Diagnosticarea bolilor rare, amânată din cauza unui ordin de ministru

Ilie Bolojan avertizează că guvernul riscă devină „o agenție de plăți”. „Am cheltuit mai mult decât ne-am permis”

Cum l-a cunoscut un preot român pe papa Francisc. „M-au întrebat diferența dintre limba română și moldovenească”

Guvernul va declara zi de doliu național în România, sâmbătă, la înmormântarea papei Francisc. Ce presupune măsura

Poliția de Frontieră i-a plătit unei agente ore suplimentare pentru timpul petrecut la sala de fitness

Un proiect neexplodat din al Doilea Război Mondial a fost găsit într-o pădure din Galați

Temperaturi de vară în a doua zi de Paște

INTERVIU Vasile Bănescu și Francisc Doboș. „Răul e mai prezent în jurul nostru și în media pentru că e mai ușor de povestit”

Prețurile la cireșe și la alte fructe vor exploda. Înghețul a distrus livezile din țară: „Situația este una dezastruoasă”

Consumul de energie electrică ar putea scădea la un minim istoric de Paște. Prețurile au ajuns chiar și la minus 100 euro/MWh

Documentul ar trebui să acrediteze centre de expertiză fără de care ţara noastră nu poate intra în reţeaua internaţională pentru tratarea bolilor rare. Dacă ordinul mai întârzie o lună, România mai are o şansă abia peste cinci ani.

Robert Vereş s-a născut cu o boală rară care-i slăbeşte musculatura. Abia la vârsta de patru ani a fost diagnosticat corect, după mai multe drumuri prin spitale. Situaţia nu s-a schimbat aproape deloc în ultimii 26 de ani.

„Din păcate şi acum mai sunt pacienţi care nu ştiu exact dacă suferă de boala Werdnig Hoffman sau nu. Pentru a afla cu exactitate este nevoie de un test genetic”, a declarat Robert Vereș, un pacient cu sindromul Werdnig Hoffamn.

Oficial, România are 50 de asemenea pacienţi. Datele stau totuşi sub semnul întrebării dacă luăm în calcul că 1 din 12 europeni suferă de această afecţiune.

De altfel, în România studiile arată că doar 10 la sută dintre românii care suferă de maladii rare ajung să fie şi diagnosticaţi. Soluţia pentru un diagnostic rapid şi corect este acreditarea mai multor centre de expertiză în bolile rare.

„Uneori boala este atât de rară, încât s-ar putea să nu existe un expert în România pentru boala respectivă. Şi-atunci reunirea acestei expertize la nivel internaţional, la nivel european va ajuta şi va face ca aşteptarea pacienţilor să fie mai scurtă”, a precizat președintele Alianței Naționale a Bolilor Rare, Dorica Dan.

Despre acreditarea centrelor s-a vorbit încă de acum un an, şi, teoretic, situaţia se apropie de rezolvare.

„Sper ca până la sfârşitul lui februarie, începutul lui martie, acest proces să se definitiveze, pentru că a avut destul de mult timp să fie analizat, să fie verificat. S-a hotărât să rămână doar un ordin, pentru centrele de expertiză în boli rare”, a declarat coordonatorul de programe în cadrul Ministerului Sănătății, Lidia Onofrei.

Practic, spitalele din marile centre universitare ar urma să primească această acreditare.

„Să nu credeţi că aceste centre de expertiză vor seca de bani Ministerul Sănătăţii. Ceea ce va ajunge în străinătate poate o probă de sânge, pentru o boală foarte rară”, a declarat președintele Societății Române de Genetică Medicală, Maria Puiu.

Colaborarea externă ar implica mai ales telemedicina, dar ar putea ajunge la proiecte comune de cercetare. Peste o lună, va fi aprobată includerea în reţeaua internaţională a tuturor centrelor de expertiză din Uniunea Europeană.