Sari la conținut

Copiii care suferă de boli rare sunt ignorați de stat. Tratamentele lipsesc sau nu sunt decontate

În România, sute de copii suferă de boli rare. Tratamentul pentru ei lipseşte sau, atunci când apare, este foarte scump şi nu este decontat de stat. În această situaţie, părinţii care îşi permit pleacă din ţară. Mulţi apelează la campanii publice de strângere de fonduri iar unii, care nu au nicio resursă, îşi văd copiii cum se sting sub ochii lor.

Mihaela Burilă, mama lui Alex, 8 ani: Mihai a fost un copil absolut normal, fără nicio problemă până pe la vreo 4 luni, când am început să ne îngrijorăm că nu se rostogoleşte, sau, în altă zi am observat că nu-şi ţine capul. Alex are purpură trombocitopenică idiopată refractară. De vreo 3 luni de zile ştim că există şi în România un tratament încă neaprobat, blocat de aproximativ un an, un an şi ceva.

Nicolas: Numele meu este Nicolas, am 10 ani şi sunt în clasa a treia şi îmi doresc foarte, foarte, foarte mult, tratamentul Spinraza.

Să obțină tratamentul care le face viața mai ușoară este visul multor copii din România și al părinților lor. Autoritățile nu știu cu exactitate câți pacienți suferă de boli rare. În căutarea unei speranțe, cei care își permit pleacă din țară, ceilalți rămân neputincioși.

Bogdana Pătraşcu, mama Albertei: Este foarte greu de descris în cuvinte ce simte un părinte care are nevoie disperată de un tratament pentru copilul lui. Medicamentul care poate să facă diferenţa între viaţă şi moarte sau dintre a merge copilul în continuare şi a nu mai merge niciodată. E un sentiment teribil mai ales în momentul în care am fost de curând la Viena, la un training medical şi am ţinut pentru prima oară în mână medicamentul ăsta şi m- am uitat cum medicamentul ăsta este administrat unui copil din Austria, care are dreptul la viaţă garantat de către statul în care trăieşte.

Antonela Ghițescu, kinetoterapeut: Dacă n- ar face şi kineto, evoluţia bolii s-ar vedea, ar degenera mai repede situaţia, deci ar pierde din mobilitate mult mai repede.

Adela Mohanu, mama lui Mihai: Nu e programat să facă mişcare. Boala care se declanşează înainte de 6 luni are cea mai severă formă. Ei îşi pierd treptat abilităţile de mişcare. Fără tratament, în cele din urmă, copiii care sunt diagnosticaţi înainte de 6 luni, pur şi simplu din cauza unor blocaje respiratorii, nu mai au puterea nici să îşi mişte muşchii respiratori. Există un tratament foarte nou, care practic intervine în genele lor. O injecţie costă 70 de mii de euro, ei fac 4 doze în prima lună, după care câte o doză la 4 luni, toată viaţa.

Mihai și Alberta suferă de amiotrofie musculară spinală. Asta înseamnă, că treptat, mușchii lor nu mai funcționează și nu se mai pot mișca. Singurul tratament pentru ei este unul foarte scump, pe care statul a decis să-l finanțeze de puțin timp, dar încă nu a ajuns la pacienți.

Părinte: Când am auzit de Spinraza, pentru noi a însemnat şi speranţa copiilor noştri, dreptul la viaţă. Să- l aducă în ţară, să beneficieze şi copiii noştri, să nu ajungem să ne uităm în pat şi să nu mai respire.

Bogdana Pătrașcu: Mă întreabă „mami eu de ce nu pot sa alerg, eu de ce nu pot să urc scările?”. Îşi dă seama că e ceva în neregulă şi în ultima vreme îmi spune „mami dar eu când o să fac Spinraza?”, şi lucrul ăsta e cutremurator.

Sunt și alte boli pentru care în România tratamentul nu este decontat. Alexandru are 8 ani și a fost diagnosticat în urmă cu 4 ani, cu purpură trombocitopenică idiopată, adică trombocitele lui trebuie ținute prin tratament la o anumită limită, pentru că în caz contrar poate face hemoragie și de aici mai e un pas până la deces. Statul român decontează tratamentul numai pentru pacienții adulți.

Mihaela Burilă, mama unui pacient: E frustrant, şi e frustrant pentru că e greu să-i spui unui copil destul de mărişor şi înţelege faptul că un adult este ajutat să trăiască, iar el trebuie să se chinuie. Noi am avut norocul că face partea uscată a bolii, noi nu am făcut încă hemoragii. Dar şi când ştim că sunt valorile foarte scăzute intrăm ca într-un balon de precauţie. Nu mai ai voie să sari, nu mai ai voie să te joci. Şi dacă ies afară, ce fac? Stai pe bancă. Dar vreau şi eu să fac nu ştiu... Nu, n-ai voie.

