Sari la conținut

Peste un milion de români suferă de boli rare. Diagnosticul vine după ani de zile, iar medicamentele lipsesc

Maria are 39 de ani şi suferă de mastocitoză, o boală rară care afectează de cele mai multe ori pielea. Se manifestă prin urticarie: la nivelul feţei, capului, palmelor sau tălpilor şi chiar dureri osoare, fracturi sau reacţii anafilactice, şi se poate transforma în cancer. Nu se ştie cauza şi nu se transmite de la om la om, dar cea mai mare problemă a fost diagnosticarea. A durat nu mai puţin de 12 ani.

Din 1996, a fost diagosticată în 2008. Am un tablou clinic complex cu mai multe afecţiuni asociate, şocuri anafilactice, refuzul doctorilor de a te controla. Formularea este "asta oricum crapă." M-am obişnuit”, spune o pacientă.

Noi o invăţăm la Facultatea de medicină, la cursurile de alergologie, dar foarte mulţi dintre alergologi nu o recunosc fiindcă asta este soarta bolilor rare. Vorba lui Goethe: vedem ceea ce cunoaştem”, explică medicul Dumitru Moldovan, specialist în alergologie şi medicină internă.

Odată diagnosticată, mastocitoza este foarte greu de tratat. Medicamentele necesare pur şi simplu nu se găsesc în farmaciile din România.

E de râsul plânsului, este jenant, se găseşte ca soluţie oftalmică, însă pentru capsule şi cremă trebuie să ai ordin excepţional de importa, pe care l-am obţinut şi mi s-a cerut un preţ de opt ori mai mare pe cutie”, spune pacienta.

Singura ei şansă este să aducă din străinătate medicamentele. O ajută prieteni şi rude, dar costul lunar ajunge până la 1000 de lei.

În situaţia ei sunt în România alţi 500 de bolnavi diagnosticaţi cu mastocitoză. Cu boli rare diagnosticate, sunt în total 1,25 milioane de români. Pentru ei, Ministerul Sănătăţii a pus la punct un plan naţional al bolilor rare. Până va fi pus în practică ar mai putea dura însă ani de zile.

Planul naţional al bolilor rare a fost creionat în linii foarte mari în strategia 2014 -2020. Am reuşit să capturăm principalele elementele ale bolilor rare, respectiv realizarea unor registre, definirea de ghiduri, de tratament, dar asta într-un viitor mediu”, spune Cristina Vladu, consilier de secretar de stat în Ministerul Sănătăţii.

Pentru pacienţii cu boli rare, Guvernul a alocat în jur de 200 de milioane de lei anual, adică aproximativ 2,5% din bugetul total al Sănătăţii.

Etichete: tratament , video , ministerul sănătăţii , diagnostic , boli rare , buget sanatate , mastocitoza

