Sari la conținut

Copii care devin mame pentru părinții lor

Într-o Românie tot mai săracă şi mai îmbătrânită, diferite forme de demenţă omoară părinţi şi bunici, prin nepăsare, lipsă de informaţie şi proastă organizare. Centrele de stat specializate în tratarea pacienţilor cu demenţă pot fi numărate pe degete, aşa că listele de aşteptare sunt foarte lungi. În centrele private, îngrijirea costă mult prea mult pentru buzunarul românului de rând: chiar şi 4000 de lei pe lună.

Părinţii şi bunicii noştri şi-au luat de mult gândul de la o viaţă îmbelşugată la pensie. Statul îi privează însă şi de linişte, ba chiar de demnitate. Una din opt persoane de peste 55 de ani suferă de demenţă şi mai puţin de 10% dintre ele primesc îngrijire corespunzătoare.  

Copiii bolnavilor de Alzheimer şi alte forme de demenţă sunt infirmieri pentru părinţii lor. În România sunt prea puţine centre specializate de îngrijire. Astăzi vă spunem povestea unor tinere care au devenit mame pentru părinţii lor.

În anul 2011, Mihaela Cernat a devenit îngrijitoarea permanentă a mamei sale. Tocmai primiseră de la neurolog un diagnostic crunt: demenţă Alzheimer, cu halucinaţii, psihoză şi tulburare delirantă. Medicii i-au spus că mama ei urma să mai trăiască cel mult doi ani. Mihaela s-a bătut să câştige fiecare zi în plus. De-atunci au trecut şapte ani.

„Însă eu am renunţat la tot şi la toate şi am rămas alături de ea. Deşi a ajuns în stadiu sever, încă este pe picioarele ei. Însă cu foarte multe sacrificii şi cu foarte multă luptă”, spune Mihaela Cernat.

Mihaela a învăţat să-i fie mamă mamei sale. Ca să o convingă să-şi ia pastilele, îi spune că sunt vitamine. Uneori chiar ia propriile vitamine de faţă cu ea.

„Cel mai greu este că m-a uitat. Şi înainte să mă uite, mi-a spus că ea nu ar putea să mă uite niciodată”, mărturisește, abia stăpânindu-și lacrimile Mihaela Cernat.

Demenţa, instalată la vârste tot mai mici

Mama Mihaelei avea numai 62 de ani când a fost diagnosticată. Boli pe care până de curând medicii le descopereau doar la pacienţi foarte bătrâni lovesc tot mai mulţi oameni încă în putere. Demenţa omoară părinţi şi bunici, prin indiferenţă şi ignoranţă. Statul român nu este pregătit să îi ajute pe bunicii care trăiesc acum o a doua copilărie, una periculoasă.

„Nu există un loc unde să te poţi informa cap-coadă ce ai de făcut de la început până la sfârşit. Se plimbă de la un spital la altul, neştiind exact de cine aparţin, cine se ocupă. Asta diferă la noi faţă de alte state mai civilizate”, spune dr. Ramona Constantinescu, medic specialist neurolog.

În jur de 300.000 de români suferă de Alzheimer sau au o altă formă de demenţă. Însă 80% dintre ei rămân nediagnosticaţi până în fazele foarte avansate ale bolii, aşa că nu beneficiază de îngrijire corespunzătoare. Pentru cei mai mulţi dintre bolnavii cu demenţă, principalul sprijin nu-l oferă statul, ci copiii lor.

„Mulţi sunt eroii necunoscuţi, pentru că ei se transformă în bone, în infirmiere. Le fac injecţii, le pansează rănile, le curăţă escarele, ei fac totul”, spune dr. Ramona Constantinescu.

Liste de aşteptare interminabile, la stat

Chiar şi pentru puţinii bolnavi diagnosticaţi la timp, soluţiile aproape că lipsesc. Pot fi numărate pe degete centrele de îngrijire permanentă din sistemul public, aşa că listele de aşteptare sunt foarte lungi. Iar pentru internarea în unităţile private, aparţinătorii plătesc uneori chiar şi 4.000 de lei pe lună.

Corina şi fraţii ei au luat greu decizia de a-şi interna tatăl într-un astfel de centru, dar ştiau că aşa va fi cel mai bine pentru el.

„La început a avut mama grijă de el, dar şi ei îi era foarte dificil. Stătea 30, 40 de minute să-l convingă că trebuie să meargă să mănânce. Sau, hai să te schimbi, pentru că eşti ai făcut pe tine”, povestește Corina.

Pe Mihaela şi Corina le-am cunoscut chiar la prima întâlnire a unui grup de suport pentru aparţinătorii persoanelor cu demenţă. Medicul neurolog Ramona Constantinescu a avut inițiativa să creeze acest grup, pentru că vrea să-i ajute să-şi ofere unul altuia informaţii, dar şi un umăr pe care să plângă.

 

Mulţi dintre membrii familiilor persoanelor cu demenţă sau boala Alzheimer recunosc că se simt izolaţi social.

„Majoritatea celor din jur te izolează, societatea, familia, prietenii te părăsesc. Şi alţii te judecă: că de ce n-ai dus-o la doctor de nu ştiu când, că de ce n-ai ştiut, că trebuia să ştii, şi multe lucruri”, spune Mihaela Cernat.

„Au ajuns la un adevărat stadiu de disperare, de deznădejde, se lovesc de o grămadă de probleme, atât medicale, cât şi administrative”, arată dr. Ramona Constantinescu.

Când părinţii devin de nerecunoscut

Tatăl Corinei a fost diagnosticat în urmă cu cinci ani cu un cocktail de afecţiuni grave: diabet, accidente vasculare cerebrale, hipertensiune şi demenţă mixtă. Devenise apatic, absent, nu mai vorbea cu copiii lui. Corina abia dacă-l recunoştea.

„Refuza să ia pastile, refuza să mănânce, dormea ziua, stătea noaptea treaz la televizor. N-am ştiut ce să facem şi cum să facem”, povestește Corina.

Încercau să-l convingă să accepte ajutorul, dar fără succes.

Dar el refuza şi e un pic frustrant. Nu ştii dacă te refuză că nu vrea să te asculte pe tine, că nu conştientizează ce se întâmplă cu el sau că refuză că mai trăiască”, spune Corina.

În funcţie de severitatea bolii, pacienţii pot fi încadraţi într-un grad de handicap şi, în funcţie de acesta, pot primi o indemnizaţie. Cel mai grav bolnavi primesc cam 1.600 de lei din partea statului. Deși demența este o boală neurologică ireversibilă, în fiecare an pacienții trebuie să facă proba dizabilității lor în fața unei comisii.

„Oricum nimeni nu mai poate să-i aducă memoria înapoi. Nimeni și nimic. Este pusă într-un interviu la care nu știe răspunsurile. Și este foarte frustrant pentru ea. Asemenea frustrări determină niște crize, crize pe care noi ca aparținători trebuie să le înfruntăm acasă, mai târziu”, mărturisește Mihaela Cernat.

Una din opt persoane de peste 55 de ani este într-un stadiu al demenţei. Cu fiecare an, creşte numărul bătrânilor cărora boala le răpeşte judecata şi demnitatea, iar sistemul de sănătate va trebui să răspundă provocării.

Pe aceeași temă