Sari la conținut

Legi și strategii doar pe hârtie: Părinții copiilor cu autism, lăsați pe cont propriu

În România sunt, oficial, în jur de 10.000 de persoane care au autism. Neoficial, numărul ar fi de trei ori mai mare. Statul nu are o imagine exactă a dimensiunii fenomenului şi nici programe de ajutor. Ceea ce înseamnă că, pentru un copil cu autism, şansele de integrare depind de câţi bani au părinţii ca să plătească pentru cursurile şi consilierea oferite de fundaţii. În puţinele centrele publice există liste de aşteptare.

Reporter: Câţi ani are Matei?

Ioana Maria Dumitru - mama lui Matei, 5 ani, diagnosticat cu autism: Cinci ani şi o lună. Se duce într-un loc în care a mai fost, iar în clipa aceea se declanşează un atac de panică, o anxietate şi pur şi simplu îi e frică de tabloul acela: Frică, monstru. Îl iau în braţe, îi spun că nu se întâmplă nimic, că sunt lângă el, că monştri nu există şi hai să fugim de monstru sau hai să îl luăm în braţe. Ce facem? Şi el îmi spune „braţe”. Ok. Rămânem, mângâiem monstru, vedem că nu se întâmplă nimic. Îşi depăşeşte comparativ cu anii trecuţi această frică.

Îşi pierduse limbajul care era de 15 cuvinte - mami, tati, bebe, pipi, arăta pe baxul de pampers - bebe, pipi, pisica - pis-pis, pisia, pis-pis, arăta şi cu degetul. După un an şi două luni a început să facă, de fapt a avut un regres în comportament, în limbaj - se dădea cu capul de oglindă atât de tare încât îşi făcea hematom. În parc ocolea copiii, pur şi simplu trecea pe lângă ei, se uita şi voia să plece din parc. Pediatra ne-a spus să îl lăsăm în pace, că e băiat, că are un caracter diferit faţă de sora lui. Vârsta lui înainta şi el era din ce în ce mai bebeluş, se întorcea la vârsta de câteva luni.

Am fost la mare cu el când avea doi ani şi jumătate şi era diferit de ceilalţi copii care erau pe plajă... El pleca, intra în valuri, mânca nisip, fugea de lângă noi, refuza să stea într-un loc la masă, arunca lingurile, furculiuţele, ne ceream scuze personalului... Atunci ne-am dat seama că nu este ok. Noaptea nu am putut să dorm. M-am trezit, m-am uitat pe youtube şi l-am trezit pe soţul meu şi i-am spus – Trezeşte-te, că Matei are autism.

Reporter: Povesti-mi un pic despre Gaby. Câţi ani are?

Mihai Drăgușanu, tatăl lui Gaby: Are 4 ani şi 8 luni.

Mihai Drăgușanu: Ne-a chemat într-o zi la creşă şi ne-a îndrumat către un specialist, puţin mai pe ocolite, încercaţi, duceţi-vă acolo. Nu am avut o trimitere, nu am avut un diagnostic clar, din start, cum ni se pare normal. Şi am mers, v-am spus la primul doctor, după aceea primul doctor ne-a trimis la al doilea doctor, al doilea doctor la al treilea doctor şi aşa a mers.

Ioana Dumitru, mama lui Matei: Am făcut două facultăţi, dar degeaba - limbi străine, dar nu pot vorbi limba copilului meu.

Băieţelul nostru, pe mine şi pe soţul meu ne-a învăţat cât de mult, ce înseamnă să fii luptător. Cât de mult îşi învinge el fricile, pentru că băieţelul nostru luptă cu nişte monştri. Nu vreau ca aceşti monştri să fie şi sistemul. Nu vreau ca aceşti monştri să fie copiii părinţilor în preajma cărora stă băieţelul nostru. Fetiţa mea la locul de joacă s-a jucat cu un băieţel cu sindromul Down fără să ştie că are o dizabilitate sau nu ştiu, nu e o dizabilitate nici aia... Aş vrea ca şi copilul meu să fie acceptat. Să fie măcar lăsat în pace, dacă nu acceptat, nu ocolit, dar nici judecat. Când mă duc cu el în parc nu să spună - A venit nebunul ăla. Plecaţi. Copilul meu nu loveşte, dar este lovit. Dacă este lovit nu mai intră în acel loc. Copilul meu nu minte, copilul meu ne iubeşte, copilul meu când se trezeşte mă strânge în braţe şi îmi spune mami te iubesc. Mami, pupici.

Reporter: Spuneaţi că Gaby pupă. Ce simţiţi când vine şi vă pupă?

