Bolnavii de distrofie musculară, ajutaţi doar teoretic

Data publicării:
scaun rotile getty

În România, peste 30.000 de copii şi tineri suferă de un tip de distrofie musculară, un caz din zece fiind o formă gravă, care blochează activitatea muşchilor până la insuficienţă cardiacă. În lipsa unor centre de tratament, nimeni nu poate spune exact nici care este incidenţa, nici cum evoluează.

În cazul lui Ionuţ, boala s-a declanşat când avea 5 ani. A depăşit cu mult speranţa de viaţă, iar anul trecut a scos o carte. Nu a putut s-o scrie, dar a dictat-o.

„Nu mi s-a spus că se va ajunge la ventilaţie, l-am ajutat când ajungeam la urgenţă cu oxigen. Mă punea să deschid uşile şi geamurile pentru că simţea că se sufocă”, spune Marioara Vidan, mama lui Ionuţ.

El, teoretic, respiră, dar, neavând forţă musculară, oboseşte. Deci aparartul este vital”, spune Monica Vidan, coordonatorul Centrului de Informare pentru Bolnavii cu Distrofie Musculară.

Fără un aparat care să îl ajute să respire, starea lui Ionuţ s-a agravat, iar acum are nevoie de un ventilator mecanic conectat la o canulă montată în gât. Niciunul dintre dispozitive nu este plătit de stat. Pentru aparatul necesar în prima etapă, legea care permite decontarea nu are norme de aplicare, deşi este valabilă din martie anul trecut. Pentru celălalt, Casa de Asigurări suportă doar costurile canulei, patru pe an, nu şi ale aparatului. Lunar, chiria şi consumabilele depăşesc 2.100 de lei.

„Se menţine pe o perioadă mai lungă de timp o respiraţie adecvată, scade incidenţa infecţiilor pulmonare şi, atunci, pe o perioadă mai lungă de timp, este menţinută şi funcţia cardiacă”, explică Viorica Rădoi, medic primar genetician.

Din martie anul trecut, legea dă dreptul bolnavilor de distrofie musculară la aparate de respirat, dar, de fapt, nu le primesc, pentru că nu s-a stabilit cine şi ce trebuie să facă. Abia luna trecută, Ministerul Sănătăţii a trimis Casei de Asigurări o adresă prin care îi cerea să evalueze costurile pentru decontarea ventilatoarelor.

„Sper ca, în cursul acestui an, normele să se schimbe şi pacienţii care au indicaţie să poată beneficia de aceste dispozitive”, a afirmat Dorel Săndesc, secretar de stat în Ministerul Sănătăţii.

Dacă totul va decurge potrivit promisiunilor, cele două tipuri de aparate decontate de stat ar putea ajunge la pacienţi cel mai devreme la începutul anului viitor.

Urmărește știrile Digi24.ro și pe Google News

Partenerii noștri
Playtech
Informaţia momentului despre Traian Băsescu! Toţi aşteptau o veste bună, ce se întâmplă cu fostul preşedinte...
Digi FM
Ștefan Mandachi, acuzat de iubita lui: "M-a amenințat cu moartea". Episod șocant în fața fiicei lor de nici...
Pro FM
Chris Martin, la plimbare cu fiul prin NYC. Moses are 19 ani și e combinația perfectă dintre Gwyneth Paltrow...
Film Now
Monica Bellucci, cuceritoare și la 60 de ani. Actrița italiană, de mână cu iubitul ei, Tim Burton, la...
Adevarul
Un supliment extrem de popular printre tineri ar putea crește riscul de cancer de colon. Avertismentul unui...
Newsweek
Contribuția de sănătate la pensie blochează discuțiile pentru noul guvern. Ce bani pierd pensionarii
Digi FM
Cum a pierdut Andreea Bălan 90.000 de euro și de ce a renunțat la recuperarea pagubei: "M-am supărat și am...
Digi World
Rutina surprinzătoare de dimineață a lui Novak Djokovic. Cele două băuturi cu care își „detoxifică” organismul
Digi Animal World
„Elefantul fantomă”, filmat pentru prima dată după cinci ani în Senegal: „Ar putea fi ultimul”
Film Now
Eric Dane, adevărul despre diagnosticul SLA care i-a schimbat viața: „E posibil să fiu luat de lângă fetele...
UTV
Goliath, țestoasa de 135 de ani, a devenit tată pentru prima oară: miracolul de la Zoo Miami