Sari la conținut

Fără medicamente pentru fibroza chistică, din cauza birocraţiei

Birocraţia lasă bolnavii cu fibroză chistică fără medicamente. Pacienţii care au dreptul la medicamente gratuite sunt obligaţi acum să plătească sute de lei pe lună pentru tratament din cauza unei neconcordanţe în scripte. Producătorul medicamentului s-a schimbat, iar tratamentul sub noul nume nu a fost inclus în lista medicamentelor gratuite de la Ministerul Săntăţii. Reprezentanţii Ministerului spun că încearcă să găsească soluţii.

"Fiecare zi pentru noi şi pentru ea este o luptă. Trebuie să lupte cu propriul corp, cu mentalităţile şi societatea şi pentru a ne obţine drepturile, medicamentele", spune Iuliana Voinea.

Femeia este mama unei fetiţe de 6 ani care suferă de fibroză chistică, o boală degenerativă care îi afectează toate organele şi poate fi letală. De aceea, are probleme respiratorii şi digestive.

"Trebuie să ia pastile la fiecare masă, face 3-7 aerosoli pe zi, trebuie să ia foarte multe vitamine, mâncarea să fie foarte grasă, consistentă, din cauză că nu digeră corect mâncarea, este malnutrită", spune mama.

La Spitalul Grigore Alexandrescu din Capitală sunt internaţi 55 de copii cu această boală.

"A fost vorba de o răceală în ianuarie, care a încercat să fie tratată, dar nu răspundea la tratament. S-a descoperit de fibroză chistică în luna iunie", povesteşte un părinte.

"Afectează aparatul respirator prin pneumonii cu evoluţie lentă spre insuficienţă respiratorie cronică şi afectează aparatul digestiv prin afectarea pancreascului care nu mai produce enzimele necesare digestiei, ducând la malnutriţie", susţine Simona Moşescu, medic pediatru.

Prof. dr. Marius Bembea, medic primar genetică, atrage atenţia că "boala în sine nu are tratament de fond, nu poate fi vindecată. Dacă se stăpânesc tulburările digestive şi respiratorii, durata de viaţă s-a prelungit extraordinar de mult."

Peste 400 de pacienţi români suferă de această boală, iar trei sferturi dintre ei sunt copii. Tratamentul trebuie luat zilnic, dar unul dintre medicamentele necesare nu mai este gratuit de peste şase luni.

Pacienţii sunt nevoiţi să plătească acum până la o mie de lei pe lună pentru el.

La doar patru ani, Timea trebuie să ia zece pastile de Kreon pe zi, ceea ce înseamnă o cutie de medicamente tot o dată la două zile.

"Dar numărul pastilelor creşte cu vârsta şi cu greutatea copilului. Copiii noştri acum suferă din cauza acestor neînţelegeri şi noi trebuie să scoatem bani din piatră seacă", spune Lenuţa Atănăsoae, mama Timeei.

"Anul trecut, când au început să apară problemele, pacienţii puteau lua gratuit acest medicament, pancreatina, pe programul national de mucoviscidoza. A fost preluat de o nouă companie, ca urmare s-a modificat ambalajul şi codurile de produs, lucru care nu s-a întâmplat şi la Casă şi la Ministerul Sănătăţii", susţine Georgiana Niţu, reprezentantul Asociaţiei pentru Fibroză Chistică.

Acum, în programul gratuit al Ministerului Sănătăţii se află doar medicamentul vechi, care nu mai există pe piaţă. Ministerul Sănătăţii încearcă să găsească soluţii zilele următoare.

