Sari la conținut

Viața unui bebeluș de 6 luni depinde de donații. Ministerul Sănătății nu decontează tratamentul. Unde puteți dona

Viaţa unui bebeluş de 6 luni depinde de bunăvoinţa celor care vor dona bani familiei sale. Mihai este diagnosticat cu o boală rară şi o singură doză de medicament costă 70.000 de euro. Ministerul Sănătăţii nu decontează, deocamdată, tratamentul. Promite că va aloca bani la o viitoare rectificare bugetară, însă ar putea fi prea târziu.

Până acum două luni, nimic nu dădea de bănuit că Mihai are probleme grave de sănătate.

Am început să ne îngrijorăm că nu se rostogoleşte, sau că în altă zi nu îşi ţine capul suficient de drept cum îl ţinea înainte. Ca orice părinte am zis că o fi obosit, sau că are ritmul lui. Până la urmă era tot mai molicel, tot mai greu de ţinut în braţe. Muşchii parcă erau din ce în ce mai moi”, povestește mama lui Mihai.

Diagnosticul este cumplit: amiotrofie spinală. Maladia degenerativă afectează muşchii pacientului, care se atrofiază. Este o boală rară, al cărei tratament costă imens. O singură doză din medicamentul necesar este 70 de mii de euro, sumă pe care statul nu o decontează în acest moment.

Pacienţii vor beneficia de aceasta moleculă inovativă în cadrul programului de boli rare, iar fondurile vor fi asigurate la noua rectificare bugetară”, declară Oana Grigore, purtătorul de cuvânt al Ministerul Sănătăţii.

Această aşteptare înseamnă foarte mult, adică poate să facă diferenţa între viaţă şi moarte”, afirmă Claudia Dumitru, Asociaţia SMAcare, Asociatia Pacienților cu amiotrofie musculară.

În România sunt diagnosticaţi doar 20 de copii cu amiotrofie musculară.

Face parte din categoria bolilor rare. De ce boli rare, pentru că afectează undeva să zicem unul la 6.000 de copii. Fiind în principiu o boală genetică. Ce înseamnă asta, că părinții în general sunt afectați, adică ambii părinți sunt purtători ai genei”, afirmă Raluca Costea, medic neurolog pediatru.

Tratamentul este unul foarte nou, abia acum doi ani a fost reglementat în Statele Unite ale Americii, şi de un an şi jumătate în Europa. Injecţiile sunt atât de scumpe pentru că există un singur producător la nivel mondial. Mihai are nevoie de 4 doze în prima lună de tratament.

Ei îşi pierd treptat abilităţile de mişcare. Toate abilităţile de mişcare. Fără tratament, în cele din urmă, copiii care sunt diagnosticaţi înainte de 6 luni pur şi simplu mor din cauza unor blocaje respiratorii”, afirmă Adela Mohanu, mama lui Mihai.

În acest moment, singura soluţie a familiilor pacienţilor cu boli rare rămân campaniile umanitare. 6.000 de oameni au semnat o petiţie, lansată online, prin care se cere Ministerului Sănătății și Casei Nationale de Asigurari de Sănătate să deconteze tratamentul pentru amiotrofie spinală.

Informațiile necesare pentru cei ce doresc să doneze, aici.

Donații pot fi făcute și pe Facebook, la acest link.

 

Etichete: ministerul sănătăţii , boala rara , medic pediatru , amiotrofie spinala , bebelus bolnav

