Drama copiilor care riscă să se "devoreze" din cauza foamei. Tulburarea gravă de care suferă

Cuban Child in Poverty
FOTO: Guliver/ Getty Images

O tulburare genetică rară, într-o țară afectată de probleme economice grave, a transformat viața a zeci de familii într-o luptă constantă.

Frigiderul din casa lui Hector Fernandez este mereu încuiat. La fel este și ușa bucătăriei, special montată, și dulapurile, iar cheile sunt ascunse sub perna bărbatului, nu de teama hoților, ci din cauza faptului că fiul său, Christian, suferă de o tulburare genetică rară care se manifestă printr-o senzație constantă de foame - sindromul Prader-Willi, scrie BBC.

Sindromul Prade – Willi, numit astfel după cei doi cercetători care l-au descoperit în 1956, se manifestă printr-un apetit crescut, de necontrolat, fapt ce duce la obezitate şi diabet de tipul 2. De asemenea, copiii care sunt afectați de acest sindrom pot avea un retard intelectual uşor și probleme de comportament.

Hector povestește că, dacă nu este supravegheat, fiul său de 18 ani ar fi în stare să se devoreze.

„Mâncă mâncare pentru câini, caută prin gunoaie. A golit un întreg tub de pastă de dinți. Pentru el, totul este de mâncare”, spune bărbatul.

În general, Christian este un adolescent liniștit, însă comportamentul lui se schimbă radical când i se refuză accesul la mâncare. „Este ca un uragan, distruge tot ce îi iese în cale”, spune tatăl său. Într-un astfel de moment, părinții lui au fost nevoiți să-l lege pentru a nu se răni.

Hector încearcă să-i ofere fiului său o dietă macrobiotică pentru a-i menține greutatea și glicemia la valorile normale. Cu toate acestea, îi este greu să găsească alimentele și medicamentele potrivite pe o insulă care se confruntă cu probleme economice grave.

Deși guvernul cubanez laudă sistemul medical din țară, domeniul suferă de o lipsă cronică de investiții, iar Hector spune că medicii din Cuba nu au experiență în tratarea Prader-Willi.

„Fiind o boală rară există foarte puțini medici din țară care au văzut vreodată pacienți cu această tulburare”, explică el. „Este posibil să fi văzut un caz în 20 de ani. Aici nu există niciun specialist.”

Totuși, lucrurile încep să se schimbe. În luna noiembrie, Cuba a găzduit a zecea conferință internațională Prader-Willi. Forumul a reunit cercetători, specialiști, pacienți și familiile lor, sub același acoperiș, pentru a-și împărtăși propriile experiențe.

„Este o oportunitate de neprețuit”, spune președintele Organizației Internaționale Prader-Willi, profesorul Tony Holland: „Cel mai important aspect este de a reuni familiile afectate, oameni de știință și specialiști, unii din țări care au servicii medicale performante, alții din țări cu servicii medicale precare, pentru a învăța unii de la ceilalți."

Editor: I. I. 