Etichete: copii , tratament , Digi24 Oradea , fibroza chistica , Kreon

Pe aceeași temă
Confidenţialitatea ta este importantă pentru noi. Vrem să fim transparenţi și să îţi oferim posibilitatea să accepţi cookie-urile în funcţie de preferinţele tale.
De ce cookie-uri? Le utilizăm pentru a optimiza funcţionalitatea site-ului web, a îmbunătăţi experienţa de navigare, a se integra cu reţele de socializare şi a afişa reclame relevante pentru interesele tale. Prin clic pe butonul "DA, ACCEPT" accepţi utilizarea modulelor cookie. Îţi poţi totodată schimba preferinţele privind modulele cookie.
Da, accept
Modific setările
Alegerea dumneavoastră privind modulele cookie de pe acest site
Aceste cookies sunt strict necesare pentru funcţionarea site-ului și nu necesită acordul vizitatorilor site-ului, fiind activate automat.
- Afișarea secţiunilor site-ului - Reţinerea preferinţelor personale (inclusiv în ceea ce privește cookie-urile) - Reţinerea datelor de logare (cu excepţia logării printr-o platformă terţă, vezi mai jos) - Dacă este cazul, reţinerea coșului de cumpărături și reţinerea progresului unei comenzi
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
RCS&RDS S.A. digi24.ro Vezi politica de confidenţialitate
prv_level, civicCookieControl, m2digi24ro, stickyCookie
Google Analytics google.com Vezi politica de confidenţialitate
_ga, _gid, _gat, AMP_TOKEN, _gac_<property-id>, __utma, __utm, __utmb, __utmc, __utmz, __utmv
CXENSE cxense.com Vezi politica de confidenţialitate
cX_S, cX_P, gcks, gckp, _cX_segmentInfo, cX_T
Google IDE google.com Vezi politica de confidenţialitate
IDE
Vă rugăm să alegeţi care dintre fişierele cookie de mai jos nu doriţi să fie utilizate în ce vă priveşte.
Aceste module cookie ne permit să analizăm modul de folosire a paginii web, putând astfel să ne adaptăm necesității userului prin îmbunătățirea permanentă a website-ului nostru.
- Analiza traficului pe site: câţi vizitatori, din ce arie geografică, de pe ce terminal, cu ce browser, etc, ne vizitează - A/B testing pentru optimizarea layoutului site-ului - Analiza perioadei de timp petrecute de fiecare vizitator pe paginile noastre web - Solicitarea de feedback despre anumite părţi ale site-ului
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
CrazyEgg crazyegg.com Vezi politica de confidenţialitate
ce2ab, ce_login, ceac, sid, _ceir, is_returning, _CEFT, ceg.s, ceg.u, __ar_v4, __distillery, __zlcmid, __zprivacy, _ga, _gat, ki_r, ki_s, ki_t, ki_u, km_ai, km_lv, km_ni, km_uq, km_vs, kvcd, optimizelyBuckets, optimizelyEndUserId, optimizelyPendingLogEvents, optimizelySegments
CXENSE cxense.com Vezi politica de confidenţialitate
cx_profile_timeout, cx_profile_data
Aceste module cookie vă permit să vă conectaţi la reţelele de socializare preferate și să interacţionaţi cu alţi utilizatori.
- Interacţiuni social media (like & share) - Posibilitatea de a te loga în cont folosind o platformă terţă (Facebook, Google, etc) - Rularea conţinutului din platforme terţe (youtube, soundcloud, etc)
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
Facebook facebook.com Vezi politica de confidenţialitate
a11y, act, csm, P, presence, s, x-referer, xs, dpr, datr, fr, c_user
Youtube youtube.com Vezi politica de confidenţialitate
GED_PLAYLIST_ACTIVITY,APISID, GEUP, HSID, LOGIN_INFO, NID, PREF, SAPISID, SID, SSID, SIDCC, T9S2P.resume, VISITOR_INFO1_LIVE, YSC, dkv, s_gl, wide
Twitter twitter.com Vezi politica de confidenţialitate
_twitter_sess, auth_token, lang, twid, eu_cn, personalization_id, syndication_guest_id, tfw_exp
Aceste module cookie sunt folosite de noi și alte entităţi pentru a vă oferi publicitate relevantă intereselor dumneavoastră, atât în cadrul site-ului nostru, cât și în afara acestuia.
- Oferirea de publicitate în site adaptată concluziilor pe care le tragem despre tine în funcţie de istoricul navigării tale în site și, în unele cazuri, în funcţie de profilul pe care îl creăm despre tine. Facem acest lucru pentru a menţine site-ul profitabil, în așa fel încât să nu percepem o taxă de accesare a site-ului de la cei care îl vizitează. - Chiar dacă astfel de module cookie nu sunt utilizate, te rugăm să reţii că ţi se vor afişa reclame pe site-ul nostru, dar acestea nu vor fi adaptate intereselor tale. Aceste reclame pot să fie adaptate în funcţie de conţinutul paginii.
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
Google DFP google.com Vezi politica de confidenţialitate
__gads, id, NID, SID, ANID, IDE, DSID, FLC, AID, TAID, exchange_uid, uid, _ssum, test_cookie, 1P_JAR, APISID, evid_0046, evid_0046-synced
Trimite
Vezi aici politica noastră de cookie-uri și de prelucrare a datelor tale