Pe aceeași temă
Confidenţialitatea ta este importantă pentru noi. Vrem să fim transparenţi și să îţi oferim posibilitatea să accepţi cookie-urile în funcţie de preferinţele tale.
De ce cookie-uri? Le utilizăm pentru a optimiza funcţionalitatea site-ului web, a îmbunătăţi experienţa de navigare, a se integra cu reţele de socializare şi a afişa reclame relevante pentru interesele tale. Prin clic pe butonul "DA, ACCEPT" accepţi utilizarea modulelor cookie. Îţi poţi totodată schimba preferinţele privind modulele cookie.
Da, accept
Modific setările
Alegerea dumneavoastră privind modulele cookie de pe acest site
Aceste cookies sunt strict necesare pentru funcţionarea site-ului și nu necesită acordul vizitatorilor site-ului, fiind activate automat.
- Afișarea secţiunilor site-ului - Reţinerea preferinţelor personale (inclusiv în ceea ce privește cookie-urile) - Reţinerea datelor de logare (cu excepţia logării printr-o platformă terţă, vezi mai jos) - Dacă este cazul, reţinerea coșului de cumpărături și reţinerea progresului unei comenzi
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
RCS&RDS S.A. digi24.ro Vezi politica de confidenţialitate
prv_level, civicCookieControl, m2digi24ro, stickyCookie
Google Analytics google.com Vezi politica de confidenţialitate
_ga, _gid, _gat, AMP_TOKEN, _gac_<property-id>, __utma, __utm, __utmb, __utmc, __utmz, __utmv
CXENSE cxense.com Vezi politica de confidenţialitate
cX_S, cX_P, gcks, gckp, _cX_segmentInfo, cX_T
Google IDE google.com Vezi politica de confidenţialitate
IDE
Vă rugăm să alegeţi care dintre fişierele cookie de mai jos nu doriţi să fie utilizate în ce vă priveşte.
Aceste module cookie ne permit să analizăm modul de folosire a paginii web, putând astfel să ne adaptăm necesității userului prin îmbunătățirea permanentă a website-ului nostru.
- Analiza traficului pe site: câţi vizitatori, din ce arie geografică, de pe ce terminal, cu ce browser, etc, ne vizitează - A/B testing pentru optimizarea layoutului site-ului - Analiza perioadei de timp petrecute de fiecare vizitator pe paginile noastre web - Solicitarea de feedback despre anumite părţi ale site-ului
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
CrazyEgg crazyegg.com Vezi politica de confidenţialitate
ce2ab, ce_login, ceac, sid, _ceir, is_returning, _CEFT, ceg.s, ceg.u, __ar_v4, __distillery, __zlcmid, __zprivacy, _ga, _gat, ki_r, ki_s, ki_t, ki_u, km_ai, km_lv, km_ni, km_uq, km_vs, kvcd, optimizelyBuckets, optimizelyEndUserId, optimizelyPendingLogEvents, optimizelySegments
CXENSE cxense.com Vezi politica de confidenţialitate
cx_profile_timeout, cx_profile_data
Aceste module cookie vă permit să vă conectaţi la reţelele de socializare preferate și să interacţionaţi cu alţi utilizatori.
- Interacţiuni social media (like & share) - Posibilitatea de a te loga în cont folosind o platformă terţă (Facebook, Google, etc) - Rularea conţinutului din platforme terţe (youtube, soundcloud, etc)
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
Facebook facebook.com Vezi politica de confidenţialitate
a11y, act, csm, P, presence, s, x-referer, xs, dpr, datr, fr, c_user
Youtube youtube.com Vezi politica de confidenţialitate
GED_PLAYLIST_ACTIVITY,APISID, GEUP, HSID, LOGIN_INFO, NID, PREF, SAPISID, SID, SSID, SIDCC, T9S2P.resume, VISITOR_INFO1_LIVE, YSC, dkv, s_gl, wide
Twitter twitter.com Vezi politica de confidenţialitate
_twitter_sess, auth_token, lang, twid, eu_cn, personalization_id, syndication_guest_id, tfw_exp
Aceste module cookie sunt folosite de noi și alte entităţi pentru a vă oferi publicitate relevantă intereselor dumneavoastră, atât în cadrul site-ului nostru, cât și în afara acestuia.
- Oferirea de publicitate în site adaptată concluziilor pe care le tragem despre tine în funcţie de istoricul navigării tale în site și, în unele cazuri, în funcţie de profilul pe care îl creăm despre tine. Facem acest lucru pentru a menţine site-ul profitabil, în așa fel încât să nu percepem o taxă de accesare a site-ului de la cei care îl vizitează. - Chiar dacă astfel de module cookie nu sunt utilizate, te rugăm să reţii că ţi se vor afişa reclame pe site-ul nostru, dar acestea nu vor fi adaptate intereselor tale. Aceste reclame pot să fie adaptate în funcţie de conţinutul paginii.
Companie Domeniu Politica de confidenţialitate
Google DFP google.com Vezi politica de confidenţialitate
__gads, id, NID, SID, ANID, IDE, DSID, FLC, AID, TAID, exchange_uid, uid, _ssum, test_cookie, 1P_JAR, APISID, evid_0046, evid_0046-synced
Trimite
Vezi aici politica noastră de cookie-uri și de prelucrare a datelor tale