Sari la conținut

Drama românilor care suferă de o boală rară

Cei care suferă de boli rare şi familiile lor spun că au făcut nenumărate drumuri la zeci de medici până să primească diagnosticul corect. De multe ori, însă, acesta vine prea târziu ori pur şi simplu boala nu are leac, astfel că tot ce pot face oamenii este să urmeze un tratament care să le amelioreze suferinţa. Iar aici intervin alte probleme: acest tratament poate fi prescris doar de specialişti, care există doar în centrele universitare. Ca să atragă atenţia asupra acestor probleme, românii care suferă de boli rare au ieşit în stradă, în mai multe oraşe din ţară.

Robert Vereş: Mă deplasez așa de când mă știu, de la vârsta de cinci ani, când mama deja nu mă mai putea duce în brațe, am fost nevoit să iau primul scaun cu lanț.

Robert a fost diagnosticat cu boala Werding-Hoffman încă de când era doar un bebeluş.

Sanda Vereş, mama lui Robert: De la vârsta de 7 luni, mi-am dat seama că el nu îşi mai mişcă picioarele şi de acolo a început mersul nostru la medici.

Părinţii lui Robert au aflat că boala de care suferă copilul lor este extrem de rară şi nu are tratament. Maladia provoacă atrofierea muşchilor, astfel că tânărul de 30 de ani trebuie să facă şedinţe de fizioterapie care îi permit doar să se deplaseze folosind un scaun cu rotile. Cu toate astea, nu s-a lăsat doborât - cu ajutorul celor dragi a terminat o facultate şi şi-a găsit un serviciu.

Robert Vereş: Lucrez în domeniul IT, editez şi validez produse pe un site care vinde produse online.

La fel ca Robert, sute de mii de români suferă de boli rare. Diagnosticul corect a venit doar după multe încercări, iar obţinerea tratamentului este o altă problemă. De aceea, ei au ieşit în stradă, în mai multe oraşe din ţară.

Bogdan Georgescu, organizatorul marșului: Am atras atenţia că există şi asemenea oameni în jurul nostru, e un lucru important.

România formează medici specialişti în boli rare, dar cei mai mulţi pleacă în străinătate. Nu doar din motive financiare, ci şi profesionale.

Conform unor studii la nivel european, până la 8% din populaţie suferă de boli rare. Sunt consemnate aproape 8.000 de astfel de maladii. Pentru jumătate dintre ele nu exista tratament.

Etichete: boli rare , marsul pacientilor cu boli rare , romani cu boli rare , tratament boli rare

