Sari la conținut

Diagnosticarea bolilor rare, amânată din cauza unui ordin de ministru

Documentul ar trebui să acrediteze centre de expertiză fără de care ţara noastră nu poate intra în reţeaua internaţională pentru tratarea bolilor rare. Dacă ordinul mai întârzie o lună, România mai are o şansă abia peste cinci ani.

Robert Vereş s-a născut cu o boală rară care-i slăbeşte musculatura. Abia la vârsta de patru ani a fost diagnosticat corect, după mai multe drumuri prin spitale. Situaţia nu s-a schimbat aproape deloc în ultimii 26 de ani.

„Din păcate şi acum mai sunt pacienţi care nu ştiu exact dacă suferă de boala Werdnig Hoffman sau nu. Pentru a afla cu exactitate este nevoie de un test genetic”, a declarat Robert Vereș, un pacient cu sindromul Werdnig Hoffamn.

Oficial, România are 50 de asemenea pacienţi. Datele stau totuşi sub semnul întrebării dacă luăm în calcul că 1 din 12 europeni suferă de această afecţiune.

De altfel, în România studiile arată că doar 10 la sută dintre românii care suferă de maladii rare ajung să fie şi diagnosticaţi. Soluţia pentru un diagnostic rapid şi corect este acreditarea mai multor centre de expertiză în bolile rare.

„Uneori boala este atât de rară, încât s-ar putea să nu existe un expert în România pentru boala respectivă. Şi-atunci reunirea acestei expertize la nivel internaţional, la nivel european va ajuta şi va face ca aşteptarea pacienţilor să fie mai scurtă”, a precizat președintele Alianței Naționale a Bolilor Rare, Dorica Dan.

Despre acreditarea centrelor s-a vorbit încă de acum un an, şi, teoretic, situaţia se apropie de rezolvare.

Sper ca până la sfârşitul lui februarie, începutul lui martie, acest proces să se definitiveze, pentru că a avut destul de mult timp să fie analizat, să fie verificat. S-a hotărât să rămână doar un ordin, pentru centrele de expertiză în boli rare”, a declarat coordonatorul de programe în cadrul Ministerului Sănătății, Lidia Onofrei.

Practic, spitalele din marile centre universitare ar urma să primească această acreditare.

„Să nu credeţi că aceste centre de expertiză vor seca de bani Ministerul Sănătăţii. Ceea ce va ajunge în străinătate poate o probă de sânge, pentru o boală foarte rară”, a declarat președintele Societății Române de Genetică Medicală, Maria Puiu.

Colaborarea externă ar implica mai ales telemedicina, dar ar putea ajunge la proiecte comune de cercetare. Peste o lună, va fi aprobată includerea în reţeaua internaţională a tuturor centrelor de expertiză din Uniunea Europeană.

Etichete: boli rare , medici romania , diagnosticare boli rare romania , pacienti boli rare

