Sari la conținut
News Alert

Bolnavii de distrofie musculară, ajutaţi doar teoretic

În România, peste 30.000 de copii şi tineri suferă de un tip de distrofie musculară, un caz din zece fiind o formă gravă, care blochează activitatea muşchilor până la insuficienţă cardiacă. În lipsa unor centre de tratament, nimeni nu poate spune exact nici care este incidenţa, nici cum evoluează.

În cazul lui Ionuţ, boala s-a declanşat când avea 5 ani. A depăşit cu mult speranţa de viaţă, iar anul trecut a scos o carte. Nu a putut s-o scrie, dar a dictat-o.

„Nu mi s-a spus că se va ajunge la ventilaţie, l-am ajutat când ajungeam la urgenţă cu oxigen. Mă punea să deschid uşile şi geamurile pentru că simţea că se sufocă”, spune Marioara Vidan, mama lui Ionuţ.

El, teoretic, respiră, dar, neavând forţă musculară, oboseşte. Deci aparartul este vital”, spune Monica Vidan, coordonatorul Centrului de Informare pentru Bolnavii cu Distrofie Musculară.

Fără un aparat care să îl ajute să respire, starea lui Ionuţ s-a agravat, iar acum are nevoie de un ventilator mecanic conectat la o canulă montată în gât. Niciunul dintre dispozitive nu este plătit de stat. Pentru aparatul necesar în prima etapă, legea care permite decontarea nu are norme de aplicare, deşi este valabilă din martie anul trecut. Pentru celălalt, Casa de Asigurări suportă doar costurile canulei, patru pe an, nu şi ale aparatului. Lunar, chiria şi consumabilele depăşesc 2.100 de lei.

„Se menţine pe o perioadă mai lungă de timp o respiraţie adecvată, scade incidenţa infecţiilor pulmonare şi, atunci, pe o perioadă mai lungă de timp, este menţinută şi funcţia cardiacă”, explică Viorica Rădoi, medic primar genetician.

Din martie anul trecut, legea dă dreptul bolnavilor de distrofie musculară la aparate de respirat, dar, de fapt, nu le primesc, pentru că nu s-a stabilit cine şi ce trebuie să facă. Abia luna trecută, Ministerul Sănătăţii a trimis Casei de Asigurări o adresă prin care îi cerea să evalueze costurile pentru decontarea ventilatoarelor.

„Sper ca, în cursul acestui an, normele să se schimbe şi pacienţii care au indicaţie să poată beneficia de aceste dispozitive”, a afirmat Dorel Săndesc, secretar de stat în Ministerul Sănătăţii.

Dacă totul va decurge potrivit promisiunilor, cele două tipuri de aparate decontate de stat ar putea ajunge la pacienţi cel mai devreme la începutul anului viitor.

Etichete: ajutor , ministerul sănătăţii , boala , respiratie , distrofie musculară , ventilatoare

