Sari la conținut

La Timişoara a fost organizat Marşul Bolilor Rare. Au participat medici, studenţi şi rezidenţi

Participanţii la marş au pornit de la Universitatea de Medicină din Timișoara, au trecut prin centrul orașului, apoi au făcut un popas la primărie. Pe drum, voluntarii au împărţit pliante cu informaţii despre bolile rare: ”Suntem alături de ei şi Doamne ajută să descoperim un tratament şi să-i ajutăm în viaţă, sunt speciali în felul lor”, ”Mai mult sprijin din toate punctele de vedere, spitale mai performante, utilităţi specifice lor, medicamente... în orice caz, lucruri bazate pe bani”, ”Sunt din ce în ce mai mulţi participanţi la acest marş. Sperăm ca în viitor să fie cât mai mulţi studenţi, cât mai mulţi medici şi oameni care nu au nicio legătură cu medicina, nu numai pacienţi şi studenţi”.

Medicii au tras şi un semnal de alarmă asupra asupra problemelor grave cu care încă se confruntă pacienţii cu boli rare.

”Principala problemă acum este legată de diagnostic. S-a îmbunătăţit capacitatea de diagnostic, existând cercetare universitară, deci există nişte echipamente, dar Ministerul Sănătăţii trebuie să asigure o coerenţă a finanţării, deci consumabilele”, afirmă Maria Puiu, preşedintele Societăţii Române de Genetică Medicală.

Şi Primăria Timișoara susţine demersurile profesorilor şi ale medicilor care luptă pentru aceşti pacienţi. ”Suntem alături de dânşii şi ne bucurăm că Timişoara a făcut un pas important în lupta cu afecţiunile copiilor cu boli rare. Căutăm ca şi investiţiile pe care le avem în viitor la spital să-i putem ajuta şi să putem fi alături de dânşii”, spune Sabin Drăgoi, city-managerul Timişoarei.

La Arad, peste 300 de tineri s-au adunat pe platoul din faţa Palatului Administrativ şi au format o inimă uriaşă în semn de solidaritate cu cei care suferă de boli rare. ”Am vrut scoatem în evidenţă că, indiferent de boala pe care o au oamenii, vrem să arătăm că îi susţinem, suntem alături de ei şi ori de câte ori putem să facem un bine o să facem”, spune Anamaria Nyeki de la Asociaţia Cetatea Voluntarilor.

Asociaţia pacienţilor cu angioedem ereditar este formată de 90 de pacienţi - oameni care se luptă cu sistemul românesc de sănătate ca să obțină un ajutor de care depinde viaţa lor. La insistenţele asociaţiei, Ministerul Sănătăţii a dat o circulară către Unităţile de primire urgenţă din ţară pentru a cumpăra medicaţia specifică. Niciun pacient nu a beneficiat însă deocamdată de acest ajutor.

”Din nefericire, toate serviciile UPU se plâng de lipsa banilor. Pentru că medicaţia am înţeles că se cumpără din banii proprii de la spitale”, a afirmat Ramona Petran, vicepreşedintele Asociaţiei pacienţilor cu angioedem ereditar.

Ziua Internaţională a Bolilor Rare este sărbătorită în fiecare an în 29 februarie, în zeci de orașe din Europa.