Mihai Drăgușanu, tatăl lui Gaby: Pentru un părinte care are un copil normal, sănătos, e un gest ca bună ziua, pentru noi când a pupat-o pe mama lui când avea 3 ani, trecut de trei ani şi jumătate, pur şi simplu a venit şi a pupat-o pe mama lui, vă daţi seama că nu pot să vă explic. Şi a început uşor, uşor să fie sociabil. Dacă încerc să îi explic lucrul ăsta unui părinte cu un copil normal o să înţeleagă şi nu prea. Pentru noi a fost un lucru nemaipomenit. Am văzut un pas în faţă, un pas mic în faţă.

A învăţat că trebuie să accepte regulile, ceea ce înainte nu făcea aşa ceva. A început să fie mai comunicativ şi Gaby a început să pupe. Gaby nu pupa, Gaby nu se uita la noi, nu avea treabă. Dacă cineva îl atingea era sfârşitul pământului. Nu putea să vină, de exemplu, cineva şi să îl strângă în braţe. Nu exista aşa ceva. Acum Gaby vine dimineaţa şi pupă domnişoarele de aici. E o foarte mare schimbare şi vrem să mergem, ca părinte mi-e foarte greu să-mi aduc copilul la o grădiniţă specială. Şi eu aş vrea să îl duc la o grădiniţă normală. Dar, am acceptat, i-am acceptat diagnosticul.

Reporter: Pentru dumneavoastră autismul reprezintă o dizabilitate?

Ioana Dumitru, mama lui Matei: Nu. Mi s-a dat o singură palmă. Cea de la piscina din Ploieşti unde l-a dat afară pe motiv că ei nu lucrează cu copii cu dizabilităţi, ei sunt instructori... L-au dat afară, motivul fiind că de ce nu le-am spus de la telefon că avem un copil cu dizabilităţi, pentru că acest copil este într-un centru foarte bun. Acest copil este destul de bine instruit, l-aţi cunoscut şi dumneavoastră, nu îşi face nevoile nici în piscină, nici... merge la toaletă, acest copil are dreptul al viaţă ca şi toţi copiii. Fetiţei i s-a permis să intre în piscină, dar lui nu. Eu ce puteam să spun - tu mergi, dar tu nu poţi - de ce? Am plecat, supărată, nervoasă, jignită, umilită, lovită la figurat. Am plecat furioasă.

Reporter: Cât timp a durat diagnosticarea?

Mihai Drăgușanu, tatăl lui Gaby: Diagnosticarea lui Gaby a durat în jur de trei-patru luni. Mult. Foarte mult. Şi după aceea au început actele - dosarul. După ce Gaby a fost diagnosticat noi nu am ştiut că putem să îi facem un dosar şi că astfel ni se deschid mai multe uşi, către centre care se ocupă de recuperarea lui.

Noi, sincer vă spun am mers pe bâjbăite.

Ni s-a spus căutaţi pe Google, da. Informaţi-vă. Aveţi la dispoziţie şi de acolo să vă îndrumaţi. Ne-am ajutat mai mult noi părinţii care avem copii şi suntem în situaţia asta, întrebându-ne tu ce ai făcut, tu unde ai fost, uite, du-te acolo, fă lucrul ăla, încearcă şi acolo.

Ioana Dumitru, mama lui Matei: Eu câştig 1.250 pe lună, minimum pe economie până la 7 ani ai lui Matei, alocaţia 200, buget complementar 250. Soţul este inginer. Are un salariu din care putem să trăim, mai joacă şi fotbal la o echipă din afara Ploieştiului, tocmai pentru a aduce un ban în plus.

Pot spune că avem un venit din care putem să trăim modest, adică să plătim întreţinerea, nu ne permitem să mâncăm la restaurant, dar suntem bine aşa cum suntem pentru că nu putem cere mai mult. Avem o singură rată la bancă, a trebuit să mai cumpărăm încă o maşină pentru că eu fac naveta zilnic.

Reporter: Ce v-aţi dori ca autorităţile să facă pentru copiii diagnosticaţi cu autism?

Ioana Dumitru, mama lui Matei: Să facă în primul rând centre pentru copii - centre de înot, centre de joacă, centre de... în primul rând aş dori să fie introduse cât mai multe informaţii în grădiniţe şi în şcoli, să se facă training-uri cu personalul şcolar, acesta ar fi cel mai de bază.

Chiar o să îmi fac un tatuaj, şi o să vi-l trimit - „I will fight with your fight” sau „Nu o să te schimb pentru lume, o să schimb lumea pentru tine”.

Copilul meu emană iubire, bunătate, sinceritate. Copilul meu are nevoie de iubire. Eu am învăţat să fiu o luptătoare, am învăţat să înţeleg că acest copil are nevoie de aripi să zboare pe care i le-a dat Dumnezeu.