Sari la conținut

Boala care ucide trei români pe zi

Mii de români bolnavi de tuberculoză trăiesc cu incertitudinea zilei de mâine. Vor rămâne fără medicamente, pentru că expiră ajutorul dat Romaniei de Fondul Global şi nu există legislaţie pentru achiziţionarea tratamentului. România este ţara europeană cu cea mai mare incidenţă a tuberculozei: de 6 ori media Uniunii Europene. Iar diagnosticul se pune uneori mult prea târziu.

-Am devenit un paria, o bombă biologică pe două picioare, despre care nu dorea să ştie nimeni nimic.

-De mine au fugit toţi.

-Doi ani cu pumnul de pastile, leşinat în pat şi cu 20% şanse de vindecare.

Luana, Paula şi Ştefan sunt supravieţuitorii unei boli care ucide trei români pe zi. În lupta cu tuberculoza, au trecut prin momente cumplite. Deşi toate simptomele indicau boala, abia după cinci luni medicii i-au făcut o radiografie pulmonară Paulei.

Tuberculoza, greşit înţeleasă drept boala sărăciei

Paula Rusu, fostă pacientă şi activistă pentru Legea Tuberculozei: În România, tuberculoza este considerată boala sărăciei şi boala puşcăriilor. Este foarte greu de crezut, inclusiv pentru un medic practician, că cineva care vine dintr-un mediu curat, decent, ar putea să aibă tuberculoză.

Timp de mai multe luni, pneumologii au schimbat diagnostice şi tratamente pentru boli de care nu suferea, aşa că Paula s-a îmbolnăvit si mai rău. Plămânul stâng a fost efectiv găurit de tuberculoză şi, numai printr-o operaţie experimentală, a putut fi salvată o parte din lobul inferior.

Paula Rusu: Un diagnostic pus la timp în mod sigur ar fi salvat plămânul.

Legea tuberculozei, amânată în Camera Deputaților

Acum duce o viaţă complet normală şi se luptă ca alţi pacienţi să aibă această şansă. Paula este unul dintre cei mai vocali susţinători ai Legii tuberculozei, scrisă încă din 2014 de organizaţia Romanian Angel Appeal, care coordonează misiunea Fondului Global în România. Proiectul de lege a ajuns pe masa Comisiei de Sănătate din Camera Deputaţilor, după un traseu sinuos, în care i-au opus rezistenţă chiar pneumologii şi Ministerul Sănătăţii.

Cristina Enache, ofiţer de advocacy Romanian Angel Appeal, ONG iniţiator proiect de lege: Pentru pacientul cu tuberculoză, orice ajutor pe care noi putem să i-l oferim astfel încât să-şi termine tratamentul înseamnă, de fapt, pe termen lung, un ajutor pentru sănătatea publică din România.

Legea vine cu soluţii concrete la problemele sociale cu care se confruntă pacienţii. I-ar ajuta pe cei cu formele grave de tuberculoză, care au nevoie de doi sau trei ani de tratament să obţină concediu medical, şi nu să fie pensionaţi forţat, aşa cum se întâmplă în prezent. Legea asigură indemnizaţie lunară de hrană şi acordă bolnavilor dreptul la asistenţă psihologică. În plus, creează cadrul necesar educaţiei pentru prevenirea altor îmbolnăviri, dar şi stigmatizării sociale.

România, locul întâi, în Europa, la tuberculoză

Paula Rusu: Şi parlamentarii trebuie să ştie că au o răspundere uriaşă pentru România, pentru că suntem pe locul 1 la nivel european în ceea ce priveşte incidenţa tuberculozei. E ca şi cum am spăla hainele cu o singură mână. Ne trebuie şi mâna cealaltă, respectiv ceea ce reglementează legea tuberculozei, aspectele sociale. Pentru că boala asta nu e doar una medicală, e şi una socială, a pacientului şi a societăţii.

13.000 de români se îmbolnăvesc în fiecare an de tuberculoză. Cei norocoşi scapă cu forma simplă, care răspunde la antibioticele obişnuite. Însă vreo cinci sute suferă de formele grave ale bolii: tuberculoza multidrog-rezistentă, mult mai greu de tratat. Fie au avut forma simplă, dar nu au fost îngrijiţi corect, fie au luat direct forma rezistentă a bolii. Ştefan este din a doua categorie.

