Copiii cu epilepsie, tratați ca afară într-un spital de stat din România
Neuropediatrul Raluca Teleanu lucrează într-un cabinet de doi metri pe doi, într-o secţie la fel de înghesuită a Spitalului de copii „Victor Gomoiu” din Capitală. Personajele de desen animat, pictate pe pereţii secţiei, încearcă să compenseze lipsa luminii naturale. Însă asta nu o împiedică pe doctoriţă să conducă o echipă dedicată. Împreună, tratează copiii cu epilepsie şi alte afecţiuni neurologice la standarde vestice.
Copiii cu epilepsie au şanse reale şi în România. Un medic român a transformat secţia de neuropediatrie de la Spitalul de copii „Victor Gomoiu” într-un un centru de tratament occidental.
Dr. Raluca Teleanu, neuropediatru: Lucrul cu copilul îţi dă un suflu special, pentru că ei sunt inocenţi şi cinstiţi şi oneşti şi dau totul. Primesc totul cu tot sufletul şi dau totul.
Din această energie s-au născut proiectele Ralucăi Teleanu şi ale colegilor săi. Frustraţi că nu aveau dotările necesare pentru a face ca la carte monitorizarea şi punerea diagnosticului, acum câţiva ani s-au grupat într-o asociaţie şi au strâns pe cont propriu fondurile pentru a dota secţia cu aparatură de înaltă performanţă.
Dr. Raluca Teleanu, neuropediatru: Ne-am hotărât că am putea să ne ajutăm şi singuri, nu doar să aşteptăm să fim ajutaţi.
Miza erau copiii. Aparatele de video-electroencefalografie erau esenţiale pentru îngrijirea lor la standarde actuale.
În România sunt aproximativ 40.000 de copii cu epilepsie.
Când avea un an şi opt luni, Daria mergea şi vorbea. Tot atunci a făcut prima criză de epilepsie. Avea febră 40 şi convulsiile au ţinut mai mult de o jumătate de oră. A fost diagnosticată cu epilepsie, o formă provocată de o sarcină cu complicaţii, care a dus la encefalopatie.
Mamă şi asistent personal, 24 din 24
Nicoleta Bulancea, mama Dariei: După aceea nu a mai vorbit absolut deloc, nu a mai mers.
De când Daria este bolnavă, mama ei nu mai lucrează. I-a devenit asistent personal şi o îngrijeşte 24 de ore din 24. Daria a suferit leziuni cerebrale, iar crizele şi medicaţia au provocat o întârziere în dezvoltarea ei.
Nicoleta Bulancea, mama Dariei: Aproape în fiecare zi făcea crize, foarte multe crize. Tot nu ne-am lăsat, am mers pe recuperări. Logopedie, kinetoterapie, terapie ocupaţională, psiholog, echitaţie. Bazin, şcoală.
O dată la trei luni, Daria vine la „Gomoiu” pentru repetarea investigaţiilor. Opt ani a durat până când medicii au găsit tratamentul potrivit pentru ea. Abia în martie 2016 au găsit combinaţia de medicamente care a opri crizele. Pentru astfel de cazuri, medicii de aici au nevoie de tot ajutorul pe care-l pot primi: de la aparate performante, la sfaturile colegilor cu experienţă din străinătate.
Dreptul la a doua opinie
Dr. Raluca Teleanu, neuropediatru: Eu sunt foarte mândră că noi avem o echipă cu care lucrăm şi practic de multe ori, în secţie, oamenii au acces la patru-cinci opinii. Pentru că, de multe ori, ne ducem la patul pacientului şi discutăm cu toatele. Dar dacă e nevoie de o a doua opinie în afara ţării, contactăm noi medicii şi trimitem dosarul lui.
Secţia de la „Victor Gomoiu” este, alături de cea de la „Obregia", un centru terţiar de neuropediatrie. Aici ajung cazurile cele mai complicate de afecţiuni neurologice la copii din toată ţara.
La „Gomoiu” vin pacienți din toate colțurile țării. În fiecare lună sunt internați aproape 120 de copii şi consultaţi încă 300. Mai mult de jumătate sunt copii epileptici. Pentru diagnosticarea şi monitorizarea corectă a lor este nevoie de electroencefalografii minuţioase făcute de oameni bine pregătiţi. În ţară, aparatele sunt rare, iar specialiştii, şi mai greu de găsit.
Medici şi asistenţi, pregătiţi cu finanţări private
În ţară sunt doar 120 de neurologi pediatri, distribuiţi inegal. Majoritatea sunt în centrele universitare, iar judeţe întregi nu au neurolog pediatru.
Dr. Raluca Teleanu, neuropediatru: Am achiziţionat două aparate EEG cu care putem face monitorizare inclusiv de noapte la copii şi prin acest proiect am reuşit să şcolim oameni care să se priceapă să facă aceste investigaţii.
Au primit şi finanţări private prin care au putut plăti şi formarea medicilor şi asistenţilor medicali în tehnica EEG. Pe secţie se fac acum şi electroencefalografii de somn, obligatorii în Occident pentru tratarea corectă a copilului cu epilepsie. Proiectul are şi o componentă de telemedicină.
Dr. Raluca Teleanu, neuropediatru: Noi avem posibilitatea să ne vedem pacienţii când sunt la electroencefalografie de-acasă şi avem posibilitatea să dăm acces unui medic care este într-o altă clinică, din ţară sau din străinătate, să vadă aceste investigaţii.
Ca să le fie mai uşor copiilor, au adus în secţie aparate fără fir. Unele investigaţii durează chiar şi trei zile. Este aproape imposibil să ţii un copil legat de un aparat atâta vreme, dar, până acum trei ani, medicii şi asistenţii nu aveau de ales. Între timp, în ultimele luni, proiectul s-a extins. Acum în secţie se fac înregistrări EEG şi pentru nou-născuţi, printr-o colaborare a spitalului cu maternităţile.
(Urmăriți emisiunea „Tinerețe fără bătrânețe” în fiecare duminică, de la 10:30, la Digi24. Arhiva emisiunii, aici.)
Urmărește știrile Digi24.ro și pe Google News
