Sari la conținut

73.000 de euro, o fiolă. Statul ar putea compensa un medicament pentru o boală rară

Şanse pentru pacienţii români cu amiotrofie spinală - o boală genetică rară ce omoară în fiecare zi musculatura. Singurul tratament care le-ar putea reda o mică parte din abilităţile fizice va fi inclus de Ministerul Sănătăţii pe lista medicamentelor compensate. Acum, pe piaţa farmaceutică din Europa, o fiolă cu acest medicament costă peste 70 de mii de euro, iar în primul an pacienţii au nevoie de cinci astfel de doze.

Iulian Crăciun are 40 de ani şi este din Ploieşti. S-a născut cu amiotrofie spinală, deşi la început părinţii nu au ştiut. Efectele bolii, însă, au început să se vadă în primii ani de viaţă.

Iulian Crăciun: Din ce am înţeles de la părinţi că eu nu mai ţin minte, în jurul vârstei de 2 ani au observat că spre deosebire de alţi copii care alergau şi mergeau mai mult, eu mergeam puţin şi după, mă aşezam. Iniţial, la vremea respectivă nici nu era cunoscută boala mea, nici în România nici în afară.

Atunci, medicii i-au pus piciorul în gips crezând că are platfus. Pe parcursul anilor, însă, musculatura lui Iulian s-a atrofiat, iar acum mai poate doar să îşi folosească mâinile. Lucrează la o firmă de programare din Bucureşti, dar stă cu teamă pentru că fără medicamentul care îi poate ajuta musculatura să funcţioneze, nu va mai putea lucra.

Iulian Crăciun: Este un adevăr crunt, dar real. Se poate întâmpla şi cât durează mai mult, cu atât lucrurile se pot degenera.

Cu această boală rară se confruntă aproape 60 de români. Printre ei este şi Ionuţ din Botoşani. Abilităţile lui musculare sunt aproape nule în acest moment, iar cineva trebuia să aibă grijă în permanenţă de el.

Ionuţ Baban: Să ştii că este o muscă pe fruntea ta şi să nu poţi să o dai la o parte şi să aştepţi să plece singură de la sine... cred că nu este doar umilitor ci şi foarte enervant.

Nusinersen este singurul medicament din lume care îi poate ajuta pe pacienţii cu această boală, îi mai poate face să îşi recupereze din abilităţi.

Ionuţ Baban: Cred că aş avea mai multe şanse să îmi recapăt abilităţi pe care le-am avut în trecut. Acum 10 ani, acum 15 ani. Igiena zilnică personală, spălat pe dinţi, mâncat. Lucruri foarte banale dar care pentru mine sunt lucruri extrem de greu de făcut.

17 ţări membre UE au pus la dispoziţia pacienţilor acest tratament. România, însă, nu este pe această listă. Totuşi, Ministerul Sănătăţii are veşti bune.

Oana Grigore, purtător de cuvânt Ministerul Sănătăţii: Ministerul Sănătăţii va introduce acest tratament în lista de compensate şi gratuite, care în acest moment se află în dezbatere publică.

Altfel, pacienţii nu şi vor putea permite tratamentul. O singură fiolă costă 73 de mii de euro, iar în primul an sunt necesare cinci astfel de doze. La nivel mondial, unul din 6.000 de nou-născuţi suferă de amiotrofie spinală.

Etichete: tratament , fiola , boala rara , amiotrofie spinala , boala genetica , medicament compensat , medicament gratuit

