Sari la conținut

Pacient în România | Boli invizibile pentru stat

Românii cu boli rare îşi caută vindecarea în afara ţării, cu ajutorul donaţiilor. Acasă, în România, îşi fac rost singuri de tratamente şi trăiesc cu teama că nu o vor mai duce mult timp aşa. Mulţi şi-au pierdut încrederea că statul va face ceva ca să îi ajute. 

Mihaiță Bariz are fibroză chistică , iar Mihai Ducman - melanom. Amândoi duc o luptă contracronometru pentru viața lor. Se luptă și cu boala și cu statul care îi ignoră. Pentru a trăi trebuie să își facă singuri rost de tratament, dar şi de banii necesari pentru el.

Mihaiță Bariz: Necesit o vestă de tapotaj toracic, practic ea vibrează şi pot să desprind secreţiile pe care le adunăm în plămâni. La noi mucoasa este foarte groasă. Este aerosol. Masca de aerosol. Acesta este închiriat. Este concentrator de oxigen

Reporter: Cât costă?

Mihaiță Bariz: 10.300 de dolari.

Reporter: Cum ti s-ar schimba viata dacă ai face rost?

Mihaiță Bariz: M-ar ajuta să expectorez şi să nu mai fac acutizări repsoiratorii dese, cum fac acum, adică să stau mai mult acasă decât la spital. Nu este decontată vesta.

Reporter: Şi trebuie să te descurci singur?

Mihaiță Bariz: Toţi trebuie să ne descurcăm, toţi pacienţi cu fibroză chistică, deoarece nu este un program bine pus la punct pe baza adulţilor.

Mihai Ducman, pacient: Timpul pentru mine este foarte preţios şi am încercat să fac o campanie pe Facebook. Aceasta este suma pe care am strâns-o până acum, 12.000 de euro. Am nevoie ca în 2 luni de zile să ajung la 120.000 de euro. Încerc să fac singur treaba asta, pentru, nu ştiu, în stat nu am încredere că m-ar putea ajuta şi în timpul scurt care este.

Reporter: Am văzut în ce ai scris aici că ai ajuns şi la un secretar de stat.

Mihaiță Bariz: Un consilier prezidenţial.

Reporter: Ce ţi-a spus?

Mihaiță Bariz: De ce nu merg în străinătate să mă tratez. I-am spus că nu am posibilitate. A dat din umeri că ei nu pot să-mi ofere decât o mie de lei. Ăsta a fost şi răspunsul după aproximativ 8 luni. Boala e invizibilă în România. Asta e cel mai trist. Majoritatea sunt copii şi nu au probleme. O dată cu creşterea. Şi decăderea e bruscă.

Mihai Ducman, pacient: Există o şansă mare să mă vindec.

Reporter: În cât timp ar trebui să strângeţi banii aceştia?

Mihai Ducman, pacient: În două luni de zile cel mult.

Reporter: Ce demersuri aţi făcut?

Mihai Ducman, pacient: Doar campania umanitară pe Facebook şi am deschis 2 conturi la o bancă. Încerc prin prieteni, cunoştinţe de două săptămâni. Mi-a zis că aici nu mai am nicio şansă. Am văzut că nu merge chimioterapia. Deci România, nu are baza logistică necesară pentru aşa ceva.

Vlad Voiculescu, fost ministru al Sănătăţii: Dacă judecăm după numărul cazurilor de pacienţi care îşi caută fie bani, fie un medicament pe FB, de ex, putem trage concluzia că statul român îi lasă pe pacienţi de izbelişte. Pacienţii care nu au parte de un tratament în spital, fie pentru că li se spune că acel tratament nu este disponibil în România , fie că acel tratament nu este disponibil în spitalul respectiv, caută ajutorul fie la semeni, fie plecând din ţară.

Carla Tănasie, jurnalist Digi24: Pacienții care au boli rare și scumpe și-au pierdut încrederea că statul îi poate ajuta. Pentru autorități ar trebui să fie un semnal de alarmă foarte grav. Lucrurile nu par însă să se rezolve prea curând.

