Sari la conținut

A schimbat sistemul 

Cristiana Paraschiv are 16 ani şi din primele săptămâni de viaţa se luptă cu o boală extrem de rară. Adoarme brusc şi nu se mai trezeşte timp de câteva zile.

Ana Paraschiv - mama: "Ultimul episod 26 decembrie - 4 ianuarie. Şi a încheiat anul 2014 cu 10 episoade de somn. Cel mai mic a fost cinci zile, cel mai mare 11 zile. În anul 2014".

Când în final medicii au reuşit să-i stabilească un diagnostic, nacrolepsie, familia s-a trezit că boala ei nu există. Nu există oficial în acte. Motiv pentru care nu putea fi încadrată la gradul grav de handicap şi astfel să beneficieze de prevederile legii.

I-a fost stabilit grad mediu şi primea de la stat 68 de lei lunar. După cinci ani în care s-au trimis sute de cereri către Ministerul Sănătăţii, lista cu boli rare a fost în sfârşit modificată.

Bogdan Axente - avocat: "Într-un final n-am avut încotro, a trebuit să introducem acţiune în instanţă. Din fericire pentru noi şi în mod special pentru fetiţă s-a hotărât să se efectueze această modificare în lege, prin care a fost cuprinsă şi boala de care suferă fetiţa, înainte de a se finaliza acest proces".

Recunoaşterea oficială a bolii reprezintă o veste bună şi pentru medicii copilei.

Eva Maria Cojocaru - medic neurolog pediatru: "Pentru pacient este un progres pentru că el îşi poate ajusta mai uşor viaţa la necesităţile lui de zi cu zi. Poate să se preocupe de dezvoltarea lui şcolară, ulterior a carierei, iar pentru familie este un confort chiar şi financiar".

Ana Paraschiv - mama: "Doamna doctor s-a interesat foarte mult şi a descoperit în America un medicament, care nu este recunoscut la noi, nu există. Îl putem face să-l băgăm, putem face demersurile să fie adus medicamentul".

Acum, odată cu recunoşterea oficială a bolii şi introducerea ei în nomenclator, fata poate fi încadrată la gradul de handicap grav .

Ciprian Groza - dir. adj. DGASPC Galaţi: "Asta presupune că această fetiţă va beneficia de asistent personal, asistent care va fi salarizat conform salariului mediu pe economie plus vechimea, va beneficia de alocaţie dublă, un venit complementar de 90 de lei, va beneficia de transport 12 călătorii CFR".

Până acum, pacienta nu beneficia de niciuna dintre aceste facilităţi conform gradului mediu de handicap în care era încadrată boala ei.

Reporter: Adrian Obreja
Operator: Marian Munteanu

Etichete: nomenclator , fata , 16 ani , oficial , schimbat , sistemul , recunoscuta , nacrolepsie , boala somnului

Pe aceeași temă

Ultimatumul

Sub picioarele noastre se încalecă două plăci tectonice care vor genera o tensiune politică și socială fără precedent