Tuberculoza, o problemă de sănătate publică

Ştefan Răduţ, fost pacient şi vicepreşedinte Asociaţia pentru Sprijinirea Pacienţilor cu Tuberculoză Multidrog-rezistentă: Sigur m-a făcut mai puternic. Nu prea mă mai tem de lucruri.

Ştefan s-a îmbolnăvit în 2011 şi a suportat cu greu un tratament chinuitor, asemănător chimioterapiei. Aproape doi ani a înghiţit în jur de 20 de pilule pe zi. Cu medicamentele puse la dispoziţie de statul român, Ştefan avea doar 20% şanse să trăiască.

Ştefan Răduţ, fost pacient şi vicepreşedinte Asociaţia pentru Sprijinirea Pacienţilor cu Tuberculoză Multidrog-rezistentă: Am avut foarte multe zile în care nu m-am ridicat din pat deloc. În doi ani de zile nu ştiu dacă am avut două săptămâni în care m-am simţit bine.

Boala trece, efectele secundare rămân pe viaţă

Tratamentul pentru tuberculoza multidrog-rezistentă vine la pachet cu halucinaţii, dureri crunte de oase, depresie şi anxietate. Începuse să se teamă să iasă din casă, ca să nu fie atacat. Tot din cauza antibioticelor, după un an, a început să-şi piardă auzul. Avea doar 25 de ani.

Ştefan Răduţ: Mi-a trebuit un an de terapie ca să accept ideea de a purta aparate auditive.

15 medicamente recomandate de Organizaţia Mondială a Sănătăţii lipsesc de pe piaţa din România sau sunt bariere legislative în achiziţionarea lor. Doar patru sunt pe piaţă fără probleme.

Antibioticele, vitale pentru salvarea pacienţilor

Dr. Victor Spânu, fostul coordonator al Programului Național de Prevenire, Supraveghere și Control al Tuberculozei: În tuberculoza multidrog-rezistentă funcţionează legea totul sau nimic, adică în funcţie de medicamentele la care am acces, pot să tratez cu succes unele cazuri, dar nu pot să tratez alte numeroase cazuri.

De 15 ani, tratamentul acestor pacienţi este asigurat doar mulţumită donatorilor internaţionali, în principal Fondul Global de Luptă împotriva SIDA, tuberculozei şi malariei. Dar luna aceasta, Fondul Global şi-a încheiat misiunea în România.

Tratament asigurat doar de donatorii internaţionali

Cristina Enache: Medicamente nu se vor mai achiziţiona pe niciun grant al Fondului Global.

Legea Tuberculozei preciza negru pe alb că statul garantează asistenţa medicală gratuită pentru toţi pacienţii cu tuberculoză. Culmea este că tocmai acest pasaj din lege a stârnit obiecţii şi fix din partea medicilor care îi tratează pe aceşti pacienţi. Se temeau că ei vor răspunde pentru lipsurile din sistem.

Medicii, sceptici că ministerul va asigura tratamentul

Dr. Victor Spânu: În condiţiile în care atât din perspectiva diagnosticului, cât şi din perspectiva terapiei se conta pe proiecte cu finanţare externă, era clar că în calitate de practicieni putem fi puşi în situaţii dificile de răspundere legală, fără să avem la îndemână mijloacele de care am fi avut nevoie din punct de vedere diagnostic şi terapeutic, pe care statul român nu s-ar fi simţit obligat numai în virtutea unui text de lege să le pună la dispoziţie.

În ţară mai sunt medicamente doar pentru a trata în jur de 80% din pacienţii cu tuberculoză rezistentă care vor fi diagnosticaţi în acest an. Anul trecut, fostul ministru al Sănătăţii promitea dublarea bugetului pentru programul naţional pentru tuberculoză. Ministerul urma să aloce 41.000 de lei pentru acest program, însă, în fapt, a alocat puţin sub 23.000 de lei, în ciuda faptului că încă nouă antibiotice au trecut pe lista medicamentelor compensate.

Programul naţional de tuberculoză, finanţat doar pe jumătate

Sorina Pintea, ministrul Sănătăţii: Este nevoie de nişte fonduri care vor fi asigurate. Nu ne permitem să lăsăm bolnavii fără tratament. Anul trecut fostul ministrul spunea că va fi dublat bugetul alocat programului naţional de tuberculoză, dar acest lucru nu s-a întâmplat. În momentul în care nişte molecule se introduc în listă, cu siguranţă avem şi sursa petru a finanţa aceste molecule.

