Drama românilor care suferă de o boală rară

„Două săptămâni de foc în toată Europa”. Cristian Bușoi explică situația energetică a României după oprirea Unității 2 de la Cernavodă

„Doar Dumnezeu ne mai scapă de criză”. Dumitru Pîrvulescu (FNME): „Până nu vom face reactoarele 3 și 4, nu vom avea energie stabilă”

Românii, printre cei mai nedoriți imigranți în Marea Britanie. Câți au obținut statut de rezidență

Vladimir Putin amenință țările europene cu un răspuns pe măsură dacă confiscă navele comerciale rusești

România, prinsă în capcana energiei scumpe. Otilia Nuțu: „Băieții deștepți” nu mai sunt problema principală

Nicușor Dan cere Parlamentului reexaminarea legii privind proiectele hidroenergetice din ariile protejate

Trump confirmă schimbarea de avioane din Turcia: „Mă ghidez după recomandările Secret Service. Nu am decât să fac ce-mi spun ei”

Răzvan Nicolescu: România va fi nevoită să importe energie în următorii ani

Cele trei scenarii pentru viitorul energetic al României în contextul crizei actuale, explicate

Cei care suferă de boli rare şi familiile lor spun că au făcut nenumărate drumuri la zeci de medici până să primească diagnosticul corect. De multe ori, însă, acesta vine prea târziu ori pur şi simplu boala nu are leac, astfel că tot ce pot face oamenii este să urmeze un tratament care să le amelioreze suferinţa. Iar aici intervin alte probleme: acest tratament poate fi prescris doar de specialişti, care există doar în centrele universitare. Ca să atragă atenţia asupra acestor probleme, românii care suferă de boli rare au ieşit în stradă, în mai multe oraşe din ţară.

Robert Vereş: Mă deplasez așa de când mă știu, de la vârsta de cinci ani, când mama deja nu mă mai putea duce în brațe, am fost nevoit să iau primul scaun cu lanț.

Robert a fost diagnosticat cu boala Werding-Hoffman încă de când era doar un bebeluş.

Sanda Vereş, mama lui Robert: De la vârsta de 7 luni, mi-am dat seama că el nu îşi mai mişcă picioarele şi de acolo a început mersul nostru la medici.

Părinţii lui Robert au aflat că boala de care suferă copilul lor este extrem de rară şi nu are tratament. Maladia provoacă atrofierea muşchilor, astfel că tânărul de 30 de ani trebuie să facă şedinţe de fizioterapie care îi permit doar să se deplaseze folosind un scaun cu rotile. Cu toate astea, nu s-a lăsat doborât - cu ajutorul celor dragi a terminat o facultate şi şi-a găsit un serviciu.

Robert Vereş: Lucrez în domeniul IT, editez şi validez produse pe un site care vinde produse online.

La fel ca Robert, sute de mii de români suferă de boli rare. Diagnosticul corect a venit doar după multe încercări, iar obţinerea tratamentului este o altă problemă. De aceea, ei au ieşit în stradă, în mai multe oraşe din ţară.

Bogdan Georgescu, organizatorul marșului: Am atras atenţia că există şi asemenea oameni în jurul nostru, e un lucru important.

România formează medici specialişti în boli rare, dar cei mai mulţi pleacă în străinătate. Nu doar din motive financiare, ci şi profesionale.

Conform unor studii la nivel european, până la 8% din populaţie suferă de boli rare. Sunt consemnate aproape 8.000 de astfel de maladii. Pentru jumătate dintre ele nu exista tratament.