Sari la conținut

A DOUA VIAȚĂ. Maria Puiu, speranța copiilor născuți cu afecțiuni genetice rare

Prof. dr. Maria Puiu: E nemaipomenit să simţi că contezi pentru cineva şi apreciază...

Maria Puiu este vicepreşedintele Alianţei Naţionale a Bolilor Rare din România. Profesorul coordonează specialişti din toată ţara într-un domeniu ignorat de autorităţi: afecţiunile genetice rare. După un stagiu de pregatire în Franţa în anul 2002, a hotarât să se întoarcă în ţară şi să schimbe lucurile.

Prof. dr. Maria Puiu, medic genetician: E o discuţie în toată Europa. În fiecare ţară timpul acordat unui consult genetic este diferit. De la 3 ore şi jumătate până la 20 de minute în România. Nu poţi în 20 de minute având în vedere că trebuie să faci o anchetă familială foarte riguroasă, trebuie să vezi antecedentele copilului, parcursul lui.

La centrul de Cercetare Genomică vor funcţiona nouă laboratoare şi vor fi echipate alte şase existente cu aparatură unică în România.

În România nu există centre genetice unde să se facă diagnosticarea pacienţilor cu boli rare, investigaţiile sunt costisitoare, iar specialiştii foarte puţini. De aceea, Maria Puiu a accesat fonduri europene pentru a construi de la zero un proiect revoluţionar pentru bolnavi.

După ce Uniunea Europeană a aprobat o finanţare de aproape 23 de milioane de lei, la Timişoara se va construi Centrul de Cercetare ''Genomica'', unul dintre cele mai performante din Europa de Est.

Prof. dr. Maria Puiu: Am speranţa că acest proiect va mişca lucurile. Am speranţa că existenţa acestor echipamente ne va permite să specializăm cât mai mulţi tineri, pe unii să-i aducem înapoi din străinătate

În noul centru va lucra echipa de geneticieni formată de profesorul Maria Puiu. O mână de oameni devotaţi, pasionaţi de genetică şi de boli rare. Este familia sa de la muncă şi are încredere că tinerii vor reuşi să schimbe viitorul.

Maria Papa, medic rezident: Am găsit un om care încearcă să facă lucrurile la noi în ţară aşa cum trebuie. Am învăţat de la doamna Maria Puiu înainte de medic să fiu om.

Nicoleta Andreescu, asistent universitar: Am apreciat întotdeauna faptul că a încercat să îi implice pe studenţi în foarte multe activităţi, nu neaparat cât să înveţe genetica, cât să fie oameni şi medici de succes.

După ce termină de rezolvat problemele administrative, profesorul Maria Puiu îmbracă halatul alb şi intră acolo unde lupta nu se dă cu instituţiile, ci cu bolile. Reuşeşte, în mare parte, să iasă şi aici învingătoare după ce vede un zâmbet pe faţa unui copil care nu mai avea speranţă.

Camelia este unul dintre cei peste un milion de români care suferă de o boală rară. S-a născut cu acondroplazie, o afecţiune care opreşte creşterea oaselor şi a membrelor. Maria Puiu a fost de la început alături de ea şi acum se întâlnesc la şedinţele de kinetoterapie.

Carmen Apostol, kinetoterapeut: Sunt de 20 de ani aici, 18 am colaborat cu doamna profesor. E atașata de copii, își dorește să facă tot ceea ce trebuie pentru ei, să-i ajute.

Maria Nori-Ana, bunica pacientei: E un medic minunat, deosebit! Pune suflet în tot ceea ce face și cu toți copiii se poartă la fel.

Vestea că la Spitalul de copii „Louis Ţurcanu” din Timişoara există un medic care reuşeşte să pună diagnostic cazurilor rare s-a răspândit în toata ţara. Ileana Taus este din Constanţa şi fiul ei s-a născut cu o afecţiune care duce la obezitate, iar uneori la retard mintal.

Ileana Taus, mama unui pacient: A fost îngerul nostru păzitor, cel care chiar a schimbat un pic destinul copilului. Omenia aceea din profesorul, doctor, om Maria Puiu este rar întâlnită.

Pentru mulţi Maria Puiu rămâne un model, un mentor, o colegă, şi mai ales o speranţă pentru cei bolnavi.

Prof. dr. Maria Puiu: Ne place să vedem că ceea ce facem aduce o rază de speranţă sau un strop de fericire în viaţa unor oameni şi-aşa chinuiţi de soartă.

