Bolnavii de distrofie musculară, ajutaţi doar teoretic

Alexandru Rafila și-a tipărit bilanțul de 1.300 de zile în fruntea Ministerului Sănătății. Ce lipsește din prezentarea oficială

Ce spune Ludovic Orban despre o posibilă revenire a sa în Partidul Național Liberal

Ludovic Orban critică PSD și afirmă că „nu este un partener sigur pentru guvernare”. Ce spune despre varianta rocadei guvernamentale

Premieră în sistemul de protecție față de agresori: Doi copii din Arad au cerut ordin de protecție împotriva propriilor părinți

Un primar PSD aruncă cu bani la o petrecere cu manele de zilele comunei: „30 de milioane de la mine pentru voi, tată-ă-ă, fără număr”

Rețea internațională de droguri pe dark net, destructurată: peste 600.000 de utilizatori. Ce probe au fost ridicate din România

Percheziții DNA la Primăria Iași. Procurorii verifică angajările și activitatea biroului de resurse umane

Ionel Arsene scapă de extrădare: decizia judecătorilor italieni este definitivă. Motivele invocate de avocatul apărării

Mașină prăbușită într-o râpă pe Transfăgărășan. Un bărbat a murit, iar fiul său este în stare gravă. Cum s-a produs accidentul

În România, peste 30.000 de copii şi tineri suferă de un tip de distrofie musculară, un caz din zece fiind o formă gravă, care blochează activitatea muşchilor până la insuficienţă cardiacă. În lipsa unor centre de tratament, nimeni nu poate spune exact nici care este incidenţa, nici cum evoluează.

În cazul lui Ionuţ, boala s-a declanşat când avea 5 ani. A depăşit cu mult speranţa de viaţă, iar anul trecut a scos o carte. Nu a putut s-o scrie, dar a dictat-o.

„Nu mi s-a spus că se va ajunge la ventilaţie, l-am ajutat când ajungeam la urgenţă cu oxigen. Mă punea să deschid uşile şi geamurile pentru că simţea că se sufocă”, spune Marioara Vidan, mama lui Ionuţ.

„El, teoretic, respiră, dar, neavând forţă musculară, oboseşte. Deci aparartul este vital”, spune Monica Vidan, coordonatorul Centrului de Informare pentru Bolnavii cu Distrofie Musculară.

Fără un aparat care să îl ajute să respire, starea lui Ionuţ s-a agravat, iar acum are nevoie de un ventilator mecanic conectat la o canulă montată în gât. Niciunul dintre dispozitive nu este plătit de stat. Pentru aparatul necesar în prima etapă, legea care permite decontarea nu are norme de aplicare, deşi este valabilă din martie anul trecut. Pentru celălalt, Casa de Asigurări suportă doar costurile canulei, patru pe an, nu şi ale aparatului. Lunar, chiria şi consumabilele depăşesc 2.100 de lei.

„Se menţine pe o perioadă mai lungă de timp o respiraţie adecvată, scade incidenţa infecţiilor pulmonare şi, atunci, pe o perioadă mai lungă de timp, este menţinută şi funcţia cardiacă”, explică Viorica Rădoi, medic primar genetician.

Din martie anul trecut, legea dă dreptul bolnavilor de distrofie musculară la aparate de respirat, dar, de fapt, nu le primesc, pentru că nu s-a stabilit cine şi ce trebuie să facă. Abia luna trecută, Ministerul Sănătăţii a trimis Casei de Asigurări o adresă prin care îi cerea să evalueze costurile pentru decontarea ventilatoarelor.

„Sper ca, în cursul acestui an, normele să se schimbe şi pacienţii care au indicaţie să poată beneficia de aceste dispozitive”, a afirmat Dorel Săndesc, secretar de stat în Ministerul Sănătăţii.

Dacă totul va decurge potrivit promisiunilor, cele două tipuri de aparate decontate de stat ar putea ajunge la pacienţi cel mai devreme la începutul anului viitor.