La Timişoara a fost organizat Marşul Bolilor Rare. Au participat medici, studenţi şi rezidenţi
Participanţii la marş au pornit de la Universitatea de Medicină din Timișoara, au trecut prin centrul orașului, apoi au făcut un popas la primărie. Pe drum, voluntarii au împărţit pliante cu informaţii despre bolile rare: ”Suntem alături de ei şi Doamne ajută să descoperim un tratament şi să-i ajutăm în viaţă, sunt speciali în felul lor”, ”Mai mult sprijin din toate punctele de vedere, spitale mai performante, utilităţi specifice lor, medicamente... în orice caz, lucruri bazate pe bani”, ”Sunt din ce în ce mai mulţi participanţi la acest marş. Sperăm ca în viitor să fie cât mai mulţi studenţi, cât mai mulţi medici şi oameni care nu au nicio legătură cu medicina, nu numai pacienţi şi studenţi”.
Medicii au tras şi un semnal de alarmă asupra asupra problemelor grave cu care încă se confruntă pacienţii cu boli rare.
”Principala problemă acum este legată de diagnostic. S-a îmbunătăţit capacitatea de diagnostic, existând cercetare universitară, deci există nişte echipamente, dar Ministerul Sănătăţii trebuie să asigure o coerenţă a finanţării, deci consumabilele”, afirmă Maria Puiu, preşedintele Societăţii Române de Genetică Medicală.
Şi Primăria Timișoara susţine demersurile profesorilor şi ale medicilor care luptă pentru aceşti pacienţi. ”Suntem alături de dânşii şi ne bucurăm că Timişoara a făcut un pas important în lupta cu afecţiunile copiilor cu boli rare. Căutăm ca şi investiţiile pe care le avem în viitor la spital să-i putem ajuta şi să putem fi alături de dânşii”, spune Sabin Drăgoi, city-managerul Timişoarei.
La Arad, peste 300 de tineri s-au adunat pe platoul din faţa Palatului Administrativ şi au format o inimă uriaşă în semn de solidaritate cu cei care suferă de boli rare. ”Am vrut scoatem în evidenţă că, indiferent de boala pe care o au oamenii, vrem să arătăm că îi susţinem, suntem alături de ei şi ori de câte ori putem să facem un bine o să facem”, spune Anamaria Nyeki de la Asociaţia Cetatea Voluntarilor.
Asociaţia pacienţilor cu angioedem ereditar este formată de 90 de pacienţi - oameni care se luptă cu sistemul românesc de sănătate ca să obțină un ajutor de care depinde viaţa lor. La insistenţele asociaţiei, Ministerul Sănătăţii a dat o circulară către Unităţile de primire urgenţă din ţară pentru a cumpăra medicaţia specifică. Niciun pacient nu a beneficiat însă deocamdată de acest ajutor.
”Din nefericire, toate serviciile UPU se plâng de lipsa banilor. Pentru că medicaţia am înţeles că se cumpără din banii proprii de la spitale”, a afirmat Ramona Petran, vicepreşedintele Asociaţiei pacienţilor cu angioedem ereditar.
Ziua Internaţională a Bolilor Rare este sărbătorită în fiecare an în 29 februarie, în zeci de orașe din Europa.
Reporter: M. Rohnean/ D. Codre
Operator: M. Pop/ C. Kovacs
Editor web: C. Țenche
Urmărește știrile Digi24.ro și pe Google News