Pe aceeași temă
Confidenţialitatea ta este importantă pentru noi. Vrem să fim transparenţi și să îţi oferim posibilitatea să accepţi cookie-urile în funcţie de preferinţele tale.
De ce cookie-uri? Le utilizăm pentru a optimiza funcţionalitatea site-ului web, a îmbunătăţi experienţa de navigare, a se integra cu reţele de socializare şi a afişa reclame relevante pentru interesele tale. Prin clic pe butonul "DA, ACCEPT" accepţi utilizarea modulelor cookie. Îţi poţi totodată schimba preferinţele privind modulele cookie.
Da, accept
Modific setările
Alegerea dumneavoastră privind modulele cookie de pe acest site
Aceste cookies sunt strict necesare pentru funcţionarea site-ului și nu necesită acordul vizitatorilor site-ului, fiind activate automat.
- Afișarea secţiunilor site-ului - Reţinerea preferinţelor personale (inclusiv în ceea ce privește cookie-urile) - Reţinerea datelor de logare (cu excepţia logării printr-o platformă terţă, vezi mai jos) - Dacă este cazul, reţinerea coșului de cumpărături și reţinerea progresului unei comenzi
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
RCS&RDS S.A. digi24.ro Vezi politica de confidenţialitate
prv_level, civicCookieControl, m2digi24ro, stickyCookie
Google Analytics google.com Vezi politica de confidenţialitate
_ga, _gid, _gat, AMP_TOKEN, _gac_<property-id>, __utma, __utm, __utmb, __utmc, __utmz, __utmv
CXENSE cxense.com Vezi politica de confidenţialitate
cX_S, cX_P, gcks, gckp, _cX_segmentInfo, cX_T
Google IDE google.com Vezi politica de confidenţialitate
IDE
Vă rugăm să alegeţi care dintre fişierele cookie de mai jos nu doriţi să fie utilizate în ce vă priveşte.
Aceste module cookie ne permit să analizăm modul de folosire a paginii web, putând astfel să ne adaptăm necesității userului prin îmbunătățirea permanentă a website-ului nostru.
- Analiza traficului pe site: câţi vizitatori, din ce arie geografică, de pe ce terminal, cu ce browser, etc, ne vizitează - A/B testing pentru optimizarea layoutului site-ului - Analiza perioadei de timp petrecute de fiecare vizitator pe paginile noastre web - Solicitarea de feedback despre anumite părţi ale site-ului
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
CrazyEgg crazyegg.com Vezi politica de confidenţialitate
ce2ab, ce_login, ceac, sid, _ceir, is_returning, _CEFT, ceg.s, ceg.u, __ar_v4, __distillery, __zlcmid, __zprivacy, _ga, _gat, ki_r, ki_s, ki_t, ki_u, km_ai, km_lv, km_ni, km_uq, km_vs, kvcd, optimizelyBuckets, optimizelyEndUserId, optimizelyPendingLogEvents, optimizelySegments
CXENSE cxense.com Vezi politica de confidenţialitate
cx_profile_timeout, cx_profile_data
Aceste module cookie vă permit să vă conectaţi la reţelele de socializare preferate și să interacţionaţi cu alţi utilizatori.
- Interacţiuni social media (like & share) - Posibilitatea de a te loga în cont folosind o platformă terţă (Facebook, Google, etc) - Rularea conţinutului din platforme terţe (youtube, soundcloud, etc)
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
Facebook facebook.com Vezi politica de confidenţialitate
a11y, act, csm, P, presence, s, x-referer, xs, dpr, datr, fr, c_user
Youtube youtube.com Vezi politica de confidenţialitate
GED_PLAYLIST_ACTIVITY,APISID, GEUP, HSID, LOGIN_INFO, NID, PREF, SAPISID, SID, SSID, SIDCC, T9S2P.resume, VISITOR_INFO1_LIVE, YSC, dkv, s_gl, wide
Twitter twitter.com Vezi politica de confidenţialitate
_twitter_sess, auth_token, lang, twid, eu_cn, personalization_id, syndication_guest_id, tfw_exp
Aceste module cookie sunt folosite de noi și alte entităţi pentru a vă oferi publicitate relevantă intereselor dumneavoastră, atât în cadrul site-ului nostru, cât și în afara acestuia.
- Oferirea de publicitate în site adaptată concluziilor pe care le tragem despre tine în funcţie de istoricul navigării tale în site și, în unele cazuri, în funcţie de profilul pe care îl creăm despre tine. Facem acest lucru pentru a menţine site-ul profitabil, în așa fel încât să nu percepem o taxă de accesare a site-ului de la cei care îl vizitează. - Chiar dacă astfel de module cookie nu sunt utilizate, te rugăm să reţii că ţi se vor afişa reclame pe site-ul nostru, dar acestea nu vor fi adaptate intereselor tale. Aceste reclame pot să fie adaptate în funcţie de conţinutul paginii.
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
Google DFP google.com Vezi politica de confidenţialitate
__gads, id, NID, SID, ANID, IDE, DSID, FLC, AID, TAID, exchange_uid, uid, _ssum, test_cookie, 1P_JAR, APISID, evid_0046, evid_0046-synced
Trimite
Vezi aici politica noastră de cookie-uri și de prelucrare a datelor tale