Partenerii noștri
Confidenţialitatea ta este importantă pentru noi. Vrem să fim transparenţi și să îţi oferim posibilitatea să accepţi cookie-urile în funcţie de preferinţele tale.
De ce cookie-uri? Le utilizăm pentru a optimiza funcţionalitatea site-ului web, a îmbunătăţi experienţa de navigare, a se integra cu reţele de socializare şi a afişa reclame relevante pentru interesele tale. Prin clic pe butonul "DA, ACCEPT" accepţi utilizarea modulelor cookie. Îţi poţi totodată schimba preferinţele privind modulele cookie.
Da, accept
Modific setările
Alegerea dumneavoastră privind modulele cookie de pe acest site
Aceste cookies sunt strict necesare pentru funcţionarea site-ului și nu necesită acordul vizitatorilor site-ului, fiind activate automat.
- Afișarea secţiunilor site-ului - Reţinerea preferinţelor personale (inclusiv în ceea ce privește cookie-urile) - Reţinerea datelor de logare (cu excepţia logării printr-o platformă terţă, vezi mai jos) - Dacă este cazul, reţinerea coșului de cumpărături și reţinerea progresului unei comenzi
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
RCS&RDS S.A. digi24.ro Vezi politica de confidenţialitate
prv_level, civicCookieControl, m2digi24ro, stickyCookie
Google Analytics google.com Vezi politica de confidenţialitate
_ga, _gid, _gat, AMP_TOKEN, _gac_<property-id>, __utma, __utm, __utmb, __utmc, __utmz, __utmv
CXENSE cxense.com Vezi politica de confidenţialitate
cX_S, cX_P, gcks, gckp, _cX_segmentInfo, cX_T
Google IDE google.com Vezi politica de confidenţialitate
IDE
Vă rugăm să alegeţi care dintre fişierele cookie de mai jos nu doriţi să fie utilizate în ce vă priveşte.
Aceste module cookie ne permit să analizăm modul de folosire a paginii web, putând astfel să ne adaptăm necesității userului prin îmbunătățirea permanentă a website-ului nostru.
- Analiza traficului pe site: câţi vizitatori, din ce arie geografică, de pe ce terminal, cu ce browser, etc, ne vizitează - A/B testing pentru optimizarea layoutului site-ului - Analiza perioadei de timp petrecute de fiecare vizitator pe paginile noastre web - Solicitarea de feedback despre anumite părţi ale site-ului
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
CrazyEgg crazyegg.com Vezi politica de confidenţialitate
ce2ab, ce_login, ceac, sid, _ceir, is_returning, _CEFT, ceg.s, ceg.u, __ar_v4, __distillery, __zlcmid, __zprivacy, _ga, _gat, ki_r, ki_s, ki_t, ki_u, km_ai, km_lv, km_ni, km_uq, km_vs, kvcd, optimizelyBuckets, optimizelyEndUserId, optimizelyPendingLogEvents, optimizelySegments
CXENSE cxense.com Vezi politica de confidenţialitate
cx_profile_timeout, cx_profile_data
Aceste module cookie vă permit să vă conectaţi la reţelele de socializare preferate și să interacţionaţi cu alţi utilizatori.
- Interacţiuni social media (like & share) - Posibilitatea de a te loga în cont folosind o platformă terţă (Facebook, Google, etc) - Rularea conţinutului din platforme terţe (youtube, soundcloud, etc)
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
Facebook facebook.com Vezi politica de confidenţialitate
a11y, act, csm, P, presence, s, x-referer, xs, dpr, datr, fr, c_user
Youtube youtube.com Vezi politica de confidenţialitate
GED_PLAYLIST_ACTIVITY,APISID, GEUP, HSID, LOGIN_INFO, NID, PREF, SAPISID, SID, SSID, SIDCC, T9S2P.resume, VISITOR_INFO1_LIVE, YSC, dkv, s_gl, wide
Twitter twitter.com Vezi politica de confidenţialitate
_twitter_sess, auth_token, lang, twid, eu_cn, personalization_id, syndication_guest_id, tfw_exp
Aceste module cookie sunt folosite de noi și alte entităţi pentru a vă oferi publicitate relevantă intereselor dumneavoastră, atât în cadrul site-ului nostru, cât și în afara acestuia.
- Oferirea de publicitate în site adaptată concluziilor pe care le tragem despre tine în funcţie de istoricul navigării tale în site și, în unele cazuri, în funcţie de profilul pe care îl creăm despre tine. Facem acest lucru pentru a menţine site-ul profitabil, în așa fel încât să nu percepem o taxă de accesare a site-ului de la cei care îl vizitează. - Chiar dacă astfel de module cookie nu sunt utilizate, te rugăm să reţii că ţi se vor afişa reclame pe site-ul nostru, dar acestea nu vor fi adaptate intereselor tale. Aceste reclame pot să fie adaptate în funcţie de conţinutul paginii.
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
Google DFP google.com Vezi politica de confidenţialitate
__gads, id, NID, SID, ANID, IDE, DSID, FLC, AID, TAID, exchange_uid, uid, _ssum, test_cookie, 1P_JAR, APISID, evid_0046, evid_0046-synced
Trimite
Vezi aici politica de confidenţialitate