Sorina Pintea, ministrul Sănătății: Elaborăm proiectele registrelor de boală. Vor fi 100 de registre. Ministerul Sănătăţii şi CNAS finanţează programe naţionale de sănătate pe diverse patologii. Pentru a avea estimarea avem nevoie de pacienti care au o anumită patologie. Ulltimul exemplu care mi se pare relevant. am aprobat un tratament foarte scump pentru pacienţi cu o boală foarte rară. Estimarea a fost de 60 de pacienti, real există 5 pacienţi. În momentul în care aplici criteriile de eligibilitate, codul de boală al pacientului, îți dai seama că anuimite lucruri sunt exagerate. Pentru mine nu e important că sunt 60 sau 5, dacă un singur pacient are nevoie de acel tratament foarte scump, trebuie să facem lucruri. Dar trebuie să știm cum să le facem.

Pentru că statul alocă prea puţini bani pentru medicamente, 1 din 3 români care suferă de o boală cronică nu găseşte medicamentele prescrise. În urmă cu 3 ani, din România au fost retrase 2000 de tratamente din cauza preţurilor mici oferite de Ministerul Sănătăţii producătorilor.

Vlad Voiculescu, fost ministru al Sănătăţii: Întârzierea intrării pe piaţă a unui medicament nou sau faptul că un medicament care este demult pe piaţă nu mai este disponibil , asta creează pe de o parte probleme pentru pacienţi şi medici. Le pune de multe ori viaţa în pericol , pe de altă parte generează costuri pentru sistemînseamnă că pentru pacient calitatea vieţii este deplorabilă. Banii nu au fost niciodată problema , principala problemă este birocraţia şi lipsa de competenţă din instituţiile statului român

Călin Gălășeanu, președintele ARPIM: Finanţarea este cea care pe de o parte dă dimensiunea numărului de produse inovative care sunt absorbite de statul român sau orice alt stat şi de asemenea este vorba de nivelul de resurse pe care statul îl pune la dispoziţie prin numărul de oameni care lucrează în domeniul respectiv în aşa fel încât lucrurile să fie cât mai fluide cu putinţă. Dacă ne uităm la cifre este un lucru arhicunoscut că bugetul medicamentelor din cadrul bugetului de sănătate consolidat este de 6 miliarde de lei sau 6,6 mld de lei cu TVA inclus, din 2012 până în prezent.

Alina Comănescu, Asociația Sănătate pentru Comunitate: De multe ori pacienţilor le este frică de lipsa fondurilor existente în bugetul spitalului alocat pentru cumpărarae medicamentelor de aici cred că pleacă toate problemele, dintr- o lipsă a transparanţei cheltuirii fondului public. Chiar dacă acest tratament este aprobat la nivel european şi există protocoale terapeutice, din păcare nu poate fi presris în România datorită acestor lacune legislative şi este foarte greu ca un pacient care are nevoie de un tratament inovator care costă 10.000 de euro sa şi-l procure.

