OAMENI CARE SCHIMBĂ LUMEA. A reuşit să modifice nomenclatorul de boli pentru ca viața copilului ei să fie mai ușoară

oameni care schimba lumea ana paraschiv galati narcolepsie 08 12 2015

Ana Paraschiv este o femeie firavă, dar cu o forţă nemarginită. Are doi copii, o fată şi un băiat. În urmă cu 17 ani, a observat că fetiţa, atunci în vârstă de numai două săptămâni, cade din când în când într-un somn adânc, din care nu se mai trezeşte câteva zile. Din acel moment, a început calvarul. Sute de analize, de internări în spitalele din ţară şi străinătate, pentru a afla de ce boală suferă copila. Abia în 2010, când fata a împlinit 12 ani, medicii români au pus diagnosticul: narcolepsie sau boala somnului. Părinţii s-au aşteptat prescrierea unui tratament.

Ana Paraschiv: Am avut surpriza neplăcută să aflăm că boala ei nici măcar nu este inclusă în nomenclatorul de boli. Atunci am hotărât să mă lupt de una singură, atunci am început demersuri pentru a schimba ceva.

Demersurile au însemnat acţiuni în instanţă, sute de cereri şi deplasări la Ministerele Muncii şi Sănătăţii, pentru schimbarea legii şi încadrarea bolii la handicap de grad grav.

Ana Paraschiv: De multe ori am fost gonită de la Ministerul Muncii chiar am întâlnit un funcţionar care mi-a zis că „dă-ne în judecată dacă crezi că reuşeşti ceva!”, deci pur şi simplu am fost dată afară. „Aaa, dar ce crezi că tu mai faci copil din ăla?”, şi replici de genul ăsta, ceea ce nu este posibil.

Au fost şi momente de slăbiciune în care atât mama, cât şi fata, au încetat să mai lupte pentru drepturile lor.

Ana Paraschiv: Am renunţat un singur an pentru că mă săturasem să bat la toate uşile. Acelaşi lucru am primit mereu, promisiuni, de la Paşti la Crăciun, de la Crăciun la Paşti şi a trecut ba câte un an câte un an. Căzuse într-o depresie că nu-şi mai dorea să trăiască, pentru că are 17 ani şi vrei şi tu multe, dar nu...

Pentru că era încadrată la handicap de grad mediu, fata primea o alocaţie lunară de doar 68 de lei. Bani care erau insuficienţi pentru medicamentele care îi fac viaţa mai uşoară. Medicii i-au dat pastile care să o ţină activă pe timpul zilei, pentru că altfel, spun specialiştii, tânăra ar dormi non-stop.

După cinci ani, lista cu boli rare a fost, în sfârşit, modificată, pe 23 februarie 2015. Acum mama este angajată ca însoţitor al fetei şi primeşte un salariu lunar de 766 de lei. Şi nu doar atât.

Ciprian Groza, director adjunct DGASPC Galaţi: Copilul beneficiază de o alocaţie dublată, de un buget complementar şi de alte facilităţi cum ar fi călătoriile CFR atât pentru ea, cât şi pentru mama ei. Cu aceşti bani sunt sigur că va putea în continuare îngriji şi educa copilul.

Bogdan Axente, avocat: Meritul cred că este în mare parte al mamei, eu trebuie să recunosc că mi-a revenit doar partea finală mai mult a acestei probleme. Într-un final, după cum aţi constat şi dumneavoastră s-au mişcat lucrurile în România. Greu, 5 ani cred că este o perioadă îndelungată, mai ales când vorbim de viaţa unui copil, dar după 5 ani de zile în sfârşit s-a obţinut introducerea bolii de care suferă Cristina în nomenclator, şi în sfârşit a putut să-şi obţină drepturile.

Fata este acum elevă în clasa a X-a la Liceul Tehnologic Anghel Saligny din Galaţi. Beneficiază de şcolarizare la domiciliu.

Monica Alexandru, consilier şcolar: Ea este pentru mine o provocare, fiind primul copil încadrat la domiciliu. Prin urmare noi ne deplasăm în fiecare săptămână la ea acasă pentru a-i oferi servicii atât de consiliere, cât şi la mteriile respective. Este pasionată de ceea ce face, de profilul ei, estetică şi îngrijire a corpului.

Tânăra este singura persoană din România diagnosticată cu narcolepsie. Dorinţa părinţilor este ca pe viitor să se găsească un tratament pentru vindecare acestei boli, astfel încât fata să poată duce o viaţă normală.

