus un diagnostic: neurofibromatoză, o boală genetică.

„Afectează creierul, vederea, oasele, muşchii, comportamentul, schimbări de comportament - acum poate să fie foarte bine, iar în clipa următoare poate să fie foarte rău, devenind chiar violentă”, a spus Gabriela Panait, mama pacientei.

„Neurofibromatoza este o boală genetică. 50% dintre descendenţii unui părinte cu această boală au şansa de a fi la rândul lor bolnavi”, a spus Maria Puiu, coordonator la Centrul Regional de Genetică Medicală.  

Este şi motivul pentru care adolescenta nu merge la şcoală. Mama ei trebuie să o supravegheze tot timpul, însă nu poate fi încadrată ca asistent social. „Dacă ar fi existat şi alte complicaţii ale acestei boli, atunci cu siguranţă ar fi fost la un grad superior”, a spus Ciprian Groza, director adjunct la Protecţia Copilului Galaţi. De trei ani se chinuie femeia să schimbe gradul de handicap al fetei. A făcut nenumărate contestaţii, dar răspunsul a fost mereu acelaşi.

Asta înseamnă că fata primeşte o indemnizaţie de 33 de lei şi alocaţie dublă, adică 90 de lei. Bani din care cele două nu pot trăi, mai ales că tatăl fetei e decedat. În România, un copil din 5.000 se naşte cu neurofibromatoză, iar boala este incurabilă.