Drama unor bolnavi ignorați de 23 de miniștri. Pacienții cu boli rare primesc sprijin la fel de rar

sange transfuzie shutterstock_215905168
Foto: Shutterstock

100 de pacienți care suferă de o boală rară sunt tratați de aproape 20 de ani în condiții care le-ar putea pune viața in pericol: o clădire care nu este spital și nu are avizele necesare pentru a face tratament. Este vorba de pacienții care suferă de talasemie și care sunt tratați cu transfuzii la Institutul de Hematologie din București.

Pacient: Mă pregătesc să merg la institut pentru transfuzii.
Reporter: De câte ori mergeți?
Pacient: Merg de câte două ori pe lună, câte două zile, două pungi la două săptămâni.

Oana Grigore, reprezentant ministerul Sănătății: În acest moment da, nu există condițiile prevăzute de lege în Institutul de Hematologie.

Este adevărul pe care l-au știut toți miniștrii Sănătății și toți managerii Institutului de Hematologie. Bolnavii nu ar fi trebuit tratați într-o instituție care nu este spital. Și totuși, de 20 ani, 100 de pacienți fac transfuzii aici, într-o instituție care controlează și monitorizează activitatea de transfuzii.

Radu Gănescu, președintele Asociației Bolnavilor Cronici: Sunt tratați fără ca această secție să fie reglementată din punct de vedere al hârtiilor și lucrurile astea se întâmplă de foarte mult timp. În momentul în care regulamentul, organigrama INHT a fost modificată, această secție care tratează pacienți cu talasemie nu s-a mai regăsit în partea de administrație a Institutului.

Ce este talasemia

În România sunt 204 pacienți care suferă de talasemie, o boală rară, care este tratată cu medicamente și transfuzii. Este o boală genetică. Organismul acestor pacienți nu produce suficiente globule roșii.

Florentina Vlădăreanu, medic coordonator: Talasemia majoră este o anemie foarte severă, este o anemie genetică, este o afecțiune care este dependentă de transfuzii de sânge. Cea mai mare frecvență a talasemiei minore este în sudul țării, din cauză că se suprapune această mutație care apare, pentru că este un defect genetic, se suprapune pe zonele endemice de malarie și se consideră că această mutație a apărut ca un fel de apărare împotriva acestei malarii. Cazurile de talasemie majoră sunt cele mai frecvente în Teleorman, Giurgiu, Olt.

Jumătate dintre bolnavi, puțin peste 100, vin la tratament în București, la Institutul de Hematologie. Nu a fost niciodată spital, dar o înțelegere tacită între autorități a făcut ca ei să fie tratați aici din simplul motiv că sunt aproape de Centrul de Transfuzii, iar sângele de care au nevoie ajunge mai repede la ei.

Medic: „Legislația este una, ceea ce am făcut noi aici e alta”

Dacă ne referim la perioada de după anii 90 și până în prezent, niciodată pacienții nu au fost tratați în condițiile legii la Institutul de Hematologie. Ultimul control al Inspecției Sanitare a arătat același lucru. Dacă ne uităm în programul Național de tratament al Hemofiliei și Talasemiei, gestionat de Casa Națională de Sănătate, vedem că Institutul, care nu îndeplinește condițiile tratării acestor pacienți, este trecut pe lista unităților sanitare care le poate oferi tratament și mai mult decât atât, chiar intervenții chirurgicale. Și explicația ne-a dat-o medicul care coordonează programul.

Florentina Vlădăreanu, medic coordonator: Legislația este una și ceea ce am făcut noi aici este alta. Din punctul nostru de vedere, medical, am asigurat toată atenția și toată siguranța pentru ei. Cu responsabilitate s-au făcut aceste lucruri. Din punct de vedere legal, problema se discută de ani de zile și nu s-a rezolvat. Era unitatea ministerului, nu erau prevăzute paturi, deci nu erau. Această acțiune debutase de foarte mult timp, de pe vremea Centrului de hematologie București, care în legislație a avut această activitate. Ar trebui să fie aici o unitate cu paturi pentru cei transfuzați.

