Sari la conținut

Asociaţia distroficilor din România, fără sediu

În 2011, cu sprijinul unei fundaţii din România, clădirea veche de peste 100 de ani în care funcţionează Asociaţia Distroficilor a fost reabilitată şi dotată cu o centrală termică. Instalaţia cu ţevi prea înguste şi calorifere puţine nu face însă faţă ca să încălzească toate spaţiile astfel că, anul trecut, în decembrie, distroficii au fost nevoiţi să pună lacătul pe uşă.

"Suprafaţa este foarte mare, lemne trebuie destul de multe, peste 40 de metri de lemne pe timp de iarnă, şi atunci am fost nevoiţi să închidem că nu am avut cu ce să ne încălzim. Caloriferele sunt reci deşi afară e cald. Aici este foarte frig, nu poţi să stai", Maria Teodorescu - preşedintele Asociaţiei Distroficilor Muscular din România.

5.000 de lei este suma de care oamenii aveau nevoie ca să cumpere lemne de foc şi alţi 4.600 sunt necesari pentru alte cheltuieli. Acum, însă, de când asociaţia a rămas cu mai puţini membri, în cont mai sunt doar 1.200 de lei.

"Trebuie schimbat tot sistemul, începând cu calorifere, cu ţevi, instalaţii, pompe şi aşa mai departe", Maria Teodorescu - preşedintele Asociaţiei Distroficilor Muscular din România.

"Mai sunt probleme pe timpul verii, cu apa rece, la WC, la chiuvete, sunt momente când nu plouă, apa din deal nu vine. Astă-vară am stat aici trei luni de zile fără apă. Căram apă de la un vecin cu găleţile", Marian Dima - membru Asociaţia Distroficilor Muscular din România.

Odată închis sediul asociaţiei, distroficii pierd ultimul loc în care simţeau că fac parte dintr-o comunitate. Mariana vine din Ploieşti la tratament la Vâlcele încă din anii 90 şi aici şi-a făcut o adevărată familie.

"Aici vin de peste 20 de ani şi practic aici e o parte din viaţa mea, pot să spun că la Vâlcele am crescut, sau am copilărit", Mariana Niculaie - membru Asociaţia Distroficilor Muscular din România

 "Aici ne sunam şi ne întâlneam, făceam activităţi, vorbeam, discutam", Doina Mocanu - membru Asociaţia Distroficilor Muscular din România.

"Ne-am cam retras toţi, încet-încet, şi din singurul loc în care puteam să venim toţi, să socializăm mai mulţi", Ioan Adam - membru Asociaţia Distroficilor Muscular din România.

Oamenii s-au gospodărit întotdeauna singuri şi din bani primiţi de la organizaţii de caritate. Primăria şi-a anunţat ajutorul, însă nu este suficient.

"Din confiscări sunt doi, trei metri de lemne care, pe o perioadă de timp, le ajung o lună de zile. Posibilitate de sprijin financiar, mai greu", Nicolae Cucu - viceprimarul comunei Vâlcele.

La Vâlcele veneau pentru odihnă şi tratament bolnavi distrofici din toată ţara. Distrofia musculară este o boală genetică degenerativă care nu poate fi vindecată, dar care poate fi ameliorată şi ţinută sub control cu tratament corespunzător.

