Sari la conținut

Drama unei familii trezeşte autorităţile

Cristiana are 16 ani şi din primele săptămâni de viaţă se luptă cu o boală extrem de rară. Adoarme brusc şi nu se mai trezeşte zile în şir. „Ultimul episod 26 decembrie - 4 ianuarie. A încheiat anul 2014 cu zece episoade de somn. Cel mai mic a fost cinci zile, cel mai mare 11 zile”, a spus Ana Paraschiv, mama fetiței. Când fata avea 11 ani, medicii au reușit să îi pună diagnostic: narcolepsie, dar boala nu exista oficial în acte.

Copila nu putea fi încadrată la un grad sever de handicap, care să îi dea dreptul la o alocație de stat care să acopere o parte din tratament. Primea 68 de lei pe lună, în condițiile în care medicamentele costă peste 2.000 de lei în fiecare lună. După sute de cereri trimise la Ministerul Sănătății, lista cu boli rare a fost în sfârșit modificată.

Într-un final n-am avut încotro, a trebuit să introducem acţiune în instanţă, s-a hotărât să se efectueze această modificare în lege, prin care a fost cuprinsă şi boala de care suferă fetiţa, înainte de a se finaliza acest proces”, a spus Bogdan Axente, avocatul familiei. Acum, odată cu recunoașterea oficială a bolii, fata va fi încadrată la gradul grav de handicap și va primi 90 de lei plus alocație dublă. În plus, mama ei, care nu poate să meargă la serviciu și să câștige un salariu, pentru că trebuie să își îngrijească fiica, va primi salariul minim pe economie și va fi încadrată ca asistent social. Victoria obținută de familia fetei îi va ajuta pe toți pacienții care suferă de această boală gravă.

Pentru pacient este un progres pentru că el îşi poate ajusta mai uşor viaţa la necesităţile lui de zi cu zi. Poate să se preocupe de dezvoltarea lui şcolară, ulterior a carierei, iar pentru familie este un confort chiar şi financiar”, a spus Eva Maria Cojocaru, medic neurolog pediatru. În România, nouă pacienţi suferă de această boală rară.