Partenerii noștri
Confidenţialitatea ta este importantă pentru noi. Vrem să fim transparenţi și să îţi oferim posibilitatea să accepţi cookie-urile în funcţie de preferinţele tale.
De ce cookie-uri? Le utilizăm pentru a optimiza funcţionalitatea site-ului web, a îmbunătăţi experienţa de navigare, a se integra cu reţele de socializare şi a afişa reclame relevante pentru interesele tale. Prin clic pe butonul "DA, ACCEPT" accepţi utilizarea modulelor cookie. Îţi poţi totodată schimba preferinţele privind modulele cookie.
Da, accept
Modific setările
Alegerea dumneavoastră privind modulele cookie de pe acest site
Aceste cookies sunt strict necesare pentru funcţionarea site-ului și nu necesită acordul vizitatorilor site-ului, fiind activate automat.
- Afișarea secţiunilor site-ului - Reţinerea preferinţelor personale (inclusiv în ceea ce privește cookie-urile) - Reţinerea datelor de logare (cu excepţia logării printr-o platformă terţă, vezi mai jos) - Dacă este cazul, reţinerea coșului de cumpărături și reţinerea progresului unei comenzi
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
RCS&RDS S.A. digi24.ro Vezi politica de confidenţialitate
prv_level, civicCookieControl, m2digi24ro, stickyCookie
Google Analytics google.com Vezi politica de confidenţialitate
_ga, _gid, _gat, AMP_TOKEN, _gac_<property-id>, __utma, __utm, __utmb, __utmc, __utmz, __utmv
CXENSE cxense.com Vezi politica de confidenţialitate
cX_S, cX_P, gcks, gckp, _cX_segmentInfo, cX_T
Google IDE google.com Vezi politica de confidenţialitate
IDE
Vă rugăm să alegeţi care dintre fişierele cookie de mai jos nu doriţi să fie utilizate în ce vă priveşte.
Aceste module cookie ne permit să analizăm modul de folosire a paginii web, putând astfel să ne adaptăm necesității userului prin îmbunătățirea permanentă a website-ului nostru.
- Analiza traficului pe site: câţi vizitatori, din ce arie geografică, de pe ce terminal, cu ce browser, etc, ne vizitează - A/B testing pentru optimizarea layoutului site-ului - Analiza perioadei de timp petrecute de fiecare vizitator pe paginile noastre web - Solicitarea de feedback despre anumite părţi ale site-ului
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
CrazyEgg crazyegg.com Vezi politica de confidenţialitate
ce2ab, ce_login, ceac, sid, _ceir, is_returning, _CEFT, ceg.s, ceg.u, __ar_v4, __distillery, __zlcmid, __zprivacy, _ga, _gat, ki_r, ki_s, ki_t, ki_u, km_ai, km_lv, km_ni, km_uq, km_vs, kvcd, optimizelyBuckets, optimizelyEndUserId, optimizelyPendingLogEvents, optimizelySegments
CXENSE cxense.com Vezi politica de confidenţialitate
cx_profile_timeout, cx_profile_data
Aceste module cookie vă permit să vă conectaţi la reţelele de socializare preferate și să interacţionaţi cu alţi utilizatori.
- Interacţiuni social media (like & share) - Posibilitatea de a te loga în cont folosind o platformă terţă (Facebook, Google, etc) - Rularea conţinutului din platforme terţe (youtube, soundcloud, etc)
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
Facebook facebook.com Vezi politica de confidenţialitate
a11y, act, csm, P, presence, s, x-referer, xs, dpr, datr, fr, c_user
Youtube youtube.com Vezi politica de confidenţialitate
GED_PLAYLIST_ACTIVITY,APISID, GEUP, HSID, LOGIN_INFO, NID, PREF, SAPISID, SID, SSID, SIDCC, T9S2P.resume, VISITOR_INFO1_LIVE, YSC, dkv, s_gl, wide
Twitter twitter.com Vezi politica de confidenţialitate
_twitter_sess, auth_token, lang, twid, eu_cn, personalization_id, syndication_guest_id, tfw_exp
Aceste module cookie sunt folosite de noi și alte entităţi pentru a vă oferi publicitate relevantă intereselor dumneavoastră, atât în cadrul site-ului nostru, cât și în afara acestuia.
- Oferirea de publicitate în site adaptată concluziilor pe care le tragem despre tine în funcţie de istoricul navigării tale în site și, în unele cazuri, în funcţie de profilul pe care îl creăm despre tine. Facem acest lucru pentru a menţine site-ul profitabil, în așa fel încât să nu percepem o taxă de accesare a site-ului de la cei care îl vizitează. - Chiar dacă astfel de module cookie nu sunt utilizate, te rugăm să reţii că ţi se vor afişa reclame pe site-ul nostru, dar acestea nu vor fi adaptate intereselor tale. Aceste reclame pot să fie adaptate în funcţie de conţinutul paginii.
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
Google DFP google.com Vezi politica de confidenţialitate
__gads, id, NID, SID, ANID, IDE, DSID, FLC, AID, TAID, exchange_uid, uid, _ssum, test_cookie, 1P_JAR, APISID, evid_0046, evid_0046-synced
Trimite
Vezi aici politica de confidenţialitate