Pe aceeași temă
Confidenţialitatea ta este importantă pentru noi. Vrem să fim transparenţi și să îţi oferim posibilitatea să accepţi cookie-urile în funcţie de preferinţele tale.
De ce cookie-uri? Le utilizăm pentru a optimiza funcţionalitatea site-ului web, a îmbunătăţi experienţa de navigare, a se integra cu reţele de socializare şi a afişa reclame relevante pentru interesele tale. Prin clic pe butonul "DA, ACCEPT" accepţi utilizarea modulelor cookie. Îţi poţi totodată schimba preferinţele privind modulele cookie.
Da, accept
Modific setările
Alegerea dumneavoastră privind modulele cookie de pe acest site
Aceste cookies sunt strict necesare pentru funcţionarea site-ului și nu necesită acordul vizitatorilor site-ului, fiind activate automat.
- Afișarea secţiunilor site-ului - Reţinerea preferinţelor personale (inclusiv în ceea ce privește cookie-urile) - Reţinerea datelor de logare (cu excepţia logării printr-o platformă terţă, vezi mai jos) - Dacă este cazul, reţinerea coșului de cumpărături și reţinerea progresului unei comenzi
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
RCS&RDS S.A. digi24.ro Vezi politica de confidenţialitate
prv_level, civicCookieControl, m2digi24ro, stickyCookie
Google Analytics google.com Vezi politica de confidenţialitate
_ga, _gid, _gat, AMP_TOKEN, _gac_<property-id>, __utma, __utm, __utmb, __utmc, __utmz, __utmv
CXENSE cxense.com Vezi politica de confidenţialitate
cX_S, cX_P, gcks, gckp, _cX_segmentInfo, cX_T
Google IDE google.com Vezi politica de confidenţialitate
IDE
Vă rugăm să alegeţi care dintre fişierele cookie de mai jos nu doriţi să fie utilizate în ce vă priveşte.
Aceste module cookie ne permit să analizăm modul de folosire a paginii web, putând astfel să ne adaptăm necesității userului prin îmbunătățirea permanentă a website-ului nostru.
- Analiza traficului pe site: câţi vizitatori, din ce arie geografică, de pe ce terminal, cu ce browser, etc, ne vizitează - A/B testing pentru optimizarea layoutului site-ului - Analiza perioadei de timp petrecute de fiecare vizitator pe paginile noastre web - Solicitarea de feedback despre anumite părţi ale site-ului
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
CrazyEgg crazyegg.com Vezi politica de confidenţialitate
ce2ab, ce_login, ceac, sid, _ceir, is_returning, _CEFT, ceg.s, ceg.u, __ar_v4, __distillery, __zlcmid, __zprivacy, _ga, _gat, ki_r, ki_s, ki_t, ki_u, km_ai, km_lv, km_ni, km_uq, km_vs, kvcd, optimizelyBuckets, optimizelyEndUserId, optimizelyPendingLogEvents, optimizelySegments
CXENSE cxense.com Vezi politica de confidenţialitate
cx_profile_timeout, cx_profile_data
Aceste module cookie vă permit să vă conectaţi la reţelele de socializare preferate și să interacţionaţi cu alţi utilizatori.
- Interacţiuni social media (like & share) - Posibilitatea de a te loga în cont folosind o platformă terţă (Facebook, Google, etc) - Rularea conţinutului din platforme terţe (youtube, soundcloud, etc)
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
Facebook facebook.com Vezi politica de confidenţialitate
a11y, act, csm, P, presence, s, x-referer, xs, dpr, datr, fr, c_user
Youtube youtube.com Vezi politica de confidenţialitate
GED_PLAYLIST_ACTIVITY,APISID, GEUP, HSID, LOGIN_INFO, NID, PREF, SAPISID, SID, SSID, SIDCC, T9S2P.resume, VISITOR_INFO1_LIVE, YSC, dkv, s_gl, wide
Twitter twitter.com Vezi politica de confidenţialitate
_twitter_sess, auth_token, lang, twid, eu_cn, personalization_id, syndication_guest_id, tfw_exp
Aceste module cookie sunt folosite de noi și alte entităţi pentru a vă oferi publicitate relevantă intereselor dumneavoastră, atât în cadrul site-ului nostru, cât și în afara acestuia.
- Oferirea de publicitate în site adaptată concluziilor pe care le tragem despre tine în funcţie de istoricul navigării tale în site și, în unele cazuri, în funcţie de profilul pe care îl creăm despre tine. Facem acest lucru pentru a menţine site-ul profitabil, în așa fel încât să nu percepem o taxă de accesare a site-ului de la cei care îl vizitează. - Chiar dacă astfel de module cookie nu sunt utilizate, te rugăm să reţii că ţi se vor afişa reclame pe site-ul nostru, dar acestea nu vor fi adaptate intereselor tale. Aceste reclame pot să fie adaptate în funcţie de conţinutul paginii.
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
Google DFP google.com Vezi politica de confidenţialitate
__gads, id, NID, SID, ANID, IDE, DSID, FLC, AID, TAID, exchange_uid, uid, _ssum, test_cookie, 1P_JAR, APISID, evid_0046, evid_0046-synced
Trimite
Vezi aici politica noastră de cookie-uri și de prelucrare a datelor tale