Rezultate alarmante după testările nou-născuţilor: suspecţi de boli rare

Analizele au fost efectuate de o companie privată, în cadrul unui program-pilot demarat de doctorii din cele două unităţi. Cadrele medicale încearcă acum să convingă autorităţile locale şi judeţene să aloce banii necesari pentru a merge mai departe cu această iniţiativă vizând bolile rare.

Numai la Maternitatea Bega din Timişoara, din cei 30 de copii testaţi, doi au fost depistaţi cu boli rare. Dacă se confirmă diagnosticul, bebeluşii vor începe imediat tratamentul.

Constantin Ilie, şeful Secţiei de Neonatologie, Maternitatea Bega, ne precizează: "Unul cu o suspiciune de deficit de glucozo-6-fosfat dehidrogenază, e o afecţiune rară, şi încă unul cu suspiciune de mucoviscidoză, o afecţiune rară, de asemenea. La aceşti nou-născuţi s-a recomandat retestarea şi sigur, în funcţie de rezultat, ei vor fi sau nu luaţi în evidenţă cu aceste afecţiuni."

La începutul lunii mai au fost supuşi testelor nou-născuţii din maternităţile de stat, acolo unde părinţii au fost de acord. La Maternitatea Dr. Dumitru Popescu au beneficiat de analize gratuite peste 50 de copii.

Şi la Maternitatea Spitalului Municipal din Timişoara, în doar o săptămână, trei copii au fost depistaţi cu boli rare. De îndată ce medicii vor primi diagnosticul final, copiii vor fi permanent monitorizaţi.

În prezent, în maternităţile de stat se asigură gratuit analize pentru depistarea a doar două boli genetice, în timp ce prin acest program se pot depista până la 55 de astfel de afecţiuni. O singură testare costă însă aproape 100 de euro. Părinţii nu-şi permit însă această cheltuială, iar maternităţile nu dispun de aceşti bani. Finanţarea ar trebui asigurată de autorităţile locale, iar la Consiliul Judeţean a fost depus un proiect în acest sens.

Sorin Grindeanu, senator PSD de Timiş, ne-a declarat: "E peste tot ceea ce înseamnă media mondială, nu doar europeană, de aceea proiectul depus la Consiliul Judeţean, ar fi foarte bine să fie aprobat, cât de repede se poate, acelaşi lucru ar trebui şi la Consiliul Local, astfel încât cel puţin în ceea ce priveşte Timişoara şi Timişul, să avem acoperite fondurile, urmând ca prin tot ceea ce putem face aici la Bucureşti, să-l transformăm în program naţional."

Pentru testarea copiilor care se nasc într-un singur an, pentru asemenea boli rare, doar la Timişoara, ar fi nevoie de aproximativ 750.000 de euro.