Bolnavii de distrofie musculară, ajutaţi doar teoretic

Noile reguli pentru admiterea la liceu, criticate de părinți: „Copiii se vor lupta cu arme inegale”

Motorina a trecut din nou de pragul de 10 lei în România. Cât economisesc șoferii dacă alimentează în Bulgaria sau Ungaria

Daniel Dăianu, despre riscul pierderii banilor rămași din PNRR: „Ne dăm de ceasul morții că nu reușim nici cu Legea salarizării”

Topul cartierelor de lux din România: unde ajungi să plătești astăzi peste 5.500 euro/metru pătrat util. „E foarte scump!”

Flăcări ascunse sub pământ, copaci care iau foc din senin. Cum a devenit Lunca Mureșului scena unui fenomen care îi sperie pe localnici

Tribunalul a respins cererea de intrare în insovenţă a STB. Reacția lui Ciprian Ciucu: „Se jură că le-au verificat de şapte ori”

Cum a fost sancționat de Poliție un părinte care și-a plimbat copilul cu o mașină teleghidată în trafic

Magazinul unui brand care pleacă din România, devastat după ce a anunțat reduceri de 50%. „Pare că a fost vizitat de o tornadă”

Imagini controversate surprinse în Sectorul 2: o vânzătoare stradală pare că le oferă bani polițiștilor. Explicația autorităților

În România, peste 30.000 de copii şi tineri suferă de un tip de distrofie musculară, un caz din zece fiind o formă gravă, care blochează activitatea muşchilor până la insuficienţă cardiacă. În lipsa unor centre de tratament, nimeni nu poate spune exact nici care este incidenţa, nici cum evoluează.

În cazul lui Ionuţ, boala s-a declanşat când avea 5 ani. A depăşit cu mult speranţa de viaţă, iar anul trecut a scos o carte. Nu a putut s-o scrie, dar a dictat-o.

„Nu mi s-a spus că se va ajunge la ventilaţie, l-am ajutat când ajungeam la urgenţă cu oxigen. Mă punea să deschid uşile şi geamurile pentru că simţea că se sufocă”, spune Marioara Vidan, mama lui Ionuţ.

„El, teoretic, respiră, dar, neavând forţă musculară, oboseşte. Deci aparartul este vital”, spune Monica Vidan, coordonatorul Centrului de Informare pentru Bolnavii cu Distrofie Musculară.

Fără un aparat care să îl ajute să respire, starea lui Ionuţ s-a agravat, iar acum are nevoie de un ventilator mecanic conectat la o canulă montată în gât. Niciunul dintre dispozitive nu este plătit de stat. Pentru aparatul necesar în prima etapă, legea care permite decontarea nu are norme de aplicare, deşi este valabilă din martie anul trecut. Pentru celălalt, Casa de Asigurări suportă doar costurile canulei, patru pe an, nu şi ale aparatului. Lunar, chiria şi consumabilele depăşesc 2.100 de lei.

„Se menţine pe o perioadă mai lungă de timp o respiraţie adecvată, scade incidenţa infecţiilor pulmonare şi, atunci, pe o perioadă mai lungă de timp, este menţinută şi funcţia cardiacă”, explică Viorica Rădoi, medic primar genetician.

Din martie anul trecut, legea dă dreptul bolnavilor de distrofie musculară la aparate de respirat, dar, de fapt, nu le primesc, pentru că nu s-a stabilit cine şi ce trebuie să facă. Abia luna trecută, Ministerul Sănătăţii a trimis Casei de Asigurări o adresă prin care îi cerea să evalueze costurile pentru decontarea ventilatoarelor.

„Sper ca, în cursul acestui an, normele să se schimbe şi pacienţii care au indicaţie să poată beneficia de aceste dispozitive”, a afirmat Dorel Săndesc, secretar de stat în Ministerul Sănătăţii.

Dacă totul va decurge potrivit promisiunilor, cele două tipuri de aparate decontate de stat ar putea ajunge la pacienţi cel mai devreme la începutul anului viitor.