Sari la conținut

A DOUA VIAȚĂ. Maria Puiu, speranța copiilor născuți cu afecțiuni genetice rare

Prof. dr. Maria Puiu: E nemaipomenit să simţi că contezi pentru cineva şi apreciază...

Maria Puiu este vicepreşedintele Alianţei Naţionale a Bolilor Rare din România. Profesorul coordonează specialişti din toată ţara într-un domeniu ignorat de autorităţi: afecţiunile genetice rare. După un stagiu de pregatire în Franţa în anul 2002, a hotarât să se întoarcă în ţară şi să schimbe lucurile.

Prof. dr. Maria Puiu, medic genetician: E o discuţie în toată Europa. În fiecare ţară timpul acordat unui consult genetic este diferit. De la 3 ore şi jumătate până la 20 de minute în România. Nu poţi în 20 de minute având în vedere că trebuie să faci o anchetă familială foarte riguroasă, trebuie să vezi antecedentele copilului, parcursul lui.

La centrul de Cercetare Genomică vor funcţiona nouă laboratoare şi vor fi echipate alte şase existente cu aparatură unică în România.

În România nu există centre genetice unde să se facă diagnosticarea pacienţilor cu boli rare, investigaţiile sunt costisitoare, iar specialiştii foarte puţini. De aceea, Maria Puiu a accesat fonduri europene pentru a construi de la zero un proiect revoluţionar pentru bolnavi.

După ce Uniunea Europeană a aprobat o finanţare de aproape 23 de milioane de lei, la Timişoara se va construi Centrul de Cercetare ''Genomica'', unul dintre cele mai performante din Europa de Est.

Prof. dr. Maria Puiu: Am speranţa că acest proiect va mişca lucurile. Am speranţa că existenţa acestor echipamente ne va permite să specializăm cât mai mulţi tineri, pe unii să-i aducem înapoi din străinătate

În noul centru va lucra echipa de geneticieni formată de profesorul Maria Puiu. O mână de oameni devotaţi, pasionaţi de genetică şi de boli rare. Este familia sa de la muncă şi are încredere că tinerii vor reuşi să schimbe viitorul.

Maria Papa, medic rezident: Am găsit un om care încearcă să facă lucrurile la noi în ţară aşa cum trebuie. Am învăţat de la doamna Maria Puiu înainte de medic să fiu om.

Nicoleta Andreescu, asistent universitar: Am apreciat întotdeauna faptul că a încercat să îi implice pe studenţi în foarte multe activităţi, nu neaparat cât să înveţe genetica, cât să fie oameni şi medici de succes.

După ce termină de rezolvat problemele administrative, profesorul Maria Puiu îmbracă halatul alb şi intră acolo unde lupta nu se dă cu instituţiile, ci cu bolile. Reuşeşte, în mare parte, să iasă şi aici învingătoare după ce vede un zâmbet pe faţa unui copil care nu mai avea speranţă.

Camelia este unul dintre cei peste un milion de români care suferă de o boală rară. S-a născut cu acondroplazie, o afecţiune care opreşte creşterea oaselor şi a membrelor. Maria Puiu a fost de la început alături de ea şi acum se întâlnesc la şedinţele de kinetoterapie.

Carmen Apostol, kinetoterapeut: Sunt de 20 de ani aici, 18 am colaborat cu doamna profesor. E atașata de copii, își dorește să facă tot ceea ce trebuie pentru ei, să-i ajute.

Maria Nori-Ana, bunica pacientei: E un medic minunat, deosebit! Pune suflet în tot ceea ce face și cu toți copiii se poartă la fel.

Vestea că la Spitalul de copii „Louis Ţurcanu” din Timişoara există un medic care reuşeşte să pună diagnostic cazurilor rare s-a răspândit în toata ţara. Ileana Taus este din Constanţa şi fiul ei s-a născut cu o afecţiune care duce la obezitate, iar uneori la retard mintal.

Ileana Taus, mama unui pacient: A fost îngerul nostru păzitor, cel care chiar a schimbat un pic destinul copilului. Omenia aceea din profesorul, doctor, om Maria Puiu este rar întâlnită.

Pentru mulţi Maria Puiu rămâne un model, un mentor, o colegă, şi mai ales o speranţă pentru cei bolnavi.

Prof. dr. Maria Puiu: Ne place să vedem că ceea ce facem aduce o rază de speranţă sau un strop de fericire în viaţa unor oameni şi-aşa chinuiţi de soartă.