Sari la conținut

68 de lei, ajutor pentru o boală rară. Autorităţile nu ştiu în ce grad de handicap să încadreze un copil din Făgăraş

Adrian Dumitru s-a născut ca un copil perfect normal. Părinţii nu şi-au pus niciodată problema că ar putea fi bolnav, până la vârsta de un an cănd copilului nu îi apăruse încă niciun dinte.

"La un an am văzut că nu i-a ieşit nici un dinţişor, am fost la medic, medicii mi-au spus că să stau liniştită că o să-i apară, să stau liniştită că nu există oameni fără dinţi. Pe urmă la un an şi jumătate iarăşi m-am dus, tot aşa mi-au spus, la doi ani deja şi-au dat seama că ceva nu e în regulă şi ne-au trimis la Cluj pentru analize", povesteşte Ildiko Dumitru - mama lui Adrian

Medicii de la Cluj i-au pus cumplitul diagnostic: displazie ectodermală, o boală rară de care mai suferă o singură persoană în România. Asta înseamnă că lui Adrian nu îi vor creşte niciodată dinţi şi păr, nu poate transpira şi iar oasele i se dezvoltă cu mare greutate.

"Va trebui să se ferească toată viaţa de căldură, iarna de firg să nu răcească că dacă face febră nu-i va scădea, scade foarte greu, vara cu căldura trebuie să-l ţinem ori în apă ori în casă şi nu are voie să stea la soare că nu-l suportă pielea", spune Marian Dumitru - tatăl lui Adrian. 

Tatăl copilui a fost nevoit să renunţe la serviciu ca să poată sta acasă să aibă grijă de el. S-a adresat Direcţiei Judeţene pentru Protecţia Copilului ca să poată beneficia de un ajutor financiar. Cum în nomenclatorul de boli nu este trecută afecţiunea de care suferă Adrian, cei de aici l-au încadrat, după ureche, în gradul III. Asta înseamnă că ajutorul lunar este de 68 de lei. Aceşti bani, însă, nu acoperă niciun sfert din costul tratamentului.

"Este un lucru care nu mi se pare normal pentru un copil de seama lui care nu are aproape niciun drept. Cu 68 de lei vă gândiţi că nici nu poate să trăiască. Ce poate să-i ajungă la un copil bolnav 68 de lei", spune Adrian Nicolae, un prieten de familie.

Supăraţi de această decizie părinţii şi-au căutat dreptatea direct la Ministerul Muncii unde au depus dosarul pentru reanalizare. Săptămâna trecută au primit un telefon prin care li se spunea că Adrian va fi a reîncadrat în gradul II de handicap şi va primi un ajutor de 234 de lei. Nu au primit însă nimic oficial.

"Din câte am înţeles de la colegii mei de la evaluare complexă, este bine îngrijit ar putea frecventa şi grădiniţa, că am înţeles că are 4 ani, deci nu necesită o îngrijire permanentă, doar să fii în preajma lui", spune Daniela Luca - director general adjunct DGASPC Braşov. 

Părinţii speră, însă, ca dosarul să fie cercetat cu mai multă atenţie de reprezentanţii ministerului ca să poată obţine gradul I de handicap, adică 800 de lei pe lună.