În 2014, fostul ministrul al Sănătății Nicolae Bănicioiu a alocat fonduri și au fost făcute două saloane cu patru paturi, un cabinet medical și un laborator. Nici așa problema nu a fost rezolvată, pentru că Institutul de Hematologie nu a a avut niciodată autorizație pentru a oferi servicii medicale. Nu există terapie intensivă, în cazul în care unui pacient i se face rău.

Pacienți care își caută dreptatea de zeci de ani

Pacient: Eu vin de la Giurgiu. Acolo nu avem hematolog. De la vârsta de doi ani fac transfuzii şi numai aici. În ăştia 30 de ani, că ar putea să fie rău, că dacă îmi vine rău nu am unde să mă duc să fac analize. Şi-a pus cineva întrebările astea?

Radu Gănescu, președintele Asociației Bolnavilor Cronici: Sunt discuții care țin de foarte mult timp. Este o problematică de Centrul de Diagnostic și Tratament. La INHT nu s-a găsit o soluție administrativă ca acești pacienți să nu-și facă probleme, că oricând pot fi dați afară. La talasemie e un pic mai complicat, pentru că sunt acele transfuzii de sânge pe care pacienții le fac frecvent și avem și nevoie de sânge, un lucru care iar duce la situația disperată a pacienților de a-și căuta cumva dreptatea public.

Pacienții își caută dreptatea de zeci de ani. Pentru că nu au găsit-o, au trăit și cu boala, și cu teama că într o zi nu vor mai avea unde să facă transfuziile. Autoritățile au știut tot timpul că nu ar trebui să primească tratament la Institutul de Hematologie, dar nu au găsit o soluție, au făcut improvizații. Fără tratament se poate ajunge la deces. Iar pentru ei, tratamentul înseamnă transfuzii cu sânge și un medicament care să le scadă cantitatea de fier din organism. Și de asemenea, au nevoie de analize periodic.

Florentina Vlădăreanu, medic coordonator: Conform ghidului de tratament și de management al acestei boli, acest tratament chelator este monitorizat la anumite intervale de timp, la 3 luni, 6 luni, la un an. Nu putem, monitorizarea o facem prin medicii de familie.

Pacient: Analize nu se mai fac de ani de zile, care trebuie să ni se facă nouă, de hematologie. Nouă, în afară de acest tratament cu sânge și testul dinainte de transfuzie, nu ni se face nicio analiză, pentru că băgând acest sânge riscăm să fim contaminați. Fără analize... le facem noi particular sau la diverse spitale, ceea ce nu e normal.

De ce pacienții acceptă condițiile de la Institutul de Hematologie

Pentru că este o boală rară, sunt și medici puțini care știu să o trateze, în toată țara. Este motivul pentru care pacienților le este teamă să meargă în alte spitale la tratament și preferă să accepte condițiile de la Institutul de Hematologie. Au făcut un compromis pentru a se asigura că vor trăi.

Pacient: Aici e viaţa noastră, în Institut. Pe lângă transfuziile astea noi facem tratament cu chelator de fier. Acum aflu că s-a epuizat stocul. Lipsa tratamentului duce la alte complicaţii. De câteva luni s-a sistat și programul cu analizele.

Pacient: Riscăm să fim dați afară de la acest Institut, să facem un tratament de care nu mai suntem siguri de el la alte spitale sau unde vor să ne trimită și tratamentul chelator de fier. Anul trecut, din aprilie până în august, n-am mai avut. Periodic se întâmplă treaba asta, deoarece ori Institul, ori Ministerul Sănătății nu se pun de acord să facă ceva pentru noi. Tot timpul există discuții ca noi să mergem la spitale, iar la spitale noi nu mai primim tratamentul corespunzător. Fără aceste transfuzii se ajunge la deces.