În România sunt periodic crize de medicamente, pentru că niciun ministru al Sănătății nu a reușit să ia măsurile potrivite, pentru ca acest lucru să nu se mai întâmple. În luna martie a acestui an a fost criză de imunoglobulină. Un pacient a decedat, pentru că nu avea tratament. Medicamentele pentru bolnavii de cancer sunt un alt exemplu, iar acum pentru bolile rare.

Rozalina Lăpădatu, preşedinte Asociația Boli Autoimune: Accesul la medicamentele inovatoare este foarte important, pentru că sunt situaţii şi boli, mai ales boli rare, care nu au niciun fel de alt tratament. Când suferi de o boală nu poţi să amâni accesul la tratament, pentru că te poate costa viaţa.

Oana Gheorghiu, vicepreşedinte Asociaţia Dăruieşte Viaţa: Cauzele sunt unele obiective, dar cele mai multe sunt subiective, sunt pur şi simplu de dezorganizare. Avem mai multe instituţii care se ocupă cu medicamente, instituţii care nu colaborează între ele sau o fac prost. Astfel încât pacientul român se găseşte în situaţia de a nu găsi medicamente şi nimănui nu-i pasă.

Rozalina Lăpădatu, preşedinte Asociația Boli Autoimune: Ne trebuie mai multă stabilitate în sistemul medical, în ministerul Sănătăţii în mod punctual, pentru că noi avem un minister al Sănătăţii în care miniştrii şi echipele se schimbă la 6 luni, 9 luni, în cel mai fericit caz o dată pe an. Nimeni nu are timp să facă o strategie pe termen lung. Fiecare echipă care vine găseşte soluţii pe moment şi încearcă să răspundă la o criză şi aşa am ajuns ca în ultimii ani să trăim într-o veşnică criză, pentru că tot timpul apare câte altceva şi nu reuşim să rezolvăm problemele de fond, astfel încât să avem un sistem care să funcţioneze normal, iar crizele să fie o excepţie, la noi crizele sunt normalitate.

Nu lipsesc numai medicamente inovatoare și scumpe. Criza din sistemul de sănătate o simt pacienții din momentul în care intră pe ușa medicului de familie.

Valeria Herdea, medic pediatru: Existenţa adrenalinei injectabile intramusculare este un prim medicament care lipseşte de pe piaţă. Ca să avem acest medicament facem un efort personal şi îl aducem din afară cu bani destul de serioşi. Avem vaccinuri care sunt teoretic pe programul naţional de imunizare, dar de fapt nu sunt pentru că nu sunt fonduri. Noi nici nu avem lege, nici nu avem previziuni.

Omul vine la medic cu încredere. Dacă eu vreau să menţin această încredere eu am nevoie ca el să vină la mine şi a doua oară. Am nevoie de asemenea să aibă încredere în tratamentul pe care îl prescriu şi nu o dată ce a ajuns la farmacie să nu-l găsească şi să-i fie înlocuit medicamentul. Am nevoie să am feed-back în sistemul sanitar, asta înseamnă sisteme informatice performante.

Din 2015, de pe piața din România au dispărut au dispărut 2000 de medicamente. Prețul scăzut pe care statul român îl oferă producătorilor și taxa clwback sunt principalele cauze. Ministerul Sănătății încearcă să rezolve aceste probleme.

Oana Grigore, purtător de cuvânt Ministerul Sănătăţii: Ministerul Sănătăţii se află în faza de finalizare a preţului la medicamente. Acest document va fi pus în dezbatere publică în transperanţă decizională. Corecţia preţului la medicamente nu s-a mai efectuat din anul 2015. De altfel, în ultimii 10 ani s-au făcut doar două corecţii la preţuri de medicamente şi lista cu medicamente esenţiale este gata. Comisiile de specialitate au întocmit-o la comisia de farmacolgie pentru a i se da accept şi această listă de medicamentele senţiale va fi pusă în dezbatere publică. Există şi grupul de lucru care lucrează şi corectează taxa clawback şi acesta o să-şi încheie misiunea.

