Sari la conținut
News Alert

A DOUA VIAŢĂ. Singurul centru din ţară unde se tratează bolile rare se află la Zalău

O boală este considerată rară dacă afectează mai puţin de 5 din 10.000 de persoane. În Europa există doar patru centre care oferă terapii pentru persoanele care suferă de boli rare. Unul dintre acestea se află în România, la Zalău.

Dorica Dan, fondatoarea Centrului Pilot de Referință pentru Boli Rare: „Pentru unii înseamnă singurul loc, în afară de familie, unde merg în fiecare zi! Este un loc în care ei sunt primiţi cu drag, în care terapeuţii se ocupă cu plăcere de ei, părinţii găsesc aici locul în care pot să discute cu alţi părinţi”.

Dorica Dan este psiholog. Împreună cu soţul său a înfiinţat singurul centru din România care tratează bolile rare. Asta după ce fiica lor, Oana, s-a născut cu o astfel de afecţiune.

Dorica Dan: „Sunt multe probleme în jurul pacienţilor cu boli rare. De la lipsa de cunoştinţe la lipsa de incapacitate a sistemului de a diagnostica anumite boli rare, lipsa de tratamente”.

În cazul fiicei lor, diagnosticul a fost pus după 18 ani în care au umblat din spital în spital! Oana suferă de o boală rară, care se manifestă prin senzația permanentă de foame.

Dorica Dan: „În acest moment nu există tratament nicăieri în lume pentru asta, există forme mai grave şi mai uşoare, din punctul acesta al obsesiei pentru mâncare”.

Deşi medicii nu i-au dat nicio şansă, Oana a terminat liceul, iar acum este implicată în activitățile centrului. Tot aici primeşte tratament şi Denisa.

Denisa s-a născut cu o malformație, iar doctorii nu au crezut că va supravieţui. Părinţii însă nu au renunţat. Fata a fost operată în Germania, dar esenţială pentru recuperare era o terapie pe care acum o poate face la Zalău.

La fel ca Oana şi Denisa sunt alte sute de copii şi adolescenţi cărora centrul de la Zalău le-a schimbat viaţa.

Prof. dr. Maria Puiu, fondatorul Alianţei Naţionale pentru Bolile Rare: „Terapii zilnice de consiliere psihologică, terapie prin joc, tot ce există au la dispoziţie, şi specialişti chiar foarte bine pregătiţi în acest domeniu”.

Dorica şi Tiberiu Dan au avut puterea să depăşească drama prin care au trecut. Datorită lor, pacienţii cu boli rare din ţara noastră trăiesc astăzi a doua viaţă.