Etichete: boli rare , A doua viata , maria puiu , prof dr maria puiu , afectiuni genetice rare , copii nascut boli genetice rare

Pe aceeași temă
Confidenţialitatea ta este importantă pentru noi. Vrem să fim transparenţi și să îţi oferim posibilitatea să accepţi cookie-urile în funcţie de preferinţele tale.
De ce cookie-uri? Le utilizăm pentru a optimiza funcţionalitatea site-ului web, a îmbunătăţi experienţa de navigare, a se integra cu reţele de socializare şi a afişa reclame relevante pentru interesele tale. Prin clic pe butonul "DA, ACCEPT" accepţi utilizarea modulelor cookie. Îţi poţi totodată schimba preferinţele privind modulele cookie.
Da, accept
Modific setările
Alegerea dumneavoastră privind modulele cookie de pe acest site
Aceste cookies sunt strict necesare pentru funcţionarea site-ului și nu necesită acordul vizitatorilor site-ului, fiind activate automat.
- Afișarea secţiunilor site-ului - Reţinerea preferinţelor personale (inclusiv în ceea ce privește cookie-urile) - Reţinerea datelor de logare (cu excepţia logării printr-o platformă terţă, vezi mai jos) - Dacă este cazul, reţinerea coșului de cumpărături și reţinerea progresului unei comenzi
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
RCS&RDS S.A. digi24.ro Vezi politica de confidenţialitate
prv_level, civicCookieControl, m2digi24ro, stickyCookie
Google Analytics google.com Vezi politica de confidenţialitate
_ga, _gid, _gat, AMP_TOKEN, _gac_<property-id>, __utma, __utm, __utmb, __utmc, __utmz, __utmv
CXENSE cxense.com Vezi politica de confidenţialitate
cX_S, cX_P, gcks, gckp, _cX_segmentInfo, cX_T
Google IDE google.com Vezi politica de confidenţialitate
IDE
Vă rugăm să alegeţi care dintre fişierele cookie de mai jos nu doriţi să fie utilizate în ce vă priveşte.
Aceste module cookie ne permit să analizăm modul de folosire a paginii web, putând astfel să ne adaptăm necesității userului prin îmbunătățirea permanentă a website-ului nostru.
- Analiza traficului pe site: câţi vizitatori, din ce arie geografică, de pe ce terminal, cu ce browser, etc, ne vizitează - A/B testing pentru optimizarea layoutului site-ului - Analiza perioadei de timp petrecute de fiecare vizitator pe paginile noastre web - Solicitarea de feedback despre anumite părţi ale site-ului
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
CrazyEgg crazyegg.com Vezi politica de confidenţialitate
ce2ab, ce_login, ceac, sid, _ceir, is_returning, _CEFT, ceg.s, ceg.u, __ar_v4, __distillery, __zlcmid, __zprivacy, _ga, _gat, ki_r, ki_s, ki_t, ki_u, km_ai, km_lv, km_ni, km_uq, km_vs, kvcd, optimizelyBuckets, optimizelyEndUserId, optimizelyPendingLogEvents, optimizelySegments
CXENSE cxense.com Vezi politica de confidenţialitate
cx_profile_timeout, cx_profile_data
Aceste module cookie vă permit să vă conectaţi la reţelele de socializare preferate și să interacţionaţi cu alţi utilizatori.
- Interacţiuni social media (like & share) - Posibilitatea de a te loga în cont folosind o platformă terţă (Facebook, Google, etc) - Rularea conţinutului din platforme terţe (youtube, soundcloud, etc)
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
Facebook facebook.com Vezi politica de confidenţialitate
a11y, act, csm, P, presence, s, x-referer, xs, dpr, datr, fr, c_user
Youtube youtube.com Vezi politica de confidenţialitate
GED_PLAYLIST_ACTIVITY,APISID, GEUP, HSID, LOGIN_INFO, NID, PREF, SAPISID, SID, SSID, SIDCC, T9S2P.resume, VISITOR_INFO1_LIVE, YSC, dkv, s_gl, wide
Twitter twitter.com Vezi politica de confidenţialitate
_twitter_sess, auth_token, lang, twid, eu_cn, personalization_id, syndication_guest_id, tfw_exp
Aceste module cookie sunt folosite de noi și alte entităţi pentru a vă oferi publicitate relevantă intereselor dumneavoastră, atât în cadrul site-ului nostru, cât și în afara acestuia.
- Oferirea de publicitate în site adaptată concluziilor pe care le tragem despre tine în funcţie de istoricul navigării tale în site și, în unele cazuri, în funcţie de profilul pe care îl creăm despre tine. Facem acest lucru pentru a menţine site-ul profitabil, în așa fel încât să nu percepem o taxă de accesare a site-ului de la cei care îl vizitează. - Chiar dacă astfel de module cookie nu sunt utilizate, te rugăm să reţii că ţi se vor afişa reclame pe site-ul nostru, dar acestea nu vor fi adaptate intereselor tale. Aceste reclame pot să fie adaptate în funcţie de conţinutul paginii.
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
Google DFP google.com Vezi politica de confidenţialitate
__gads, id, NID, SID, ANID, IDE, DSID, FLC, AID, TAID, exchange_uid, uid, _ssum, test_cookie, 1P_JAR, APISID, evid_0046, evid_0046-synced
Trimite
Vezi aici politica noastră de cookie-uri și de prelucrare a datelor tale