În realitate, chiar dacă bugetul alocat programului ar fi suficient, n-au fost emise toate actele normative care ar permite statului să facă licitaţii centralizate pentru aceste molecule. Legal, o parte din medicamente încă nu pot fi cumpărate.

Dr. Victor Spânu: Putem prezuma cel puţin şase luni, un an fără asistenţă efectivă pentru aceşti pacienţi.

Ministerul Sănătăţii reia promisiunile de anul trecut.

Sorina Pintea, ministrul Sănătăţii: Toată lumea ştia că activitatea fondului global va înceta la un moment dat şi cineva va prelua. Şi cine altcineva decât statul? Cu atât mai mult având o lege... Deci nu-nţeleg de unde această temere?

Chiar dacă toţi predecesorii ei ştiau că finanţarea internaţională va lua sfârşit, ecuaţia de bază este departe de a fi rezolvată. Pentru că s-a îmbolnăvit între două runde de finanţare din partea Fondului Global, Ştefan a fost tratat doar cu medicamentele pe care le putea cumpăra direct statul român. De aceea avea de trei ori mai puţine şanse să trăiască decât au pacienţii trataţi cu medicaţie adusă în ţară cu donatorii internaţionali.

Ştefan Răduţ: Mă gândeam că probabil lucrurile nu vor funcţiona şi inevitabil voi muri.

Tuberculoza izolează

Teama şi ignoranţa celor din jur îi condamnă pe bolnavii de tuberculoză la singurătate. Miturile nefondate circulă inclusiv în rândul medicilor. Luana este vindecată din mai 2016 şi, cu mult înainte, nu mai era contagioasă. Lucrează ca asistentă medicală la un spital de reumatologie din Bucureşti şi chiar şi astăzi se loveşte de atitudini temătoare din partea colegilor, medici şi asistente.

Luana Ene, fostă pacientă: Mă respingeau şi fugeau de mine, începeau să spună că am vrut eu să fac boala şi să-i îmbolnăvesc. Bine, asta încă se mai întâmplă.

Pacienţii nu îşi permit să se trateze

La scurt timp de la începerea tratamentului, pacienţii cu tuberculoză nu mai sunt contagioşi. Durează câteva săptămâni în cazul tuberculozei clasice, câteva luni pentru cea rezistentă. Probleme mari apar însă când bolnavii abandonează tratamentul. Sunt şi pacienţi care, pur şi simplu, nu-şi permit să-l ducă până la capăt.

Ştefan Rădu: De-asta avem nevoie de legea tuberculozei, să fim siguri că ajutăm oamenii să aibă ce să mănânce. Nu poţi să iei 10,12, 14, 20 de pastile pe stomacul gol. Prioritatea ta nu e sănătatea, în momentul în care stai pe stradă sau în momentul în care nu ai ce mânca.

Statul limitează concediul medical la un an. După un an, pacientul cu tuberculoză rezistentă, care mai are 12 luni de tratament, nu se poate întoarce la muncă, aşa că este pensionat pe caz de boală.

Pacienţi tineri sunt pensionaţi forţat, cu pensii derizorii

Paula Rusu, fostă pacientă şi activistă pentru Legea Tuberculozei: Omul ăla e trimis acasă să moară de foame. Spuneţi-mi cum trăieşte un om bolnav din 500, 600 de lei?

Unii bolnavi nici nu-şi pot lua concediu medical, fiindcă lucrează la negru sau au contracte pe perioadă determinată.

Paula Rusu: Un asemenea pacient, în momentul în care începe să se simtă mai bine şi puterile îi revin, preferă să renunţe la tratament ca să meargă să mai lucreze cu ziua încoace şi încolo. Pentru nişte bani mărunţi.

Legea tuberculozei, aşteptată de mii de pacienţi

Legea propune alocarea unei indemnizaţii pentru hrană, cu condiţia ca pacienţii să-şi ia corect tratamentul, de altfel, o măsură recomandată de Organizaţia mondială a sănătăţii. Cei care rămân sub tratament până la vindecarea completă nu mai reprezintă un pericol pentru ceilalţi şi scade astfel numărul pacienţilor care trebuie trataţi.