Ce spune Ministerul Sănătății

Am mers la Ministerul Sănătății pentru un răspuns.

Oana Grigore, reprezentant ministerul Sănătății: Ministerul Sănătății este interesat ca pacienții bolnavi de talasemie să primească tratamentul. Pacienții vor fi preluați de Spitalul Colentina, se fac demersuri în acest sens, în acest moment. Ne interesează ca toți pacienții să primească tratament în condiții de siguranță.

La Spitalul Colentina se fac demersuri legale pentru a putea prelua pacienții cu talasemie. Ar putea începe tratamentul într-un spital așa cum spune legea, din vara acestui an. Este pentru prima dată când au speranță că problema lor va fi rezolvată și vor avea o secție special pentru boala lor.

Pacient: Normal că e o grijă în plus. Toți pacienții de asta vorbim. De 20 de ani asta ne întrebăm, o să facem aici sau ce o să facem?

Pacienți ignorați de 23 de miniștri. Nu s-a găsit o soluție, pentru că ar fi trebuit bani

Radu Gănescu, președintele Asociației Bolnavilor Cronici: Toate astea au rămas blocate, pentru că orice soluție ar necesita finanțare, iar finanțarea e o problemă în România și atunci am rămas, din punctul ăsta de vedere, cu centrul ăsta nereglementat. Nu s-a găsit o soluție, pentru că ar fi trebuit bani.

Pacienții cu talasemie au fost ignorați de 23 de miniștri ai Sănătății care au activat în 27 de mandate și de cel puțin 10 directori ai Institutului de Hematologie.

Radu Gănescu, președintele Asociației Bolnavilor Cronici: Vorbim, dacă mă întrebați pe mine, de responsabilitate și de asumare a responsabilității, pentru că de 10 ani de zile în Ministerul Sănătății nimeni nu a avut o poziție clară care să-i ajute pe pacienți. Lucrurile astea au fost știute la nivel de administrație centrală, de management al institutului și până astăzi deciziile nu s-au luat. De asta am ajuns în situația în care trăim de pe o zi pe alta și încercăm să găsim o soluție.

Pacient: Trebuie să se gândească și la noi. Avem dreptul la tratament, de a fi tratați, de a beneficia măcar de acest minim tratament. Probabil că nu se gândesc la noi, nu știu ce înseamnă această boală. Cine ar fi vrut să se nască cu această boală? Preferam să fim sănătoși, să nu supărăm nici ministerul, nici pe domnii doctori.

