Sari la conținut

73.000 de euro, o fiolă. Statul ar putea compensa un medicament pentru o boală rară

Şanse pentru pacienţii români cu amiotrofie spinală - o boală genetică rară ce omoară în fiecare zi musculatura. Singurul tratament care le-ar putea reda o mică parte din abilităţile fizice va fi inclus de Ministerul Sănătăţii pe lista medicamentelor compensate. Acum, pe piaţa farmaceutică din Europa, o fiolă cu acest medicament costă peste 70 de mii de euro, iar în primul an pacienţii au nevoie de cinci astfel de doze.

Iulian Crăciun are 40 de ani şi este din Ploieşti. S-a născut cu amiotrofie spinală, deşi la început părinţii nu au ştiut. Efectele bolii, însă, au început să se vadă în primii ani de viaţă.

Iulian Crăciun: Din ce am înţeles de la părinţi că eu nu mai ţin minte, în jurul vârstei de 2 ani au observat că spre deosebire de alţi copii care alergau şi mergeau mai mult, eu mergeam puţin şi după, mă aşezam. Iniţial, la vremea respectivă nici nu era cunoscută boala mea, nici în România nici în afară.

Atunci, medicii i-au pus piciorul în gips crezând că are platfus. Pe parcursul anilor, însă, musculatura lui Iulian s-a atrofiat, iar acum mai poate doar să îşi folosească mâinile. Lucrează la o firmă de programare din Bucureşti, dar stă cu teamă pentru că fără medicamentul care îi poate ajuta musculatura să funcţioneze, nu va mai putea lucra.

Iulian Crăciun: Este un adevăr crunt, dar real. Se poate întâmpla şi cât durează mai mult, cu atât lucrurile se pot degenera.

Cu această boală rară se confruntă aproape 60 de români. Printre ei este şi Ionuţ din Botoşani. Abilităţile lui musculare sunt aproape nule în acest moment, iar cineva trebuia să aibă grijă în permanenţă de el.

Ionuţ Baban: Să ştii că este o muscă pe fruntea ta şi să nu poţi să o dai la o parte şi să aştepţi să plece singură de la sine... cred că nu este doar umilitor ci şi foarte enervant.

Nusinersen este singurul medicament din lume care îi poate ajuta pe pacienţii cu această boală, îi mai poate face să îşi recupereze din abilităţi.

Ionuţ Baban: Cred că aş avea mai multe şanse să îmi recapăt abilităţi pe care le-am avut în trecut. Acum 10 ani, acum 15 ani. Igiena zilnică personală, spălat pe dinţi, mâncat. Lucruri foarte banale dar care pentru mine sunt lucruri extrem de greu de făcut.

17 ţări membre UE au pus la dispoziţia pacienţilor acest tratament. România, însă, nu este pe această listă. Totuşi, Ministerul Sănătăţii are veşti bune.

Oana Grigore, purtător de cuvânt Ministerul Sănătăţii: Ministerul Sănătăţii va introduce acest tratament în lista de compensate şi gratuite, care în acest moment se află în dezbatere publică.

Altfel, pacienţii nu şi vor putea permite tratamentul. O singură fiolă costă 73 de mii de euro, iar în primul an sunt necesare cinci astfel de doze. La nivel mondial, unul din 6.000 de nou-născuţi suferă de amiotrofie spinală.

Pe aceeași temă