Sari la conținut

A DOUA VIAŢĂ. Singurul centru din ţară unde se tratează bolile rare se află la Zalău

O boală este considerată rară dacă afectează mai puţin de 5 din 10.000 de persoane. În Europa există doar patru centre care oferă terapii pentru persoanele care suferă de boli rare. Unul dintre acestea se află în România, la Zalău.

Dorica Dan, fondatoarea Centrului Pilot de Referință pentru Boli Rare: „Pentru unii înseamnă singurul loc, în afară de familie, unde merg în fiecare zi! Este un loc în care ei sunt primiţi cu drag, în care terapeuţii se ocupă cu plăcere de ei, părinţii găsesc aici locul în care pot să discute cu alţi părinţi”.

Dorica Dan este psiholog. Împreună cu soţul său a înfiinţat singurul centru din România care tratează bolile rare. Asta după ce fiica lor, Oana, s-a născut cu o astfel de afecţiune.

Dorica Dan: „Sunt multe probleme în jurul pacienţilor cu boli rare. De la lipsa de cunoştinţe la lipsa de incapacitate a sistemului de a diagnostica anumite boli rare, lipsa de tratamente”.

În cazul fiicei lor, diagnosticul a fost pus după 18 ani în care au umblat din spital în spital! Oana suferă de o boală rară, care se manifestă prin senzația permanentă de foame.

Dorica Dan: „În acest moment nu există tratament nicăieri în lume pentru asta, există forme mai grave şi mai uşoare, din punctul acesta al obsesiei pentru mâncare”.

Deşi medicii nu i-au dat nicio şansă, Oana a terminat liceul, iar acum este implicată în activitățile centrului. Tot aici primeşte tratament şi Denisa.

Denisa s-a născut cu o malformație, iar doctorii nu au crezut că va supravieţui. Părinţii însă nu au renunţat. Fata a fost operată în Germania, dar esenţială pentru recuperare era o terapie pe care acum o poate face la Zalău.

La fel ca Oana şi Denisa sunt alte sute de copii şi adolescenţi cărora centrul de la Zalău le-a schimbat viaţa.

Prof. dr. Maria Puiu, fondatorul Alianţei Naţionale pentru Bolile Rare: „Terapii zilnice de consiliere psihologică, terapie prin joc, tot ce există au la dispoziţie, şi specialişti chiar foarte bine pregătiţi în acest domeniu”.

Dorica şi Tiberiu Dan au avut puterea să depăşească drama prin care au trecut. Datorită lor, pacienţii cu boli rare din ţara noastră trăiesc astăzi a doua viaţă.

Etichete: copii , sanatate , tratament , malformatii , centru , familie , zalau , boli rare