Partenerii noștri
Confidenţialitatea ta este importantă pentru noi. Vrem să fim transparenţi și să îţi oferim posibilitatea să accepţi cookie-urile în funcţie de preferinţele tale.
De ce cookie-uri? Le utilizăm pentru a optimiza funcţionalitatea site-ului web, a îmbunătăţi experienţa de navigare, a se integra cu reţele de socializare şi a afişa reclame relevante pentru interesele tale. Prin clic pe butonul "DA, ACCEPT" accepţi utilizarea modulelor cookie. Îţi poţi totodată schimba preferinţele privind modulele cookie.
Da, accept
Modific setările
Alegerea dumneavoastră privind modulele cookie de pe acest site
Aceste cookies sunt strict necesare pentru funcţionarea site-ului și nu necesită acordul vizitatorilor site-ului, fiind activate automat.
- Afișarea secţiunilor site-ului - Reţinerea preferinţelor personale (inclusiv în ceea ce privește cookie-urile) - Reţinerea datelor de logare (cu excepţia logării printr-o platformă terţă, vezi mai jos) - Dacă este cazul, reţinerea coșului de cumpărături și reţinerea progresului unei comenzi
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
RCS&RDS S.A. digi24.ro Vezi politica de confidenţialitate
prv_level, civicCookieControl, m2digi24ro, stickyCookie
Google Analytics google.com Vezi politica de confidenţialitate
_ga, _gid, _gat, AMP_TOKEN, _gac_<property-id>, __utma, __utm, __utmb, __utmc, __utmz, __utmv
CXENSE cxense.com Vezi politica de confidenţialitate
cX_S, cX_P, gcks, gckp, _cX_segmentInfo, cX_T
Google IDE google.com Vezi politica de confidenţialitate
IDE
Vă rugăm să alegeţi care dintre fişierele cookie de mai jos nu doriţi să fie utilizate în ce vă priveşte.
Aceste module cookie ne permit să analizăm modul de folosire a paginii web, putând astfel să ne adaptăm necesității userului prin îmbunătățirea permanentă a website-ului nostru.
- Analiza traficului pe site: câţi vizitatori, din ce arie geografică, de pe ce terminal, cu ce browser, etc, ne vizitează - A/B testing pentru optimizarea layoutului site-ului - Analiza perioadei de timp petrecute de fiecare vizitator pe paginile noastre web - Solicitarea de feedback despre anumite părţi ale site-ului
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
CrazyEgg crazyegg.com Vezi politica de confidenţialitate
ce2ab, ce_login, ceac, sid, _ceir, is_returning, _CEFT, ceg.s, ceg.u, __ar_v4, __distillery, __zlcmid, __zprivacy, _ga, _gat, ki_r, ki_s, ki_t, ki_u, km_ai, km_lv, km_ni, km_uq, km_vs, kvcd, optimizelyBuckets, optimizelyEndUserId, optimizelyPendingLogEvents, optimizelySegments
CXENSE cxense.com Vezi politica de confidenţialitate
cx_profile_timeout, cx_profile_data
Aceste module cookie vă permit să vă conectaţi la reţelele de socializare preferate și să interacţionaţi cu alţi utilizatori.
- Interacţiuni social media (like & share) - Posibilitatea de a te loga în cont folosind o platformă terţă (Facebook, Google, etc) - Rularea conţinutului din platforme terţe (youtube, soundcloud, etc)
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
Facebook facebook.com Vezi politica de confidenţialitate
a11y, act, csm, P, presence, s, x-referer, xs, dpr, datr, fr, c_user
Youtube youtube.com Vezi politica de confidenţialitate
GED_PLAYLIST_ACTIVITY,APISID, GEUP, HSID, LOGIN_INFO, NID, PREF, SAPISID, SID, SSID, SIDCC, T9S2P.resume, VISITOR_INFO1_LIVE, YSC, dkv, s_gl, wide
Twitter twitter.com Vezi politica de confidenţialitate
_twitter_sess, auth_token, lang, twid, eu_cn, personalization_id, syndication_guest_id, tfw_exp
Aceste module cookie sunt folosite de noi și alte entităţi pentru a vă oferi publicitate relevantă intereselor dumneavoastră, atât în cadrul site-ului nostru, cât și în afara acestuia.
- Oferirea de publicitate în site adaptată concluziilor pe care le tragem despre tine în funcţie de istoricul navigării tale în site și, în unele cazuri, în funcţie de profilul pe care îl creăm despre tine. Facem acest lucru pentru a menţine site-ul profitabil, în așa fel încât să nu percepem o taxă de accesare a site-ului de la cei care îl vizitează. - Chiar dacă astfel de module cookie nu sunt utilizate, te rugăm să reţii că ţi se vor afişa reclame pe site-ul nostru, dar acestea nu vor fi adaptate intereselor tale. Aceste reclame pot să fie adaptate în funcţie de conţinutul paginii.
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
Google DFP google.com Vezi politica de confidenţialitate
__gads, id, NID, SID, ANID, IDE, DSID, FLC, AID, TAID, exchange_uid, uid, _ssum, test_cookie, 1P_JAR, APISID, evid_0046, evid_0046-synced
Trimite
Vezi aici politica de confidenţialitate