Pe aceeași temă
Confidenţialitatea ta este importantă pentru noi. Vrem să fim transparenţi și să îţi oferim posibilitatea să accepţi cookie-urile în funcţie de preferinţele tale.
De ce cookie-uri? Le utilizăm pentru a optimiza funcţionalitatea site-ului web, a îmbunătăţi experienţa de navigare, a se integra cu reţele de socializare şi a afişa reclame relevante pentru interesele tale. Prin clic pe butonul "DA, ACCEPT" accepţi utilizarea modulelor cookie. Îţi poţi totodată schimba preferinţele privind modulele cookie.
Da, accept
Modific setările
Alegerea dumneavoastră privind modulele cookie de pe acest site
Aceste cookies sunt strict necesare pentru funcţionarea site-ului și nu necesită acordul vizitatorilor site-ului, fiind activate automat.
- Afișarea secţiunilor site-ului - Reţinerea preferinţelor personale (inclusiv în ceea ce privește cookie-urile) - Reţinerea datelor de logare (cu excepţia logării printr-o platformă terţă, vezi mai jos) - Dacă este cazul, reţinerea coșului de cumpărături și reţinerea progresului unei comenzi
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
RCS&RDS S.A. digi24.ro Vezi politica de confidenţialitate
prv_level, civicCookieControl, m2digi24ro, stickyCookie
Google Analytics google.com Vezi politica de confidenţialitate
_ga, _gid, _gat, AMP_TOKEN, _gac_<property-id>, __utma, __utm, __utmb, __utmc, __utmz, __utmv
CXENSE cxense.com Vezi politica de confidenţialitate
cX_S, cX_P, gcks, gckp, _cX_segmentInfo, cX_T
Google IDE google.com Vezi politica de confidenţialitate
IDE
Vă rugăm să alegeţi care dintre fişierele cookie de mai jos nu doriţi să fie utilizate în ce vă priveşte.
Aceste module cookie ne permit să analizăm modul de folosire a paginii web, putând astfel să ne adaptăm necesității userului prin îmbunătățirea permanentă a website-ului nostru.
- Analiza traficului pe site: câţi vizitatori, din ce arie geografică, de pe ce terminal, cu ce browser, etc, ne vizitează - A/B testing pentru optimizarea layoutului site-ului - Analiza perioadei de timp petrecute de fiecare vizitator pe paginile noastre web - Solicitarea de feedback despre anumite părţi ale site-ului
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
CrazyEgg crazyegg.com Vezi politica de confidenţialitate
ce2ab, ce_login, ceac, sid, _ceir, is_returning, _CEFT, ceg.s, ceg.u, __ar_v4, __distillery, __zlcmid, __zprivacy, _ga, _gat, ki_r, ki_s, ki_t, ki_u, km_ai, km_lv, km_ni, km_uq, km_vs, kvcd, optimizelyBuckets, optimizelyEndUserId, optimizelyPendingLogEvents, optimizelySegments
CXENSE cxense.com Vezi politica de confidenţialitate
cx_profile_timeout, cx_profile_data
Aceste module cookie vă permit să vă conectaţi la reţelele de socializare preferate și să interacţionaţi cu alţi utilizatori.
- Interacţiuni social media (like & share) - Posibilitatea de a te loga în cont folosind o platformă terţă (Facebook, Google, etc) - Rularea conţinutului din platforme terţe (youtube, soundcloud, etc)
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
Facebook facebook.com Vezi politica de confidenţialitate
a11y, act, csm, P, presence, s, x-referer, xs, dpr, datr, fr, c_user
Youtube youtube.com Vezi politica de confidenţialitate
GED_PLAYLIST_ACTIVITY,APISID, GEUP, HSID, LOGIN_INFO, NID, PREF, SAPISID, SID, SSID, SIDCC, T9S2P.resume, VISITOR_INFO1_LIVE, YSC, dkv, s_gl, wide
Twitter twitter.com Vezi politica de confidenţialitate
_twitter_sess, auth_token, lang, twid, eu_cn, personalization_id, syndication_guest_id, tfw_exp
Aceste module cookie sunt folosite de noi și alte entităţi pentru a vă oferi publicitate relevantă intereselor dumneavoastră, atât în cadrul site-ului nostru, cât și în afara acestuia.
- Oferirea de publicitate în site adaptată concluziilor pe care le tragem despre tine în funcţie de istoricul navigării tale în site și, în unele cazuri, în funcţie de profilul pe care îl creăm despre tine. Facem acest lucru pentru a menţine site-ul profitabil, în așa fel încât să nu percepem o taxă de accesare a site-ului de la cei care îl vizitează. - Chiar dacă astfel de module cookie nu sunt utilizate, te rugăm să reţii că ţi se vor afişa reclame pe site-ul nostru, dar acestea nu vor fi adaptate intereselor tale. Aceste reclame pot să fie adaptate în funcţie de conţinutul paginii.
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
Google DFP google.com Vezi politica de confidenţialitate
__gads, id, NID, SID, ANID, IDE, DSID, FLC, AID, TAID, exchange_uid, uid, _ssum, test_cookie, 1P_JAR, APISID, evid_0046, evid_0046-synced
Trimite
Vezi aici politica noastră de cookie-uri și de prelucrare a datelor tale