Bolnavii de distrofie musculară, ajutaţi doar teoretic

Rareș Hopincă: AUR nu ar trebui etichetat drept partid extremist. Ce spune despre scenariul unei guvernări cu PSD

Mii de români cer băncilor rate mai mici. Dacă acolo au mai găsit înțelegere, IFN-urile nici nu vor să audă - zero cereri aprobate

Un bărbat a spart geamul unei porți de acces la metrou, în stația Nicolae Grigorescu. A fost dus la Poliție

Nicușor Dan: În discuțiile de la Cotroceni s-a vorbit foarte puțin despre alegeri anticipate. Eu nu văd sensul lor

Ce părere au partenerii României despre criza politică de la București. Nicușor Dan: „E importantă linia roșie pe care eu am trasat-o”

Nicușor Dan, după participarea la festivitățile de Ziua Națională a Franței: „Avem o legătură istorică”

UDMR nu e de acord cu alegerile anticipate. Lorand Turos: „Ar pune țara într-o vulnerabilitate uriașă”

Siegfried Mureșan: Anticipatele nu sunt o chestie neobișnuită. N-am înțeles de ce președintele a exclus această pârghie constituțională

Daniel Dăianu, înaintea evaluării României de către agențiile de rating: „Nu poți să disociezi economia de politică”

În România, peste 30.000 de copii şi tineri suferă de un tip de distrofie musculară, un caz din zece fiind o formă gravă, care blochează activitatea muşchilor până la insuficienţă cardiacă. În lipsa unor centre de tratament, nimeni nu poate spune exact nici care este incidenţa, nici cum evoluează.

În cazul lui Ionuţ, boala s-a declanşat când avea 5 ani. A depăşit cu mult speranţa de viaţă, iar anul trecut a scos o carte. Nu a putut s-o scrie, dar a dictat-o.

„Nu mi s-a spus că se va ajunge la ventilaţie, l-am ajutat când ajungeam la urgenţă cu oxigen. Mă punea să deschid uşile şi geamurile pentru că simţea că se sufocă”, spune Marioara Vidan, mama lui Ionuţ.

„El, teoretic, respiră, dar, neavând forţă musculară, oboseşte. Deci aparartul este vital”, spune Monica Vidan, coordonatorul Centrului de Informare pentru Bolnavii cu Distrofie Musculară.

Fără un aparat care să îl ajute să respire, starea lui Ionuţ s-a agravat, iar acum are nevoie de un ventilator mecanic conectat la o canulă montată în gât. Niciunul dintre dispozitive nu este plătit de stat. Pentru aparatul necesar în prima etapă, legea care permite decontarea nu are norme de aplicare, deşi este valabilă din martie anul trecut. Pentru celălalt, Casa de Asigurări suportă doar costurile canulei, patru pe an, nu şi ale aparatului. Lunar, chiria şi consumabilele depăşesc 2.100 de lei.

„Se menţine pe o perioadă mai lungă de timp o respiraţie adecvată, scade incidenţa infecţiilor pulmonare şi, atunci, pe o perioadă mai lungă de timp, este menţinută şi funcţia cardiacă”, explică Viorica Rădoi, medic primar genetician.

Din martie anul trecut, legea dă dreptul bolnavilor de distrofie musculară la aparate de respirat, dar, de fapt, nu le primesc, pentru că nu s-a stabilit cine şi ce trebuie să facă. Abia luna trecută, Ministerul Sănătăţii a trimis Casei de Asigurări o adresă prin care îi cerea să evalueze costurile pentru decontarea ventilatoarelor.

„Sper ca, în cursul acestui an, normele să se schimbe şi pacienţii care au indicaţie să poată beneficia de aceste dispozitive”, a afirmat Dorel Săndesc, secretar de stat în Ministerul Sănătăţii.

Dacă totul va decurge potrivit promisiunilor, cele două tipuri de aparate decontate de stat ar putea ajunge la pacienţi cel mai devreme la începutul anului viitor.