Boli rare, diagnosticate în străinătate. Analizele pot costa și 1.400 de euro

Opt din 10 diagnostice puse de AI sunt greșite. Românii admit că cer sfaturi medicale de la chatbot

Ce căuta Simion la hotelul din Timișoara unde avea loc reuniunea PSD

Tanczos Barna explică în ce situație ar refuza să facă parte din noul Guvern: „E o linie roșie pentru UDMR”

„Cronica unui eșec așteptat”. Ponta lovește în toate direcțiile: lipsă de leadership la Nicușor Dan, ipocrizie la USR și PSD incoerent

Radu Miruță, despre stabilirea miniștrilor interimari după demisiile PSD: „Nu este o chestiune de vot politic”

„Nu e o situație în care cineva formulează cereri, iar celălalt acceptă”. Câciu și Birta se contrazic pe scenariul moțiunii de cenzură

Jumătate dintre unitățile ANAF se desființează. Când ar trebui să înceapă reorganizarea și care sunt criteriile

Alexandru Nazare, apel către PSD: „Încă sper să nu retragă miniștrii”. Ministrul Finanțelor a avertizat despre riscurile deciziei

Ciprian Ciucu: Știm cine sunt liberalii care au discutat cu PSD înlăturarea premierului Bolojan

Valentin este unul dintre cei peste un milion de pacienţi din România care suferă de o boală rară. Copilul s-a născut cu pielea extrem de uscată şi cu multe leziuni adânci. Pentru el, „acasă” înseamnă saloanele albe ale spitalelor din Timişoara şi nu o cameră colorată plină de jucării. De aproape doi ani, adică de la naştere, medicii se luptă să-i pună un diagnostic clar. Până acum nu au reuşit.

„Nu s-au găsit soluţii. Am fost trimisă la dermatologie, peste tot. M-au purtat de ici colo şi mi-au tot zis feluri, că e dermatită seboreică, că e dermatică acută, infecţie”, spune Valentina Dorobanţ, mama lui Valentin.

În lipsa unui diagnostic cert, Valentin este plimbat prin spitale. De o lună, este internat la Spitalul de Copii „Louis Ţurcanu" din Timişoara. Deocamdată, medicii de aici spun că este suspect de imunodeficienţă primară complexă, o boală cu care cadrele medicale nu s-au mai confruntat. Însă nici acest diagnostic nu este sigur.

„Investigaţiile care se fac sunt foarte costisitoare. Ele trebuie făcute etapizat. Nu poţi să le faci pe toate dintr-o dată pentru că nu ai fondurile suficiente”, spune Mihaela Bătăneanţ, medic primar pediatru.

Cum cele mai multe boli rare au o cauză genetică, medicii spun că un centru de genetică în România ar face minuni pentru aceşti pacienţi. Bolnavii ar putea fi disgnosticaţi şi s-ar găsi mult mai repede un leac.

„Capacitatea noastră de diagnostic molecular, diagnostic genetic de vârf, este redusă şi atunci suntem împiedicaţi în stabilirea exactă a diagnosticului”, spune Maria Puiu, medic genetician.

În situaţii extreme, medicii Spitalului din Timişoara apelează la specialiştii din străinătate pentru a pune un diagnostic precis. Sunt cazuri când aceste analize se fac fără a fi plătite, prin bunăvoinţa medicilor din Viena, Germania sau din ţările vecine.

Au fost şi cazuri când părinţii îşi doreau rezultatele foarte repede şi au suportat ei costurile. În străinătate preţurile analizelor genetice pornesc de la 200 de euro şi pot ajunge până la 1.400 de euro.