Prințul Frederik de Luxemburg, fiul cel mai mic al prințului Robert de Luxemburg și al prințesei Julie de Nassau, a murit la 22 de ani, după o luptă îndelungată cu o maladie genetică rară cunoscută sub numele de boala mitocondrială POLG, potrivit CNN.
Frederik a murit la Paris pe 1 martie, a anunțat familia sa într-o declarație pe site-ul Fundației POLG, pe care Frederik a fondat-o în 2022. „O lumină s-a stins, dar atât de multe rămân”, a spus tatăl său în declarație.
POLG este o „tulburare genetică mitocondrială care fură celulele organismului de energie, provocând, la rândul său, disfuncție progresivă mai multor organe și eșec”, potrivit site-ului web al fundației.
Frederik a fost diagnosticat cu POLG la vârsta de 14 ani, a spus familia. Pentru că boala provoacă o gamă atât de largă de simptome și afectează multe sisteme diferite de organe, poate fi dificil de diagnosticat.
Prințul a murit la o zi după Ziua Bolilor Rare, o zi internațională de conștientizare a bolilor rare. Se estimează că 300 de milioane de oameni trăiesc cu o boală rară.
„Așa cum este cazul a 300 de milioane de oameni ca Frederik din întreaga lume, aceste boli sunt de obicei greu de recunoscut chiar și de către medici, iar familiile pacienților s-ar putea să nu știe niciodată de ce suferă, pentru că pot fi identificate doar foarte târziu în progresia lor”, a spus tatăl său, Robert.
În prezent, nu există leac sau tratament pentru POLG.
„S-ar putea compara cu o baterie defectă care nu se reîncarcă niciodată complet, este într-o stare constantă de epuizare și în cele din urmă își pierde puterea”, a spus Robert.
„Frederik și Fundația POLG... s-au angajat să găsească terapii și un remediu care să salveze alți pacienți de a suferi ceea ce Frederik și familia noastră au îndurat”, a adăugat el.
În ciuda stării sale, Frederik „a găsit puterea și curajul să-și ia rămas bun de la fiecare dintre noi pe rând – fratele său, Alexander; sora lui, Charlotte; eu; cei trei veri ai săi, Charly, Louis și Donall; cumnatul său, Mansour; și în cele din urmă, mătușa Charlotte și unchiul lui, Mark”, a scris Robert de Luxemburg.
„Deși prințul Frederik a spus întotdeauna foarte clar că nu vrea ca îngrozitoarea boală să-l definească, s-a dedicat răspândirii conștientizării bolii rare”, a subliniat familia, inclusiv participând la studii medicale „cu scopul de a găsi tratamente și, probabil, modalități de reutilizare a moleculelor pentru a ajuta pacienții cu starea sa”.
Tatăl lui Frederik, Robert, este vărul primar al actualului șef de stat al Luxemburgului, Marele Duce Henric, și se află pe locul 15 în linia succesorală.
Editor : Ș.R.