Confidenţialitatea ta este importantă pentru noi. Vrem să fim transparenţi și să îţi oferim posibilitatea să accepţi cookie-urile în funcţie de preferinţele tale.
De ce cookie-uri? Le utilizăm pentru a optimiza funcţionalitatea site-ului web, a îmbunătăţi experienţa de navigare, a se integra cu reţele de socializare şi a afişa reclame relevante pentru interesele tale. Prin clic pe butonul "DA, ACCEPT" accepţi utilizarea modulelor cookie. Îţi poţi totodată schimba preferinţele privind modulele cookie.
Da, accept
Modific setările
Alegerea dumneavoastră privind modulele cookie de pe acest site
Aceste cookies sunt strict necesare pentru funcţionarea site-ului și nu necesită acordul vizitatorilor site-ului, fiind activate automat.
- Afișarea secţiunilor site-ului - Reţinerea preferinţelor personale (inclusiv în ceea ce privește cookie-urile) - Reţinerea datelor de logare (cu excepţia logării printr-o platformă terţă, vezi mai jos) - Dacă este cazul, reţinerea coșului de cumpărături și reţinerea progresului unei comenzi
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
RCS&RDS S.A. digi24.ro Vezi politica de confidenţialitate
prv_level, civicCookieControl, m2digi24ro, stickyCookie
Google Analytics google.com Vezi politica de confidenţialitate
_ga, _gid, _gat, AMP_TOKEN, _gac_<property-id>, __utma, __utm, __utmb, __utmc, __utmz, __utmv
CXENSE cxense.com Vezi politica de confidenţialitate
cX_S, cX_P, gcks, gckp, _cX_segmentInfo, cX_T
Google IDE google.com Vezi politica de confidenţialitate
IDE
Vă rugăm să alegeţi care dintre fişierele cookie de mai jos nu doriţi să fie utilizate în ce vă priveşte.
Aceste module cookie ne permit să analizăm modul de folosire a paginii web, putând astfel să ne adaptăm necesității userului prin îmbunătățirea permanentă a website-ului nostru.
- Analiza traficului pe site: câţi vizitatori, din ce arie geografică, de pe ce terminal, cu ce browser, etc, ne vizitează - A/B testing pentru optimizarea layoutului site-ului - Analiza perioadei de timp petrecute de fiecare vizitator pe paginile noastre web - Solicitarea de feedback despre anumite părţi ale site-ului
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
CrazyEgg crazyegg.com Vezi politica de confidenţialitate
ce2ab, ce_login, ceac, sid, _ceir, is_returning, _CEFT, ceg.s, ceg.u, __ar_v4, __distillery, __zlcmid, __zprivacy, _ga, _gat, ki_r, ki_s, ki_t, ki_u, km_ai, km_lv, km_ni, km_uq, km_vs, kvcd, optimizelyBuckets, optimizelyEndUserId, optimizelyPendingLogEvents, optimizelySegments
CXENSE cxense.com Vezi politica de confidenţialitate
cx_profile_timeout, cx_profile_data
Aceste module cookie vă permit să vă conectaţi la reţelele de socializare preferate și să interacţionaţi cu alţi utilizatori.
- Interacţiuni social media (like & share) - Posibilitatea de a te loga în cont folosind o platformă terţă (Facebook, Google, etc) - Rularea conţinutului din platforme terţe (youtube, soundcloud, etc)
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
Facebook facebook.com Vezi politica de confidenţialitate
a11y, act, csm, P, presence, s, x-referer, xs, dpr, datr, fr, c_user
Youtube youtube.com Vezi politica de confidenţialitate
GED_PLAYLIST_ACTIVITY,APISID, GEUP, HSID, LOGIN_INFO, NID, PREF, SAPISID, SID, SSID, SIDCC, T9S2P.resume, VISITOR_INFO1_LIVE, YSC, dkv, s_gl, wide
Twitter twitter.com Vezi politica de confidenţialitate
_twitter_sess, auth_token, lang, twid, eu_cn, personalization_id, syndication_guest_id, tfw_exp
Aceste module cookie sunt folosite de noi și alte entităţi pentru a vă oferi publicitate relevantă intereselor dumneavoastră, atât în cadrul site-ului nostru, cât și în afara acestuia.
- Oferirea de publicitate în site adaptată concluziilor pe care le tragem despre tine în funcţie de istoricul navigării tale în site și, în unele cazuri, în funcţie de profilul pe care îl creăm despre tine. Facem acest lucru pentru a menţine site-ul profitabil, în așa fel încât să nu percepem o taxă de accesare a site-ului de la cei care îl vizitează. - Chiar dacă astfel de module cookie nu sunt utilizate, te rugăm să reţii că ţi se vor afişa reclame pe site-ul nostru, dar acestea nu vor fi adaptate intereselor tale. Aceste reclame pot să fie adaptate în funcţie de conţinutul paginii.
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
Google DFP google.com Vezi politica de confidenţialitate
__gads, id, NID, SID, ANID, IDE, DSID, FLC, AID, TAID, exchange_uid, uid, _ssum, test_cookie, 1P_JAR, APISID, evid_0046, evid_0046-synced
Trimite
Vezi aici politica noastră de cookie-uri și de prelucrare a datelor tale