Etichete: ajutor , boala , evaluare , handicap

Pe aceeași temă
Confidenţialitatea ta este importantă pentru noi. Vrem să fim transparenţi și să îţi oferim posibilitatea să accepţi cookie-urile în funcţie de preferinţele tale.
De ce cookie-uri? Le utilizăm pentru a optimiza funcţionalitatea site-ului web, a îmbunătăţi experienţa de navigare, a se integra cu reţele de socializare şi a afişa reclame relevante pentru interesele tale. Prin clic pe butonul "DA, ACCEPT" accepţi utilizarea modulelor cookie. Îţi poţi totodată schimba preferinţele privind modulele cookie.
Da, accept
Modific setările
Alegerea dumneavoastră privind modulele cookie de pe acest site
Aceste cookies sunt strict necesare pentru funcţionarea site-ului și nu necesită acordul vizitatorilor site-ului, fiind activate automat.
- Afișarea secţiunilor site-ului - Reţinerea preferinţelor personale (inclusiv în ceea ce privește cookie-urile) - Reţinerea datelor de logare (cu excepţia logării printr-o platformă terţă, vezi mai jos) - Dacă este cazul, reţinerea coșului de cumpărături și reţinerea progresului unei comenzi
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
RCS&RDS S.A. digi24.ro Vezi politica de confidenţialitate
prv_level, civicCookieControl, m2digi24ro, stickyCookie
Google Analytics google.com Vezi politica de confidenţialitate
_ga, _gid, _gat, AMP_TOKEN, _gac_<property-id>, __utma, __utm, __utmb, __utmc, __utmz, __utmv
CXENSE cxense.com Vezi politica de confidenţialitate
cX_S, cX_P, gcks, gckp, _cX_segmentInfo, cX_T
Google IDE google.com Vezi politica de confidenţialitate
IDE
Vă rugăm să alegeţi care dintre fişierele cookie de mai jos nu doriţi să fie utilizate în ce vă priveşte.
Aceste module cookie ne permit să analizăm modul de folosire a paginii web, putând astfel să ne adaptăm necesității userului prin îmbunătățirea permanentă a website-ului nostru.
- Analiza traficului pe site: câţi vizitatori, din ce arie geografică, de pe ce terminal, cu ce browser, etc, ne vizitează - A/B testing pentru optimizarea layoutului site-ului - Analiza perioadei de timp petrecute de fiecare vizitator pe paginile noastre web - Solicitarea de feedback despre anumite părţi ale site-ului
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
CrazyEgg crazyegg.com Vezi politica de confidenţialitate
ce2ab, ce_login, ceac, sid, _ceir, is_returning, _CEFT, ceg.s, ceg.u, __ar_v4, __distillery, __zlcmid, __zprivacy, _ga, _gat, ki_r, ki_s, ki_t, ki_u, km_ai, km_lv, km_ni, km_uq, km_vs, kvcd, optimizelyBuckets, optimizelyEndUserId, optimizelyPendingLogEvents, optimizelySegments
CXENSE cxense.com Vezi politica de confidenţialitate
cx_profile_timeout, cx_profile_data
Aceste module cookie vă permit să vă conectaţi la reţelele de socializare preferate și să interacţionaţi cu alţi utilizatori.
- Interacţiuni social media (like & share) - Posibilitatea de a te loga în cont folosind o platformă terţă (Facebook, Google, etc) - Rularea conţinutului din platforme terţe (youtube, soundcloud, etc)
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
Facebook facebook.com Vezi politica de confidenţialitate
a11y, act, csm, P, presence, s, x-referer, xs, dpr, datr, fr, c_user
Youtube youtube.com Vezi politica de confidenţialitate
GED_PLAYLIST_ACTIVITY,APISID, GEUP, HSID, LOGIN_INFO, NID, PREF, SAPISID, SID, SSID, SIDCC, T9S2P.resume, VISITOR_INFO1_LIVE, YSC, dkv, s_gl, wide
Twitter twitter.com Vezi politica de confidenţialitate
_twitter_sess, auth_token, lang, twid, eu_cn, personalization_id, syndication_guest_id, tfw_exp
Aceste module cookie sunt folosite de noi și alte entităţi pentru a vă oferi publicitate relevantă intereselor dumneavoastră, atât în cadrul site-ului nostru, cât și în afara acestuia.
- Oferirea de publicitate în site adaptată concluziilor pe care le tragem despre tine în funcţie de istoricul navigării tale în site și, în unele cazuri, în funcţie de profilul pe care îl creăm despre tine. Facem acest lucru pentru a menţine site-ul profitabil, în așa fel încât să nu percepem o taxă de accesare a site-ului de la cei care îl vizitează. - Chiar dacă astfel de module cookie nu sunt utilizate, te rugăm să reţii că ţi se vor afişa reclame pe site-ul nostru, dar acestea nu vor fi adaptate intereselor tale. Aceste reclame pot să fie adaptate în funcţie de conţinutul paginii.
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
Google DFP google.com Vezi politica de confidenţialitate
__gads, id, NID, SID, ANID, IDE, DSID, FLC, AID, TAID, exchange_uid, uid, _ssum, test_cookie, 1P_JAR, APISID, evid_0046, evid_0046-synced
Trimite
Vezi aici politica noastră de cookie-uri și de prelucrare a datelor tale