Pe aceeași temă
Confidenţialitatea ta este importantă pentru noi. Vrem să fim transparenţi și să îţi oferim posibilitatea să accepţi cookie-urile în funcţie de preferinţele tale.
De ce cookie-uri? Le utilizăm pentru a optimiza funcţionalitatea site-ului web, a îmbunătăţi experienţa de navigare, a se integra cu reţele de socializare şi a afişa reclame relevante pentru interesele tale. Prin clic pe butonul "DA, ACCEPT" accepţi utilizarea modulelor cookie. Îţi poţi totodată schimba preferinţele privind modulele cookie.
Da, accept
Modific setările
Alegerea dumneavoastră privind modulele cookie de pe acest site
Aceste cookies sunt strict necesare pentru funcţionarea site-ului și nu necesită acordul vizitatorilor site-ului, fiind activate automat.
- Afișarea secţiunilor site-ului - Reţinerea preferinţelor personale (inclusiv în ceea ce privește cookie-urile) - Reţinerea datelor de logare (cu excepţia logării printr-o platformă terţă, vezi mai jos) - Dacă este cazul, reţinerea coșului de cumpărături și reţinerea progresului unei comenzi
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
RCS&RDS S.A. digi24.ro Vezi politica de confidenţialitate
prv_level, civicCookieControl, m2digi24ro, stickyCookie
Google Analytics google.com Vezi politica de confidenţialitate
_ga, _gid, _gat, AMP_TOKEN, _gac_<property-id>, __utma, __utm, __utmb, __utmc, __utmz, __utmv
CXENSE cxense.com Vezi politica de confidenţialitate
cX_S, cX_P, gcks, gckp, _cX_segmentInfo, cX_T
Google IDE google.com Vezi politica de confidenţialitate
IDE
Vă rugăm să alegeţi care dintre fişierele cookie de mai jos nu doriţi să fie utilizate în ce vă priveşte.
Aceste module cookie ne permit să analizăm modul de folosire a paginii web, putând astfel să ne adaptăm necesității userului prin îmbunătățirea permanentă a website-ului nostru.
- Analiza traficului pe site: câţi vizitatori, din ce arie geografică, de pe ce terminal, cu ce browser, etc, ne vizitează - A/B testing pentru optimizarea layoutului site-ului - Analiza perioadei de timp petrecute de fiecare vizitator pe paginile noastre web - Solicitarea de feedback despre anumite părţi ale site-ului
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
CrazyEgg crazyegg.com Vezi politica de confidenţialitate
ce2ab, ce_login, ceac, sid, _ceir, is_returning, _CEFT, ceg.s, ceg.u, __ar_v4, __distillery, __zlcmid, __zprivacy, _ga, _gat, ki_r, ki_s, ki_t, ki_u, km_ai, km_lv, km_ni, km_uq, km_vs, kvcd, optimizelyBuckets, optimizelyEndUserId, optimizelyPendingLogEvents, optimizelySegments
CXENSE cxense.com Vezi politica de confidenţialitate
cx_profile_timeout, cx_profile_data
Aceste module cookie vă permit să vă conectaţi la reţelele de socializare preferate și să interacţionaţi cu alţi utilizatori.
- Interacţiuni social media (like & share) - Posibilitatea de a te loga în cont folosind o platformă terţă (Facebook, Google, etc) - Rularea conţinutului din platforme terţe (youtube, soundcloud, etc)
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
Facebook facebook.com Vezi politica de confidenţialitate
a11y, act, csm, P, presence, s, x-referer, xs, dpr, datr, fr, c_user
Youtube youtube.com Vezi politica de confidenţialitate
GED_PLAYLIST_ACTIVITY,APISID, GEUP, HSID, LOGIN_INFO, NID, PREF, SAPISID, SID, SSID, SIDCC, T9S2P.resume, VISITOR_INFO1_LIVE, YSC, dkv, s_gl, wide
Twitter twitter.com Vezi politica de confidenţialitate
_twitter_sess, auth_token, lang, twid, eu_cn, personalization_id, syndication_guest_id, tfw_exp
Aceste module cookie sunt folosite de noi și alte entităţi pentru a vă oferi publicitate relevantă intereselor dumneavoastră, atât în cadrul site-ului nostru, cât și în afara acestuia.
- Oferirea de publicitate în site adaptată concluziilor pe care le tragem despre tine în funcţie de istoricul navigării tale în site și, în unele cazuri, în funcţie de profilul pe care îl creăm despre tine. Facem acest lucru pentru a menţine site-ul profitabil, în așa fel încât să nu percepem o taxă de accesare a site-ului de la cei care îl vizitează. - Chiar dacă astfel de module cookie nu sunt utilizate, te rugăm să reţii că ţi se vor afişa reclame pe site-ul nostru, dar acestea nu vor fi adaptate intereselor tale. Aceste reclame pot să fie adaptate în funcţie de conţinutul paginii.
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
Google DFP google.com Vezi politica de confidenţialitate
__gads, id, NID, SID, ANID, IDE, DSID, FLC, AID, TAID, exchange_uid, uid, _ssum, test_cookie, 1P_JAR, APISID, evid_0046, evid_0046-synced
Trimite
Vezi aici politica noastră de cookie-uri și de prelucrare a datelor tale