Reporter: M. Rohnean/ D. Codre
Operator: M. Pop/ C. Kovacs
Editor web: C. Țenche

Etichete: timisoara , arad , boli rare , Marșul Bolilor Rare

Confidenţialitatea ta este importantă pentru noi. Vrem să fim transparenţi și să îţi oferim posibilitatea să accepţi cookie-urile în funcţie de preferinţele tale.
De ce cookie-uri? Le utilizăm pentru a optimiza funcţionalitatea site-ului web, a îmbunătăţi experienţa de navigare, a se integra cu reţele de socializare şi a afişa reclame relevante pentru interesele tale. Prin clic pe butonul "DA, ACCEPT" accepţi utilizarea modulelor cookie. Îţi poţi totodată schimba preferinţele privind modulele cookie.
Da, accept
Modific setările
Alegerea dumneavoastră privind modulele cookie de pe acest site
Aceste cookies sunt strict necesare pentru funcţionarea site-ului și nu necesită acordul vizitatorilor site-ului, fiind activate automat.
- Afișarea secţiunilor site-ului - Reţinerea preferinţelor personale (inclusiv în ceea ce privește cookie-urile) - Reţinerea datelor de logare (cu excepţia logării printr-o platformă terţă, vezi mai jos) - Dacă este cazul, reţinerea coșului de cumpărături și reţinerea progresului unei comenzi
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
RCS&RDS S.A. digi24.ro Vezi politica de confidenţialitate
prv_level, civicCookieControl, m2digi24ro, stickyCookie
Google Analytics google.com Vezi politica de confidenţialitate
_ga, _gid, _gat, AMP_TOKEN, _gac_<property-id>, __utma, __utm, __utmb, __utmc, __utmz, __utmv
CXENSE cxense.com Vezi politica de confidenţialitate
cX_S, cX_P, gcks, gckp, _cX_segmentInfo, cX_T
Google IDE google.com Vezi politica de confidenţialitate
IDE
Vă rugăm să alegeţi care dintre fişierele cookie de mai jos nu doriţi să fie utilizate în ce vă priveşte.
Aceste module cookie ne permit să analizăm modul de folosire a paginii web, putând astfel să ne adaptăm necesității userului prin îmbunătățirea permanentă a website-ului nostru.
- Analiza traficului pe site: câţi vizitatori, din ce arie geografică, de pe ce terminal, cu ce browser, etc, ne vizitează - A/B testing pentru optimizarea layoutului site-ului - Analiza perioadei de timp petrecute de fiecare vizitator pe paginile noastre web - Solicitarea de feedback despre anumite părţi ale site-ului
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
CrazyEgg crazyegg.com Vezi politica de confidenţialitate
ce2ab, ce_login, ceac, sid, _ceir, is_returning, _CEFT, ceg.s, ceg.u, __ar_v4, __distillery, __zlcmid, __zprivacy, _ga, _gat, ki_r, ki_s, ki_t, ki_u, km_ai, km_lv, km_ni, km_uq, km_vs, kvcd, optimizelyBuckets, optimizelyEndUserId, optimizelyPendingLogEvents, optimizelySegments
CXENSE cxense.com Vezi politica de confidenţialitate
cx_profile_timeout, cx_profile_data
Aceste module cookie vă permit să vă conectaţi la reţelele de socializare preferate și să interacţionaţi cu alţi utilizatori.
- Interacţiuni social media (like & share) - Posibilitatea de a te loga în cont folosind o platformă terţă (Facebook, Google, etc) - Rularea conţinutului din platforme terţe (youtube, soundcloud, etc)
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
Facebook facebook.com Vezi politica de confidenţialitate
a11y, act, csm, P, presence, s, x-referer, xs, dpr, datr, fr, c_user
Youtube youtube.com Vezi politica de confidenţialitate
GED_PLAYLIST_ACTIVITY,APISID, GEUP, HSID, LOGIN_INFO, NID, PREF, SAPISID, SID, SSID, SIDCC, T9S2P.resume, VISITOR_INFO1_LIVE, YSC, dkv, s_gl, wide
Twitter twitter.com Vezi politica de confidenţialitate
_twitter_sess, auth_token, lang, twid, eu_cn, personalization_id, syndication_guest_id, tfw_exp
Aceste module cookie sunt folosite de noi și alte entităţi pentru a vă oferi publicitate relevantă intereselor dumneavoastră, atât în cadrul site-ului nostru, cât și în afara acestuia.
- Oferirea de publicitate în site adaptată concluziilor pe care le tragem despre tine în funcţie de istoricul navigării tale în site și, în unele cazuri, în funcţie de profilul pe care îl creăm despre tine. Facem acest lucru pentru a menţine site-ul profitabil, în așa fel încât să nu percepem o taxă de accesare a site-ului de la cei care îl vizitează. - Chiar dacă astfel de module cookie nu sunt utilizate, te rugăm să reţii că ţi se vor afişa reclame pe site-ul nostru, dar acestea nu vor fi adaptate intereselor tale. Aceste reclame pot să fie adaptate în funcţie de conţinutul paginii.
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
Google DFP google.com Vezi politica de confidenţialitate
__gads, id, NID, SID, ANID, IDE, DSID, FLC, AID, TAID, exchange_uid, uid, _ssum, test_cookie, 1P_JAR, APISID, evid_0046, evid_0046-synced
Trimite
Vezi aici politica noastră de cookie-uri și de prelucrare a datelor tale