Pe aceeași temă
Confidenţialitatea ta este importantă pentru noi. Vrem să fim transparenţi și să îţi oferim posibilitatea să accepţi cookie-urile în funcţie de preferinţele tale.
De ce cookie-uri? Le utilizăm pentru a optimiza funcţionalitatea site-ului web, a îmbunătăţi experienţa de navigare, a se integra cu reţele de socializare şi a afişa reclame relevante pentru interesele tale. Prin clic pe butonul "DA, ACCEPT" accepţi utilizarea modulelor cookie. Îţi poţi totodată schimba preferinţele privind modulele cookie.
Da, accept
Modific setările
Alegerea dumneavoastră privind modulele cookie de pe acest site
Aceste cookies sunt strict necesare pentru funcţionarea site-ului și nu necesită acordul vizitatorilor site-ului, fiind activate automat.
- Afișarea secţiunilor site-ului - Reţinerea preferinţelor personale (inclusiv în ceea ce privește cookie-urile) - Reţinerea datelor de logare (cu excepţia logării printr-o platformă terţă, vezi mai jos) - Dacă este cazul, reţinerea coșului de cumpărături și reţinerea progresului unei comenzi
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
RCS&RDS S.A. digi24.ro Vezi politica de confidenţialitate
prv_level, civicCookieControl, m2digi24ro, stickyCookie
Google Analytics google.com Vezi politica de confidenţialitate
_ga, _gid, _gat, AMP_TOKEN, _gac_<property-id>, __utma, __utm, __utmb, __utmc, __utmz, __utmv
CXENSE cxense.com Vezi politica de confidenţialitate
cX_S, cX_P, gcks, gckp, _cX_segmentInfo, cX_T
Google IDE google.com Vezi politica de confidenţialitate
IDE
Vă rugăm să alegeţi care dintre fişierele cookie de mai jos nu doriţi să fie utilizate în ce vă priveşte.
Aceste module cookie ne permit să analizăm modul de folosire a paginii web, putând astfel să ne adaptăm necesității userului prin îmbunătățirea permanentă a website-ului nostru.
- Analiza traficului pe site: câţi vizitatori, din ce arie geografică, de pe ce terminal, cu ce browser, etc, ne vizitează - A/B testing pentru optimizarea layoutului site-ului - Analiza perioadei de timp petrecute de fiecare vizitator pe paginile noastre web - Solicitarea de feedback despre anumite părţi ale site-ului
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
CrazyEgg crazyegg.com Vezi politica de confidenţialitate
ce2ab, ce_login, ceac, sid, _ceir, is_returning, _CEFT, ceg.s, ceg.u, __ar_v4, __distillery, __zlcmid, __zprivacy, _ga, _gat, ki_r, ki_s, ki_t, ki_u, km_ai, km_lv, km_ni, km_uq, km_vs, kvcd, optimizelyBuckets, optimizelyEndUserId, optimizelyPendingLogEvents, optimizelySegments
CXENSE cxense.com Vezi politica de confidenţialitate
cx_profile_timeout, cx_profile_data
Aceste module cookie vă permit să vă conectaţi la reţelele de socializare preferate și să interacţionaţi cu alţi utilizatori.
- Interacţiuni social media (like & share) - Posibilitatea de a te loga în cont folosind o platformă terţă (Facebook, Google, etc) - Rularea conţinutului din platforme terţe (youtube, soundcloud, etc)
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
Facebook facebook.com Vezi politica de confidenţialitate
a11y, act, csm, P, presence, s, x-referer, xs, dpr, datr, fr, c_user
Youtube youtube.com Vezi politica de confidenţialitate
GED_PLAYLIST_ACTIVITY,APISID, GEUP, HSID, LOGIN_INFO, NID, PREF, SAPISID, SID, SSID, SIDCC, T9S2P.resume, VISITOR_INFO1_LIVE, YSC, dkv, s_gl, wide
Twitter twitter.com Vezi politica de confidenţialitate
_twitter_sess, auth_token, lang, twid, eu_cn, personalization_id, syndication_guest_id, tfw_exp
Aceste module cookie sunt folosite de noi și alte entităţi pentru a vă oferi publicitate relevantă intereselor dumneavoastră, atât în cadrul site-ului nostru, cât și în afara acestuia.
- Oferirea de publicitate în site adaptată concluziilor pe care le tragem despre tine în funcţie de istoricul navigării tale în site și, în unele cazuri, în funcţie de profilul pe care îl creăm despre tine. Facem acest lucru pentru a menţine site-ul profitabil, în așa fel încât să nu percepem o taxă de accesare a site-ului de la cei care îl vizitează. - Chiar dacă astfel de module cookie nu sunt utilizate, te rugăm să reţii că ţi se vor afişa reclame pe site-ul nostru, dar acestea nu vor fi adaptate intereselor tale. Aceste reclame pot să fie adaptate în funcţie de conţinutul paginii.
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
Google DFP google.com Vezi politica de confidenţialitate
__gads, id, NID, SID, ANID, IDE, DSID, FLC, AID, TAID, exchange_uid, uid, _ssum, test_cookie, 1P_JAR, APISID, evid_0046, evid_0046-synced
Trimite
Vezi aici politica noastră de cookie-uri și de prelucrare a datelor tale