Etichete: copii , medicamente , tratament , ministerul sănătăţii , copii bolnavi , boli rare

Pe aceeași temă
Confidenţialitatea ta este importantă pentru noi. Vrem să fim transparenţi și să îţi oferim posibilitatea să accepţi cookie-urile în funcţie de preferinţele tale.
De ce cookie-uri? Le utilizăm pentru a optimiza funcţionalitatea site-ului web, a îmbunătăţi experienţa de navigare, a se integra cu reţele de socializare şi a afişa reclame relevante pentru interesele tale. Prin clic pe butonul "DA, ACCEPT" accepţi utilizarea modulelor cookie. Îţi poţi totodată schimba preferinţele privind modulele cookie.
Da, accept
Modific setările
Alegerea dumneavoastră privind modulele cookie de pe acest site
Aceste cookies sunt strict necesare pentru funcţionarea site-ului și nu necesită acordul vizitatorilor site-ului, fiind activate automat.
- Afișarea secţiunilor site-ului - Reţinerea preferinţelor personale (inclusiv în ceea ce privește cookie-urile) - Reţinerea datelor de logare (cu excepţia logării printr-o platformă terţă, vezi mai jos) - Dacă este cazul, reţinerea coșului de cumpărături și reţinerea progresului unei comenzi
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
RCS&RDS S.A. digi24.ro Vezi politica de confidenţialitate
prv_level, civicCookieControl, m2digi24ro, stickyCookie
Google Analytics google.com Vezi politica de confidenţialitate
_ga, _gid, _gat, AMP_TOKEN, _gac_<property-id>, __utma, __utm, __utmb, __utmc, __utmz, __utmv
CXENSE cxense.com Vezi politica de confidenţialitate
cX_S, cX_P, gcks, gckp, _cX_segmentInfo, cX_T
Google IDE google.com Vezi politica de confidenţialitate
IDE
Vă rugăm să alegeţi care dintre fişierele cookie de mai jos nu doriţi să fie utilizate în ce vă priveşte.
Aceste module cookie ne permit să analizăm modul de folosire a paginii web, putând astfel să ne adaptăm necesității userului prin îmbunătățirea permanentă a website-ului nostru.
- Analiza traficului pe site: câţi vizitatori, din ce arie geografică, de pe ce terminal, cu ce browser, etc, ne vizitează - A/B testing pentru optimizarea layoutului site-ului - Analiza perioadei de timp petrecute de fiecare vizitator pe paginile noastre web - Solicitarea de feedback despre anumite părţi ale site-ului
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
CrazyEgg crazyegg.com Vezi politica de confidenţialitate
ce2ab, ce_login, ceac, sid, _ceir, is_returning, _CEFT, ceg.s, ceg.u, __ar_v4, __distillery, __zlcmid, __zprivacy, _ga, _gat, ki_r, ki_s, ki_t, ki_u, km_ai, km_lv, km_ni, km_uq, km_vs, kvcd, optimizelyBuckets, optimizelyEndUserId, optimizelyPendingLogEvents, optimizelySegments
CXENSE cxense.com Vezi politica de confidenţialitate
cx_profile_timeout, cx_profile_data
Aceste module cookie vă permit să vă conectaţi la reţelele de socializare preferate și să interacţionaţi cu alţi utilizatori.
- Interacţiuni social media (like & share) - Posibilitatea de a te loga în cont folosind o platformă terţă (Facebook, Google, etc) - Rularea conţinutului din platforme terţe (youtube, soundcloud, etc)
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
Facebook facebook.com Vezi politica de confidenţialitate
a11y, act, csm, P, presence, s, x-referer, xs, dpr, datr, fr, c_user
Youtube youtube.com Vezi politica de confidenţialitate
GED_PLAYLIST_ACTIVITY,APISID, GEUP, HSID, LOGIN_INFO, NID, PREF, SAPISID, SID, SSID, SIDCC, T9S2P.resume, VISITOR_INFO1_LIVE, YSC, dkv, s_gl, wide
Twitter twitter.com Vezi politica de confidenţialitate
_twitter_sess, auth_token, lang, twid, eu_cn, personalization_id, syndication_guest_id, tfw_exp
Aceste module cookie sunt folosite de noi și alte entităţi pentru a vă oferi publicitate relevantă intereselor dumneavoastră, atât în cadrul site-ului nostru, cât și în afara acestuia.
- Oferirea de publicitate în site adaptată concluziilor pe care le tragem despre tine în funcţie de istoricul navigării tale în site și, în unele cazuri, în funcţie de profilul pe care îl creăm despre tine. Facem acest lucru pentru a menţine site-ul profitabil, în așa fel încât să nu percepem o taxă de accesare a site-ului de la cei care îl vizitează. - Chiar dacă astfel de module cookie nu sunt utilizate, te rugăm să reţii că ţi se vor afişa reclame pe site-ul nostru, dar acestea nu vor fi adaptate intereselor tale. Aceste reclame pot să fie adaptate în funcţie de conţinutul paginii.
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
Google DFP google.com Vezi politica de confidenţialitate
__gads, id, NID, SID, ANID, IDE, DSID, FLC, AID, TAID, exchange_uid, uid, _ssum, test_cookie, 1P_JAR, APISID, evid_0046, evid_0046-synced
Trimite
Vezi aici politica noastră de cookie-uri și de prelucrare a datelor tale