Reporter: Sorina Secelean
Operator: Mihai Stan

Etichete: sediu , Vâlcele , distrofie musculară

Pe aceeași temă
Confidenţialitatea ta este importantă pentru noi. Vrem să fim transparenţi și să îţi oferim posibilitatea să accepţi cookie-urile în funcţie de preferinţele tale.
De ce cookie-uri? Le utilizăm pentru a optimiza funcţionalitatea site-ului web, a îmbunătăţi experienţa de navigare, a se integra cu reţele de socializare şi a afişa reclame relevante pentru interesele tale. Prin clic pe butonul "DA, ACCEPT" accepţi utilizarea modulelor cookie. Îţi poţi totodată schimba preferinţele privind modulele cookie.
Da, accept
Modific setările
Alegerea dumneavoastră privind modulele cookie de pe acest site
Aceste cookies sunt strict necesare pentru funcţionarea site-ului și nu necesită acordul vizitatorilor site-ului, fiind activate automat.
- Afișarea secţiunilor site-ului - Reţinerea preferinţelor personale (inclusiv în ceea ce privește cookie-urile) - Reţinerea datelor de logare (cu excepţia logării printr-o platformă terţă, vezi mai jos) - Dacă este cazul, reţinerea coșului de cumpărături și reţinerea progresului unei comenzi
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
RCS&RDS S.A. digi24.ro Vezi politica de confidenţialitate
prv_level, civicCookieControl, m2digi24ro, stickyCookie
Google Analytics google.com Vezi politica de confidenţialitate
_ga, _gid, _gat, AMP_TOKEN, _gac_<property-id>, __utma, __utm, __utmb, __utmc, __utmz, __utmv
CXENSE cxense.com Vezi politica de confidenţialitate
cX_S, cX_P, gcks, gckp, _cX_segmentInfo, cX_T
Google IDE google.com Vezi politica de confidenţialitate
IDE
Vă rugăm să alegeţi care dintre fişierele cookie de mai jos nu doriţi să fie utilizate în ce vă priveşte.
Aceste module cookie ne permit să analizăm modul de folosire a paginii web, putând astfel să ne adaptăm necesității userului prin îmbunătățirea permanentă a website-ului nostru.
- Analiza traficului pe site: câţi vizitatori, din ce arie geografică, de pe ce terminal, cu ce browser, etc, ne vizitează - A/B testing pentru optimizarea layoutului site-ului - Analiza perioadei de timp petrecute de fiecare vizitator pe paginile noastre web - Solicitarea de feedback despre anumite părţi ale site-ului
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
CrazyEgg crazyegg.com Vezi politica de confidenţialitate
ce2ab, ce_login, ceac, sid, _ceir, is_returning, _CEFT, ceg.s, ceg.u, __ar_v4, __distillery, __zlcmid, __zprivacy, _ga, _gat, ki_r, ki_s, ki_t, ki_u, km_ai, km_lv, km_ni, km_uq, km_vs, kvcd, optimizelyBuckets, optimizelyEndUserId, optimizelyPendingLogEvents, optimizelySegments
CXENSE cxense.com Vezi politica de confidenţialitate
cx_profile_timeout, cx_profile_data
Aceste module cookie vă permit să vă conectaţi la reţelele de socializare preferate și să interacţionaţi cu alţi utilizatori.
- Interacţiuni social media (like & share) - Posibilitatea de a te loga în cont folosind o platformă terţă (Facebook, Google, etc) - Rularea conţinutului din platforme terţe (youtube, soundcloud, etc)
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
Facebook facebook.com Vezi politica de confidenţialitate
a11y, act, csm, P, presence, s, x-referer, xs, dpr, datr, fr, c_user
Youtube youtube.com Vezi politica de confidenţialitate
GED_PLAYLIST_ACTIVITY,APISID, GEUP, HSID, LOGIN_INFO, NID, PREF, SAPISID, SID, SSID, SIDCC, T9S2P.resume, VISITOR_INFO1_LIVE, YSC, dkv, s_gl, wide
Twitter twitter.com Vezi politica de confidenţialitate
_twitter_sess, auth_token, lang, twid, eu_cn, personalization_id, syndication_guest_id, tfw_exp
Aceste module cookie sunt folosite de noi și alte entităţi pentru a vă oferi publicitate relevantă intereselor dumneavoastră, atât în cadrul site-ului nostru, cât și în afara acestuia.
- Oferirea de publicitate în site adaptată concluziilor pe care le tragem despre tine în funcţie de istoricul navigării tale în site și, în unele cazuri, în funcţie de profilul pe care îl creăm despre tine. Facem acest lucru pentru a menţine site-ul profitabil, în așa fel încât să nu percepem o taxă de accesare a site-ului de la cei care îl vizitează. - Chiar dacă astfel de module cookie nu sunt utilizate, te rugăm să reţii că ţi se vor afişa reclame pe site-ul nostru, dar acestea nu vor fi adaptate intereselor tale. Aceste reclame pot să fie adaptate în funcţie de conţinutul paginii.
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
Google DFP google.com Vezi politica de confidenţialitate
__gads, id, NID, SID, ANID, IDE, DSID, FLC, AID, TAID, exchange_uid, uid, _ssum, test_cookie, 1P_JAR, APISID, evid_0046, evid_0046-synced
Trimite
Vezi aici politica noastră de cookie-uri și de prelucrare a datelor tale