Etichete: sanatate , pacienti , boli rare , pacient in romania , boli invizibile

Pe aceeași temă
Confidenţialitatea ta este importantă pentru noi. Vrem să fim transparenţi și să îţi oferim posibilitatea să accepţi cookie-urile în funcţie de preferinţele tale.
De ce cookie-uri? Le utilizăm pentru a optimiza funcţionalitatea site-ului web, a îmbunătăţi experienţa de navigare, a se integra cu reţele de socializare şi a afişa reclame relevante pentru interesele tale. Prin clic pe butonul "DA, ACCEPT" accepţi utilizarea modulelor cookie. Îţi poţi totodată schimba preferinţele privind modulele cookie.
Da, accept
Modific setările
Alegerea dumneavoastră privind modulele cookie de pe acest site
Aceste cookies sunt strict necesare pentru funcţionarea site-ului și nu necesită acordul vizitatorilor site-ului, fiind activate automat.
- Afișarea secţiunilor site-ului - Reţinerea preferinţelor personale (inclusiv în ceea ce privește cookie-urile) - Reţinerea datelor de logare (cu excepţia logării printr-o platformă terţă, vezi mai jos) - Dacă este cazul, reţinerea coșului de cumpărături și reţinerea progresului unei comenzi
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
RCS&RDS S.A. digi24.ro Vezi politica de confidenţialitate
prv_level, civicCookieControl, m2digi24ro, stickyCookie
Google Analytics google.com Vezi politica de confidenţialitate
_ga, _gid, _gat, AMP_TOKEN, _gac_<property-id>, __utma, __utm, __utmb, __utmc, __utmz, __utmv
CXENSE cxense.com Vezi politica de confidenţialitate
cX_S, cX_P, gcks, gckp, _cX_segmentInfo, cX_T
Google IDE google.com Vezi politica de confidenţialitate
IDE
Vă rugăm să alegeţi care dintre fişierele cookie de mai jos nu doriţi să fie utilizate în ce vă priveşte.
Aceste module cookie ne permit să analizăm modul de folosire a paginii web, putând astfel să ne adaptăm necesității userului prin îmbunătățirea permanentă a website-ului nostru.
- Analiza traficului pe site: câţi vizitatori, din ce arie geografică, de pe ce terminal, cu ce browser, etc, ne vizitează - A/B testing pentru optimizarea layoutului site-ului - Analiza perioadei de timp petrecute de fiecare vizitator pe paginile noastre web - Solicitarea de feedback despre anumite părţi ale site-ului
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
CrazyEgg crazyegg.com Vezi politica de confidenţialitate
ce2ab, ce_login, ceac, sid, _ceir, is_returning, _CEFT, ceg.s, ceg.u, __ar_v4, __distillery, __zlcmid, __zprivacy, _ga, _gat, ki_r, ki_s, ki_t, ki_u, km_ai, km_lv, km_ni, km_uq, km_vs, kvcd, optimizelyBuckets, optimizelyEndUserId, optimizelyPendingLogEvents, optimizelySegments
CXENSE cxense.com Vezi politica de confidenţialitate
cx_profile_timeout, cx_profile_data
Aceste module cookie vă permit să vă conectaţi la reţelele de socializare preferate și să interacţionaţi cu alţi utilizatori.
- Interacţiuni social media (like & share) - Posibilitatea de a te loga în cont folosind o platformă terţă (Facebook, Google, etc) - Rularea conţinutului din platforme terţe (youtube, soundcloud, etc)
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
Facebook facebook.com Vezi politica de confidenţialitate
a11y, act, csm, P, presence, s, x-referer, xs, dpr, datr, fr, c_user
Youtube youtube.com Vezi politica de confidenţialitate
GED_PLAYLIST_ACTIVITY,APISID, GEUP, HSID, LOGIN_INFO, NID, PREF, SAPISID, SID, SSID, SIDCC, T9S2P.resume, VISITOR_INFO1_LIVE, YSC, dkv, s_gl, wide
Twitter twitter.com Vezi politica de confidenţialitate
_twitter_sess, auth_token, lang, twid, eu_cn, personalization_id, syndication_guest_id, tfw_exp
Aceste module cookie sunt folosite de noi și alte entităţi pentru a vă oferi publicitate relevantă intereselor dumneavoastră, atât în cadrul site-ului nostru, cât și în afara acestuia.
- Oferirea de publicitate în site adaptată concluziilor pe care le tragem despre tine în funcţie de istoricul navigării tale în site și, în unele cazuri, în funcţie de profilul pe care îl creăm despre tine. Facem acest lucru pentru a menţine site-ul profitabil, în așa fel încât să nu percepem o taxă de accesare a site-ului de la cei care îl vizitează. - Chiar dacă astfel de module cookie nu sunt utilizate, te rugăm să reţii că ţi se vor afişa reclame pe site-ul nostru, dar acestea nu vor fi adaptate intereselor tale. Aceste reclame pot să fie adaptate în funcţie de conţinutul paginii.
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
Google DFP google.com Vezi politica de confidenţialitate
__gads, id, NID, SID, ANID, IDE, DSID, FLC, AID, TAID, exchange_uid, uid, _ssum, test_cookie, 1P_JAR, APISID, evid_0046, evid_0046-synced
Trimite
Vezi aici politica noastră de cookie-uri și de prelucrare a datelor tale