Sari la conținut

Fără medicamente pentru fibroza chistică, din cauza birocraţiei

Birocraţia lasă bolnavii cu fibroză chistică fără medicamente. Pacienţii care au dreptul la medicamente gratuite sunt obligaţi acum să plătească sute de lei pe lună pentru tratament din cauza unei neconcordanţe în scripte. Producătorul medicamentului s-a schimbat, iar tratamentul sub noul nume nu a fost inclus în lista medicamentelor gratuite de la Ministerul Săntăţii. Reprezentanţii Ministerului spun că încearcă să găsească soluţii.

"Fiecare zi pentru noi şi pentru ea este o luptă. Trebuie să lupte cu propriul corp, cu mentalităţile şi societatea şi pentru a ne obţine drepturile, medicamentele", spune Iuliana Voinea.

Femeia este mama unei fetiţe de 6 ani care suferă de fibroză chistică, o boală degenerativă care îi afectează toate organele şi poate fi letală. De aceea, are probleme respiratorii şi digestive.

"Trebuie să ia pastile la fiecare masă, face 3-7 aerosoli pe zi, trebuie să ia foarte multe vitamine, mâncarea să fie foarte grasă, consistentă, din cauză că nu digeră corect mâncarea, este malnutrită", spune mama.

La Spitalul Grigore Alexandrescu din Capitală sunt internaţi 55 de copii cu această boală.

"A fost vorba de o răceală în ianuarie, care a încercat să fie tratată, dar nu răspundea la tratament. S-a descoperit de fibroză chistică în luna iunie", povesteşte un părinte.

"Afectează aparatul respirator prin pneumonii cu evoluţie lentă spre insuficienţă respiratorie cronică şi afectează aparatul digestiv prin afectarea pancreascului care nu mai produce enzimele necesare digestiei, ducând la malnutriţie", susţine Simona Moşescu, medic pediatru.

Prof. dr. Marius Bembea, medic primar genetică, atrage atenţia că "boala în sine nu are tratament de fond, nu poate fi vindecată. Dacă se stăpânesc tulburările digestive şi respiratorii, durata de viaţă s-a prelungit extraordinar de mult."

Peste 400 de pacienţi români suferă de această boală, iar trei sferturi dintre ei sunt copii. Tratamentul trebuie luat zilnic, dar unul dintre medicamentele necesare nu mai este gratuit de peste şase luni.

Pacienţii sunt nevoiţi să plătească acum până la o mie de lei pe lună pentru el.

La doar patru ani, Timea trebuie să ia zece pastile de Kreon pe zi, ceea ce înseamnă o cutie de medicamente tot o dată la două zile.

"Dar numărul pastilelor creşte cu vârsta şi cu greutatea copilului. Copiii noştri acum suferă din cauza acestor neînţelegeri şi noi trebuie să scoatem bani din piatră seacă", spune Lenuţa Atănăsoae, mama Timeei.

"Anul trecut, când au început să apară problemele, pacienţii puteau lua gratuit acest medicament, pancreatina, pe programul national de mucoviscidoza. A fost preluat de o nouă companie, ca urmare s-a modificat ambalajul şi codurile de produs, lucru care nu s-a întâmplat şi la Casă şi la Ministerul Sănătăţii", susţine Georgiana Niţu, reprezentantul Asociaţiei pentru Fibroză Chistică.

Acum, în programul gratuit al Ministerului Sănătăţii se află doar medicamentul vechi, care nu mai există pe piaţă. Ministerul Sănătăţii încearcă să găsească soluţii zilele următoare.