Pe aceeași temă
Confidenţialitatea ta este importantă pentru noi. Vrem să fim transparenţi și să îţi oferim posibilitatea să accepţi cookie-urile în funcţie de preferinţele tale.
De ce cookie-uri? Le utilizăm pentru a optimiza funcţionalitatea site-ului web, a îmbunătăţi experienţa de navigare, a se integra cu reţele de socializare şi a afişa reclame relevante pentru interesele tale. Prin clic pe butonul "DA, ACCEPT" accepţi utilizarea modulelor cookie. Îţi poţi totodată schimba preferinţele privind modulele cookie.
Da, accept
Modific setările
Alegerea dumneavoastră privind modulele cookie de pe acest site
Aceste cookies sunt strict necesare pentru funcţionarea site-ului și nu necesită acordul vizitatorilor site-ului, fiind activate automat.
- Afișarea secţiunilor site-ului - Reţinerea preferinţelor personale (inclusiv în ceea ce privește cookie-urile) - Reţinerea datelor de logare (cu excepţia logării printr-o platformă terţă, vezi mai jos) - Dacă este cazul, reţinerea coșului de cumpărături și reţinerea progresului unei comenzi
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
RCS&RDS S.A. digi24.ro Vezi politica de confidenţialitate
prv_level, civicCookieControl, m2digi24ro, stickyCookie
Google Analytics google.com Vezi politica de confidenţialitate
_ga, _gid, _gat, AMP_TOKEN, _gac_<property-id>, __utma, __utm, __utmb, __utmc, __utmz, __utmv
CXENSE cxense.com Vezi politica de confidenţialitate
cX_S, cX_P, gcks, gckp, _cX_segmentInfo, cX_T
Google IDE google.com Vezi politica de confidenţialitate
IDE
Vă rugăm să alegeţi care dintre fişierele cookie de mai jos nu doriţi să fie utilizate în ce vă priveşte.
Aceste module cookie ne permit să analizăm modul de folosire a paginii web, putând astfel să ne adaptăm necesității userului prin îmbunătățirea permanentă a website-ului nostru.
- Analiza traficului pe site: câţi vizitatori, din ce arie geografică, de pe ce terminal, cu ce browser, etc, ne vizitează - A/B testing pentru optimizarea layoutului site-ului - Analiza perioadei de timp petrecute de fiecare vizitator pe paginile noastre web - Solicitarea de feedback despre anumite părţi ale site-ului
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
CrazyEgg crazyegg.com Vezi politica de confidenţialitate
ce2ab, ce_login, ceac, sid, _ceir, is_returning, _CEFT, ceg.s, ceg.u, __ar_v4, __distillery, __zlcmid, __zprivacy, _ga, _gat, ki_r, ki_s, ki_t, ki_u, km_ai, km_lv, km_ni, km_uq, km_vs, kvcd, optimizelyBuckets, optimizelyEndUserId, optimizelyPendingLogEvents, optimizelySegments
CXENSE cxense.com Vezi politica de confidenţialitate
cx_profile_timeout, cx_profile_data
Aceste module cookie vă permit să vă conectaţi la reţelele de socializare preferate și să interacţionaţi cu alţi utilizatori.
- Interacţiuni social media (like & share) - Posibilitatea de a te loga în cont folosind o platformă terţă (Facebook, Google, etc) - Rularea conţinutului din platforme terţe (youtube, soundcloud, etc)
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
Facebook facebook.com Vezi politica de confidenţialitate
a11y, act, csm, P, presence, s, x-referer, xs, dpr, datr, fr, c_user
Youtube youtube.com Vezi politica de confidenţialitate
GED_PLAYLIST_ACTIVITY,APISID, GEUP, HSID, LOGIN_INFO, NID, PREF, SAPISID, SID, SSID, SIDCC, T9S2P.resume, VISITOR_INFO1_LIVE, YSC, dkv, s_gl, wide
Twitter twitter.com Vezi politica de confidenţialitate
_twitter_sess, auth_token, lang, twid, eu_cn, personalization_id, syndication_guest_id, tfw_exp
Aceste module cookie sunt folosite de noi și alte entităţi pentru a vă oferi publicitate relevantă intereselor dumneavoastră, atât în cadrul site-ului nostru, cât și în afara acestuia.
- Oferirea de publicitate în site adaptată concluziilor pe care le tragem despre tine în funcţie de istoricul navigării tale în site și, în unele cazuri, în funcţie de profilul pe care îl creăm despre tine. Facem acest lucru pentru a menţine site-ul profitabil, în așa fel încât să nu percepem o taxă de accesare a site-ului de la cei care îl vizitează. - Chiar dacă astfel de module cookie nu sunt utilizate, te rugăm să reţii că ţi se vor afişa reclame pe site-ul nostru, dar acestea nu vor fi adaptate intereselor tale. Aceste reclame pot să fie adaptate în funcţie de conţinutul paginii.
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
Google DFP google.com Vezi politica de confidenţialitate
__gads, id, NID, SID, ANID, IDE, DSID, FLC, AID, TAID, exchange_uid, uid, _ssum, test_cookie, 1P_JAR, APISID, evid_0046, evid_0046-synced
Trimite
Vezi aici politica noastră de cookie-uri și de prelucrare a datelor tale