Adolescentul care va muri dacă adoarme

Un tânăr din Marea Britanie, care suferă de o boală rară, a sfidat moartea după ce medicii i-au dat, la naștere, șase săptămâni de viață, iar de atunci au trecut 18 ani. Unul dintre simptomele afecțiunii este că dacă adoarme, va înceta să respire.

BBC prezintă povestea lui Liam, un adolescent care suferă de Sindromul de hipoventilație centrală congenitală, o boală extrem de rară de care sunt afectați în jur de 1.500 de oameni din lume.

Când s-a născut, medicii au spus că va trăi șase săptămâni, însă părinții lui au luat toate măsurile posibile ca să-l țină cât mai mult în viață.

Liam se bazează pe un ventilator ca să-l țină în viață, atunci când doarme. El este însoțit în permanență de un îngrijitor, în caz că ceva nu merge cum trebuie. De asemenea, folosește un pat electric.

Deși abilitățile sale cognitive sunt mai mici decât ale celorlalți oameni, el a reușit să se dezvolte aproape ca un adolescent normal. Băiatul este pasionat de lego și îi place să se joace pe calculator.

Momentan nu se știe cum îi vor fi afectate abilitățile de a învăța pe termen lung, dar nici ce speranță de viață are acum.

Sindromul de hipoventilație centrală congenitală, boală numită și sindromul Blestemului lui Ondine este o maladie respiratorie, caracterizată prin sistarea respirației în mod subit în timpul somnului. A fost numit după mitul Ondinei, o nimfă de apă, care avea un amant muritor infidel. El i-a jurat ei că fiecare respirație a lui e o mărturie a iubirii sale, iar când acesta a călcat strâmb, ea l-a blestemat să uite să respire în timpul somnului. Bărbat și-a găsit astfel sfârșitul.